Formation des repr

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Formation des représentants des usagers dans les
établissements de santéIntervenantClaire
Compagnon

• Agence régionale de lhospitalisation dÎle de
  France

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La représentation collective des usagers à
lhôpital

• un contexte nouveau dans le domaine des
  politiques de santé lentrée en scène des
  usagers.
• Avec, la prise de parole massive des usagers
• États généraux des malades du sida en 1988
• États généraux de la santé en 1999
• États généraux des malades atteints de cancer en
  1998

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• Années 1990 un contexte général en changement,
  avec une crise de la représentation sociale, une
  interrogation sur la finalité des dispositifs
  sociaux, une crise dans lorganisation du système
  de santé français, lirruption dautres
  pathologies.
• les représentants associatifs seulement présents
  dans certaines instances au titre de personnalité
  qualifiée ( ex la participation dusagers aux
  travaux des conférences régionales de santé )
  une faible valeur représentative.

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2. des attentes fortes

• Les droits de la personne malade la maladie
  justifie telle une protection et un statut
  particulier du
• citoyen ?
• Cette question est devenue un enjeu social au
  début des années 1990 et a été porté massivement
  par le mouvement associatif santé en France .
• La revendication essentielle une codification de
  véritables droits positifs de la personne malade
• La reconnaissance de la place fondamentale des
  associations (ordonnances Juppé en 1996)

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3. Des réponses

• La loi du 4 mars 2002 relative aux droits des
  malades et à la qualité du système de santé.
• La loi du 9 août 2004 relative à la santé
  publique.
• Aujourdhui, pas un colloque, pas un groupe de
  travail sans que ny figure le représentant des
  usagers ou des malades .

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4. Pourquoi une telle évolution ?

• Une évolution marquante depuis ces quinze
  dernières années
• Du point de vue des personnes
• Évolution de la relation médicale comme
  traduction dun changement de modèle moral
• Passage dun modèle paternaliste à un modèle
  plus autonomique centré sur le respect et la
  liberté des personnes qui saccompagne dune
  revendication de droits .

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• Du point de vue des organisations
• Des mobilisations sociales originales à l
  occasion de lépidémie de sida, de la prise en
  charge des maladies génétiques transmissibles
  puis plus récemment du cancer avec la création de
  nouvelles associations (AIDES) ou le renouveau
  dassociations plus anciennes
• (AFM).
• De nouvelles approches centrées sur la prise
  de paroles des malades qui rompt très
  explicitement avec les démarches classiques
  dominées par le point de vue des professionnels.

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• Les associations ont construit une parole et des
  savoirs collectifs rendant les malades de plus en
  plus aptes
• à interroger les savoirs thérapeutiques, les
  conditions daccès aux traitements, aux
  protocoles ,
• à faire valoir des attentes spécifiques (
  douleur, effets secondaires, nutrition, maintien
  à domicile, information ),

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• Les associations ont ainsi permis de faire
  reconnaître aux cotés de la dimension médicale
  limportance dautres dimensions subjectives ou
  sociales qui contribuent à une meilleure qualité
  de vie durant la maladie et ces nouveaux modes
  dintervention ont eu un premier terrain
  dexpérimentation, lhôpital.

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• Aujourdhui grâce à la mobilisation des
  associations intervenant dans le champ de la
  santé les problèmes de santé ne peuvent plus être
  réduits à leurs seuls aspects techniques
• Ce mouvement de prise de paroles et de
  transformation du dialogue a modifié les
  interactions entre les usagers du système de
  santé et les professionnels.
• Mais lusager, un rôle encore ambigu ?
• Comment élaborer et maintenir un point de vue
  autonome ?

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Lenjeu pour vous

• Les enjeux actuels de la participation des
  usagers et de leurs représentants associatifs
  parvenir à faire valoir des positions détachées
  de lemprise institutionnelle et organiser une
  réelle représentation locale et nationale des
  usagers

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Le rôle du représentant des usagers (1)

• .
• Le représentant des usagers est une personne
  définie par un rôle. Aujourdhui cest près de
  3000 personnes qui assument cette responsabilité
  dans les établissements de santé.
• Il appartient à une association ayant une action
  effective et réelle dans le domaine de la santé.
• Son activité et son engagement dans une
  association lont amené à être mandaté pour
  représenter les usagers.

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(2)

• Les représentants des usagers sont ceux qui, à
  un moment donné, portent une revendication ou une
  proposition à caractère général. (un
  professionnel)
• Le représentant des usagers est une personne
  chargée de représenter les usagers dans certaines
  instances et de défendre leurs intérêts. (un
  professionnel)
• Le représentant des usagers est mandaté pour ce
  quil a à dire. (un professionnel)
• Cest une personne à lécoute des usagers,en
  mesure de faire remonter les besoins et les
  manques exprimés. Il doit donc avoir une vision
  élargie cest un porte-parole. (un
  représentant issu dune association)

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Le cadre légal

• LOrdonnance du 24 avril 1996 ( ordonnance Juppé
  ), la loi du 4 mars 2002 et la loi du 9 août
  2004 encadrent le mode de désignation et la place
  des représentants des usagers dans le
  fonctionnement des instances hospitalières ou de
  santé publique.
• Ordonnance du 24 avril 1996 prévoyait la
  représentation des usagers ( 2 représentants)
  dans les conseils dadministration des
  établissements de santé.
• Décret du 7 juillet 2005 prévoit que cette
  représentation des intérêts des usagers sera
  désormais exercée par 3 représentants .

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• Les représentants des usagers sont présents dans
  des instances décisionnelles et consultatives ou
  dans les débats publics.
• les conseils dadministration (conseils de
  surveillances pour les hôpitaux de lAP-HP), les
  commissions ou instances statutaires
  détablissements de santé publics et privés

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• Pour les Conseils dadministration des
  établissements de santé publics, larticle
  R714-2-25-5 du code de la santé publique précise
  que
• Les représentants des usagers sont nommés par
  le directeur de lAgence régionale de
  lhospitalisation après avis du préfet du
  département dans lequel létablissement a son
  siège, parmi les personnes proposées par les
  organisations qui représentent au niveau régional
  ou départemental les intérêts des patients, des
  consommateurs, des familles, des personnes âgées
  et des personnes handicapées, et dont le
  directeur de lAgence estime que lobjet social
  correspond le mieux à lorientation médicale et
  médico-sociale de létablissement .

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• Selon larticle L.1112-3 du code de la santé
  publique, les Commissions des relations avec les
  usagers et de la qualité de la prise en charge
  (CRU) sont une obligation légale, y compris pour
  les établissements de santé privés.(La loi du 4
  mars 2002 a substitué aux commissions de
  conciliation, les CRU).
• Larticle R. 714-2-27 du code de la Santé
  publique concerne les unités de soins de longue
  durée Dans les établissements comportant des
  unités de soins de longue durée, le représentant
  des familles de personnes accueillies dans ces
  unités, qui assiste aux séances du Conseil
  dadministration avec voix consultative, est
  nommé par le directeur de lAgence régionale de
  lhospitalisation, sur une liste de trois
  personnes proposées par les familles intéressées,
  selon les modalités fixées par le règlement
  intérieur de létablissement.

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En pratique

• Selon la loi relative à la politique de santé
  publique(CSP, art. L. 1114-1) seules les
  associations agrées représentent les usagers du
  système de santé dans les instances hospitalière
  ou de santé publique.
• Première désignation
• Les professionnels (directeurs dhôpitaux,
  surveillantes) en contact avec les associations
  proposent des noms de membres dassociations pour
  représenter les usagers au Conseil
  dadministration. Le préfet valide ensuite la
  proposition et la transmet au directeur de lARH
  qui procède à la nomination.
• Cest parfois la DDASS, en tant quinstance
  coordinatrice représentant lÉtat, qui est
  chargée par lARH dentrer en relation avec les
  associations.

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• Renouvellement des mandats
• Cest exactement la même procédure qui prévaut
• Il ny a pas dautomaticité pour le
  renouvellement des membres

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Les conditions dexercice de cette fonction de
représentation

• Difficile de définir ce que doit être le rôle
  dun représentant
• Dautant plus que chaque établissement
  hospitalier a ses caractéristiques propres
• Taille, activité, population accueillie,
  environnement
• Néanmoins quelques règles peuvent être rappelées

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Dans les conseils dadministration, les conseils
de surveillance ou lorgane qualifie
(établissements privés)

• Les représentants des usagers qui siègent au
  conseil dadministration sont des membres à part
  entière avec voix délibérative
• Représenter les usagers nécessite pour le
  représentant
• de savoir relayer un point de vue qui peut
  être différent du sien.
• Représenter les usagers peut amener le
  représentant à se trouver personnellement en
  difficulté face à ses interlocuteurs,

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• Pour pouvoir (sup)porter ces différents
  regards, le représentant des usagers a besoin
  dun soutien associatif en particulier de son
  association dappartenance tout en ayant la
  possibilité de prendre du recul. Pour cela, des
  temps déchanges doivent être mis en place entre
  les représentants des usagers eux-mêmes, les
  associations

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• Je fais partie de la Commission de conciliation
  et du CLIN. Je ne dois pas y aller comme
  représentant des bénévoles de lassociation, mais
  bien comme représentant de tous les usagers de
  létablissement. Il fallait donc prendre une
  certaine distance. Cela pose le problème des
  associations qui
• représentent une pathologie particulière (un
  représentant associatif)

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Un engagement qui exige une éthique

• la discrétion
• Au même titre que les autres membres du Conseil
  dadministration, le représentant des usagers est
  tenu
• au devoir de discrétion pour tout ce que le
  directeur de létablissement président du Conseil
  dadministration,
• désigne comme confidentiel (Art. R. 714-2-23
  dernier alinéa, du code de la santé publique).
• le respect de la vie privée des patients et de
  leur intimité
• Chacun a droit au respect de sa vie privée.
  (Art.9 du code civil). Notamment, la chambre du
  malade est un lieu de vie privée et on ne peut y
  pénétrer sans lautorisation de celui-ci (Arrêt
  de la cour de cassation du 17 mars 1986).
• .

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• le secret professionnel
• Les informations personnelles concernant les
  patients, soumises au secret médical
  (cest-à-dire, celles
• définies au deuxième alinéa de larticle
  L.1110-4 du code de la santé publique), ne
  peuvent être diffusées aux représentants des
  usagers dans le cadre du Conseil
  dadministration. En revanche, la loi prévoit que
  la Commission des relations avec les usagers et
  de la qualité de prise en charge peut avoir
  accès aux données médicales relatives à des
  plaintes ou réclamations, sous réserve de
  lobtention préalable de laccord écrit de la
  personne concernée, ou de ses ayant droits, si
  elle est décédée .

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• Dans ces conditions, un représentant des usagers
  siégeant à la CRU peut connaître des informations
  personnelles concernant les patients. Il est
  alors astreint au secret professionnel dans les
  conditions définies par les articles 226-13 et
  226-14 du code pénal.

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• une présence régulière doublée dune
  disponibilité
• Très souvent, un même représentant est sollicité
  pour de nombreuses activités. Il doit savoir,
  avant de sengager, sil peut être présent
  régulièrement. Être représentant des usagers
  demande dacquérir des compétences, déchanger
  avec de nombreux interlocuteurs. Si ce temps
  déchanges ne peut être effectif, le représentant
  des usagers ne pourra pas remplir convenablement
  sa fonction.
• un effort dinformation
• Les représentants des usagers doivent sinformer
  sur les caractéristiques de linstance où ils
  siègent et des usagers quils représentent

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• une représentation loyale
• Celle-ci nécessite de prendre volontairement du
  recul par rapport à son association
  dappartenance afin de défendre dune façon
  intègre lensemble des usagers ayant des intérêts
  communs, sans privilégier certains groupes au
  détriment dautrui
• une prise de parole à des moments opportuns
• un point de vue spécifique, celui des usagers,
  et - une action diplomate .Il sagit de
  respecter le fonctionnement, les règles et les
  personnes de létablissement ou de linstance
  concerné.

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Points principaux de votre action

• Mobiliser (soi même et les autres)
• Se positionner par rapport aux autres acteurs
• Savoir rechercher et recueillir linformation
• Acquérir des connaissances de base
• Connaître le fonctionnement des instances et des
  institutions
• Faire des propositions
• Communiquer
• Agir en médiateur
• Veiller à la qualité

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Une légitimité concrétisée, un engagement exigeant

• Une légitimité officiellement concrétisée par un
  droit à la reconnaissance en tant
  quinterlocuteur à part entière
• Ce droit se manifeste surtout par lévolution de
  lattitude des professionnels à légard des
  représentants des usagers issus dassociations.
• un droit à la formation
• Depuis quelques années, des associations ou des
  institutions organisent des formations pour des
  représentants des usagers. La loi du 4 mars 2002
  a introduit un droit de formation pour les
  représentants des usagers de la santé publique
  issu de la loi du 4 mars 2002).

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• un droit au congé de représentation
• Un congé de représentation a été établi pour les
  salariés siégeant dans les conseils
  dadministration
• détablissements de santé et dans certaines
  instances consultatives (Art. L.1114-3 du code de
  la santé publique issu de la loi du 4 mars 2002).
• un droit au remboursement des frais de
  déplacement
• Létablissement doit rembourser les éventuels
  frais de déplacement, sur présentation de
  justificatifs, aux représentants des usagers qui
  se rendent à des réunions pour lesquelles leur
  présence est demandée. Ce droit concerne
  uniquement lactivité des représentants des usage
  des établissements publics de santé.

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Conclusion

• La loi relative aux droits des malades et à la
  qualité du système de santé est à interpréter
  comme le signe dune évolution de la société
  celle-ci qui a commencé au tournant des années
  1970 et qui entend remplacer des formes
  classiques de pouvoirs pour privilégier des modes
  de relations et dorganisation beaucoup plus
  participatives qui tiennent compte dans toute la
  mesure du possible de point de vue des intéressés.