Les centres de r

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Partenariat CHG-CHU dans la prise en charge des
maladies rares.
Shahram Attarian  Centre de Référence des
Maladies Neuromusculaires et de la SLA CHU La
Timone Marseille
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DECLARATION DES CONFLITS DINTERETS
Jnlf Marseille 2015 S ATTARIAN pas de
conflit dintérêt
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Centre de Référence des maladies
Neuromusculaires et de la SLA CHU La Timone
25 Centres Hospitaliers Généraux
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• Les groupes de pathologies prises en charges

• structure

• SLA
• Neuropathies aigues et chroniques
• Myasthénies
• Myopathies

• Un service dédié aux maladies NM et SLA
• Trois unités dhospitalisation, une unité
  dElectrophysiologie
• Réseau SLA PACA

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Exemple de la SLA cas concret

• Homme de 63 ans vu en Cs de neurologie le
  10/09/14 adressé par médecin phoniâtre pour
  dysphonie-dysarthrie depuis quelques mois.
• Diagnostic clinique confirmé par ENMG (22/09/14)
  et mise en place du trt par Riluzole avec suivi
  orthophonique (15/10/14), annonce du diagnostic
  et orientation vers le CR de Marseille.
• Bilan réalisé du 23 au 25/02/15 en hosp de
  semaine à Marseille. Conclusion très probable
  SLA le patient sera revu dans 1 mois pour suivi
  dannonce et sera suivi ensuite en HDJ.

Activité du centre 100 nouveaux cas par
an Plus de 400 SLA suivis en 2014
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Quel partenariat CHG-CHU?

• Les rôles respectifs
• - CHU centre de référence? NON
• Situation rare dans les maladies rares, sauf
  lexemple de la SLA , voire de la SEP ou de la
  maladie de Parkinson, ou encore les CMRR NON
• - CHU centre de compétence? ?
• Situation moins rare dans les maladies rares
• - place du CHG  in partibus ? NON

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Quel partenariat CHG-CHU?

• CHG Rôle majeur, en première ligne
• Etablissement du diagnostic
• La mise en œuvre de la thérapeutique lorsquelle
  est disponible
• Organisation de la prise en charge du patient en
  lien avec le CHU
• En lien avec les acteurs et structures sanitaires
  et médico-sociales de proximité
• CHU Mission dexpertise et de recours
• Des Réunions de Concertation Pluridisciplinaires
  sont mises en place àfin dhomogeniser les
  modalités diagnostiques et thérapeutiques

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Quel partenariat CHG-CHU?

• Le cas particulier dutilisation de certaines
  techniques spécialisées de diagnostique
• Ce partenariat existe entre le CHU et certains
  CHG
• En fonction de leurs possibilités, et leurs axes
  dintérêts
• Les neuropathies Dysimmunes
• Les myasthénies
• La SLA
• Et encourager et intensifier

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Quel partenariat CHG-CHU?

• Recherches et les essais thérapeutiques
• Les patients doivent avoir le choix daccéder aux
  essais thérapeutiques en particulier dans les
  maladies rares
• Des partenariats de recherche sont en cours avec
• CH Laveran
• CH St-Anne
• CH St Muse
• Partenariat dans lenseignement

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Quel partenariat CHG-CHU?

• En fonction des pathologies
• - pour les maladies rares en général, le
  partenariat est clairement virtuel NON
• - pour les maladies moins rares, mais faisant
  lobjet de plan ciblé (Alzheimer, AVC,
  Parkinson), le neurologue de CHG nest quun
  membre parmi dautres du réseau de consultations
  mémoire gravitant autour du CMRR ou du réseau
  dUNV gravitant autour de lUNV de référence ou
  des correspondants de centre expert Parkinson.
• - pour les maladies moins rares ne faisant pas
  encore lobjet de plan ciblé (SEP Huntington),
  le neurologue de CHG aura-t-il encore une
  responsabilité de prise en charge et de
  prescription?
• Cf Plan MND en devenir