La mise en contact des malades isols

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La mise en contact des malades isolés

• Limplication des associations dans le domaine
  de linformation médicale
• Vendredi 10 juin 2005
• Marie-Claude Bergmann

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MILOR

• Mise en Relation des Malades Isolés
• Pour susciter lentraide
• Pour partager linformation médicale et sociale
• Pour stimuler la création dassociations

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Milor

• Ouverture depuis bientôt 2 ans
• Travail mené en collaboration avec Orphanet et
  Maladies Rares Info Services.
• Respect du cahier des charges
• Base agréée par la CNIL (anonymat et non
  utilisation des données, inscription nominative)
• Un service international

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Maladies Rares Info Services 0810 63 19 20
Maladies Rares Info Services bonjour
http//www.orpha.net
MILOR
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MILOR

• 2 moyens pour sinscrire
• Internautes en se connectant au site
• www. Orpha.net
• Cliquez sur contacter dautres malades
• Choix de votre mot de passe
• Par le biais dun écoutant du numéro Azur
• Lettre de consentement
• Formulaire
• Mot de passe provisoire
• Attente retour validé
• Mot de passe définitif

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Milor

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Milor

• Pour sinscrire
• La maladie doit être répertoriée sur le site
  Orphanet
• Sinon, proposition de rajouter cette maladie
  après validation du conseil scientifique
  dOrphanet
• Peut sinscrire uniquement
• La personne malade
• Le parent dun enfant malade ou le tuteur
• Modes de contact
• Par courrier uniquement
• Par mail et courrier
• Par mail uniquement

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Milor

• Chiffres au 1 juin 2005
• 533 personnes inscrites
• 309 par Internet
• 224 par les écoutants de Maladies Rares
  Info-Services (42)
• 314 pathologies différentes
• mais une association existe déjà pour 104
  pathologies

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Milor

• Sur les 533 personnes inscrites
• 261 personnes sont mises en relation
• 272 personnes restent isolées
• Ces mises en relation se déclinent ainsi
• 48 contacts entre 2 personnes
• 25 contacts entre 3 personnes
• 7 contacts entre 4 personnes
• 6 contacts entre 5 personnes
• 1 contact entre 7 personnes
• 2 contacts entre 8 personnes
• 1 contact entre 9 personnes

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Milor

• Légitimité du service
• Naissances dassociations (algie vasculaire de la
  face, Kabuki, Acromégalie)
• Les développements
• Mieux informer si une ou des associations
  existent déjà
• Améliorer les textes explicatifs
• Assouplir les modes de contact
• Extension à dautres langues