Title: CARDIOPATIA PEDIATRICA Y Ni
1CARDIOPATIA PEDIATRICA Y NiÑO PLURIPATOLOGICO.
- Marcio Ulises Estrada Paneque. MD. PhD
- Profesor Titular. Especialista II Grado en
Pediatría y Administración de Salud. - Julio César Guzmán Ricardo. MD.
- Especialista de I Grado en Cardiología.
- Caridad Vinajera Torres. PhD
- Filóloga. Profesora Titular y Consultante.
2Perfil del niño pluripatológico
- Niñ_at_s que padecen de dos o más afecciones
crónicas y/o mantenidas con morbilidad continua y
reagudizaciones frecuentes. - En ellos inciden, además, otras afecciones de
curso agudo, casi siempre complicadas. - Su proceso de salud-enfermedad-cuidado (PSEC) en
su entorno de desarrollo es deficiente. - Mayoritariamente no se les oferta una cobertura
de atención médica multidisciplinaria ni
intersectorial.
3Enfermedad crónica en Pediatría.
- Afección de larga duración. En su definición se
tiene en cuenta el grado de incapacidad, el
pronóstico y la repercusión que para el niño, la
familia y la sociedad tiene dicho proceso. - Muchos procesos de comienzo agudo evolucionan en
ellos a afecciones crónicas. - Padecen numerosas hospitalizaciones, potencial
proceder quirúrgico ser centro de atención de
una familia angustiada y un futuro incierto.
4Enfermedad crónica en la infancia (ECI)
- Dentro de este grupo de enfermedades nos
encontramos con mayor frecuencia a niños
asmáticos, cardiopatías congénitas y adquiridas,
anémicos, diabéticos, DEN moderada a severa con
inmunodeficiencia asociada, síndromes
polimalformativos, con hemopatías crónicas,
enfermedades metabólicas, neoplásicos, celíacos,
epilépticos, PCI, encefalópatas, niños con FQ,
nefrópatas, deficientes mentales y/o físicos,
etc. - Los niños enfermos crónicos perciben su
enfermedad con diversas reacciones emocionales
(resultado de la interrupción del modo de vida
normal). Entre estas últimas, están la ansiedad,
temor a la muerte, tristeza, ira, resentimiento,
irritabilidad, disminución de la autoestima,
sentimiento de impotencia, soledad y sensación de
culpabilidad.
5Clasificación de las Enfermedades crónicas según
CIE.
- Enfermedades intestinales (001-009)
- Tuberculosis (010-018)
- Otras infecciones y parasitosis (020-139)
- Tumores malignos (140-208)
- Tumores benignos y no esp. (210-239)
- Endocrinas, nutricionales, metabólicas,
inmunitarias (240-279) - Sangre y hematopoyesis (280-289)
- Mentales (290-319)
- S. nervioso y sentidos (320-389)
- Ap. Circulatorio (390-459) Cardiomiopatías
dilatadas (CMPD) y valvulopatías residuales - Ap. Respiratorio (460-519)
- Ap. Digestive (520-579)
- Ap. genitourinario (580-629)
- Piel y TCS (680-709)
- Osteoarticulares y T. conjuntivo (710-739)
- Congénitas (740-759) Cardiopatías congénitas (CC)
- Periodo perinatal (760-779)
- Mal definidas (780-799)
- Maltrato infantil y violencia reiterados.
6Enfermedades crónicas de la infancia. Contexto
actual.
- Aumento de la expectativa de vida al nacer.
- Disminución de la Mortalidad Infantil y del
Preescolar. - Aumento del de sobrevida del Recién nacido de
MBPN . - Emergencia de otros problemas de salud infantil
anomalías congénitas cardiovasculares, secuelas
de prematuros con MBPN, discapacidad por
accidentes, VIH/SIDA, cáncer infantil, trastornos
de salud mental, malnutrición por defecto y
exceso de larga evolución, Enf. Metabólicas,
genético-cromosomopáticas, entre otros. Así, las
EC son ya una de las preocupaciones más
relevantes de la Pediatría.
7ECI y CPP. Justificación de su abordaje
- Se requiere disponer de información confiable
respecto a la magnitud del problema y dimensionar
la población objetivo de intervenciones de
acuerdo a definición de prioridades (Capacidad
resolutiva de la Red cardiopediátrica y el
sistema municipal). - Las cardiopatías pediátricas (CP), aún las
corregidas quirúrgicamente, condicionan un
deterioro de la calidad de vida del niño
secuelas y limitaciones en su desarrollo
biosicosocial, obstaculizan el acceso a una
recreación apropiada y a una escolaridad normal. - Representan una situación de alto impacto social
y económico para los niños, sus familias y la
sociedad en su conjunto.
8Características comunes a los pacientes
pluripatológicos cardiópatas
- Padecen enfermedades que a pesar de las acciones
de salud e intervenciones, no tienen casi nunca
una cura definitiva. - Se instala en ellos una disminución gradual de
autonomía y capacidad funcional DEFICIENCIAS ?
DEPENDENCIA ? MINUSVALIA ? DISCAPACIDAD. - En su fisiopatogenia hay un impacto
multisistémico que propicia desnutrición
energo-nutrimental (DEN). Hay inmunodeficiencia
secundaria, infecciones localizadas y
generalizadas a modo e intercurrente y
complicaciones sobreañadidas. - Presentan riesgos múltiples por las afecciones
interrelacionadas Efecto dominó en
descompensaciones, por las interacciones
múltiples e infecciosas (médicas,
medicamentosas...).
SON NIÑOS Y NIÑAS FRÁGILES, POLIMEDICADOS,
REINGRESADORES.
SU ENTORNO FAMILIAR REFLEJA ANGUSTIA Y
PREOCUPACIÓN POR EL FRACASO DEL MODELO DE
ASISTENCIA QUE LES OFRECEMOS
9DEN en la cardiopatía pediátrica.
- Hay un aprovechamiento inadecuado de
nutrientes aún recibiendo alimentos en forma
correcta. La pérdida de peso es sintomática de la
asociación de CP y otras enfermedades que - - alteran el apetito y los requerimientos
calórico- proteicos (enfermedades infecciosas
agudas o crónicas, neoplasias), - - alteran la absorción de los alimentos
(Enfermedad celíaca, giardiasis, FQ) - alteran su metabolización (diabetes).
- Alteran la respiración y el metabolismo celular
(bronconeumopatía y cardiopatías congénitas)
10DEN e infección en el niño cardiópata.
- Los mecanismos normales de defensa del organismo
se afectan en la DEN moderada y severa. Las CP
promueven DEN y esta inmunodeficiencia. - Se disminuye la capacidad plena de formar
anticuerpos y se inhibe la respuesta de
aglutinación al antígeno. - Muestran una respuesta leucocitaria menor de lo
normal ante la presencia de una infección.
Presentan reducción de la eficiencia fagocitaria
de los leucocitos polimorfonucleares. - En las CP con hipoxia tisular comprobada se ha
evidenciado una disminución de la respuesta
inmune humoral y celular.
11 Hipoxia ? tisular por Cardiopatía
12EL NPP Y LAS CP EN NUESTRO SISTEMA DE SALUD
- Atención Primaria Requieren continuidad en su
atención. - Fragilidad en infaestructuras, falta de medios y
de tiempo. - Fracaso en procesos con múltiples reagudizaciones
y necesidades de atención domiciliaria. - Atención Hospitalaria Basada en consulta
individual de seguimiento y la atención al
episodio agudo. - Especialistas en Cardiopediatría Buenos
resultados para afecciones específicas. Hay
tendencia a la atomización. Fracaso para
pacientes con complicaciones. - Pediatría clásica Atrincherada en el Hospital.
Divergencias de conducta médica con el NPP.
13FLUJO HIPOTÉTICO DEL NIÑO PLURIPATOLÓGICO CON CP
URGENCIAS
URGENCIAS
PRIMARIA GBT
PRIMARIA
Pediatra hospital
Pediatría
Cardiopediatría
Intensivismo
Instituto/corrección
Con varios y prolongados ingresos anuales y
dependencia de UCI
14PROCESO DE ATENCIÓN AL NIÑO PLURIPATOLÓGICO CON
CP.
- Necesidad de un Proceso atencional prioritario en
APS y ASS por equipos multidisciplinarios. - Población diana altamente vulnerable y
beneficiable - Debe ser un proceso diferente
- No basado en manejar su entidad nosológica
cardiovascular concreta. - Objetivo reordenar la asistencia y el cuidado.
- Difícil de implantar con la herramientas
actuales - Necesita una coordinación dinámica y estable.
- Continuidad asistencial no solo como enfermo
dispensarizado.
15EJEMPLOS DE NPP CON CP
- G.H.T. Masculino. Manzanillo
- 11 Años. Siclémico. Diabetes tipo I.
Insuficiencia mitral post Fiebre Reumática - Miocardiopatía dilatada (FEE).
- Bronconeumópata crónico
- Anemia crónica con necesidades periódicas de
transfusión.
- YFR. Femenino. Manzanillo
- 2 Años. Operada por disgenesia biliar. CIV alta
Hipotiroidea. - Infecciones del tracto urinario recidivantes.
- Desnutrida moderada. Inmunodeprimida.
- Reingresante. IRAB a repetición
16CONSTITUYE EL NPP CON CP UN PROBLEMA SERIO DE
SALUD EN PEDIATRIA EN PEDIATRIA?Hipótesis
- Tienen una morbilidad diversa y reiterada en la
APS y los hospitales pediátricos provinciales, en
la cual hay que intervenir con un Proceso de
atención compartida (PAC) y un fuerte componente
educativo-profiláctico. - Suponen más del 10 del grupo de pacientes
reingresadores los pacientes que se atienden en
Pediatría. - En algunos hospitales pueden representar más del
25 de los pacientes tributarios de cuidados
intensivos. - Es un problema en la morbimortalidad del NPP con
CC y/o pediátrica en los menores de cinco años de
edad?
17OBJETIVOS
- Introducir en la comunidad afín a la MGI,
Pediatría y Cardiología pediátrica la temática
del niño pluripatológico con cardiopatías y la
necesidad de su abordaje diferenciado en APS y
ASS y el nivel terciario de atención. - Caracterizar la prevalencia e impacto en la
morbilidad y mortalidad hospitalaria del niño
pluripatológico con cardiopatía congénita en
diversos escenarios e indicadores de la atención
pediátrica. - Proponer un modelos para la atención del niño
pluripatológico cardiópata y proponer una
clasificación, según sus modelos de presentación
desde una perspectiva institucional hospitalaria.
18Métodos
- Clínico-epidemiológico.
- Estudios de prevalencia puntual en APS y el
hospital pediátrico terminal. - Triangulación metodológica.
- Modelación científica.
19Propuesta de clasificación del NPP
- Grupo A Niño con dos o más enfermedades crónicas
diagnosticadas y con estado de morbilidad
presente que no está directamente relacionado
con sus afecciones de base. - Grupo B NPP con descompensaciones o
reagudizaciones de alguna de sus enfermedades de
base. - Grupo C Niño sin morbilidad sobreañadida, en
estado compensado de sus afecciones de base. - Grupo D Pertenecientes al grupo A y B con franca
afectación inmunológica o nutricional.
20Niños pluripatológicos con CP diagnosticados en
un CMF Área de Salud 3. APS Manzanillo.
Población lt 14ª 61 Prevalencia NPP
11,4 Prevalencia con CP 3,2
- Caso1 MGH 2 Años
- CIV PCA y DEN severa
- (Inmunodeprimido?)
- ICC e IRAB a repetición.
- Caso 2 DJU 14 A
- Enfermedad degenerativa muscular.
- Insuficiencia renal crónica.
- Caso 3 YHH 10 A
- Limitación crónica al flujo aéreo, asma bronquial
con limitación funcional. - Inmunodeficiencia y DEN.
- Caso 4 FRG 6 A
- Síndrome malabsorción intestinal.
- Hepatopatía crónica sintomática
- Caso 5 JIB 9 A
- Enfermedad neurológica (PCI) con déficit motor y
cognitivo que genera discapacidad casi total e
ITU reiterativas. - Caso 6. YMF 10 A
- Diabetes mellitus con múltiples descompensaciones
y repercusión infecciosa sistémica. DEN - Caso 7 6 A
- Enfermedad hematológica sintomática (SCA)
- Cardiopatía soplante acianótica. CIV corregida.
21PACIENTE PLURIPATOLOGICO INGRESADOS EN NUESTRA
INSTITUCION PEDIATRICA
- INCIDENCIA DE PACIENTES PLURIPATOLOGICOS (
28/11/06) - Ingresos 34 Niños Pluripatológicos 6
Prevalencia 17, 6 - NPP con CP 3 Prevalencia CP
8,8 - - RESPIRATORIO 12 ingresos 2 NPP (1 CP)
Prevalencia 18 - - CLINICA PEDIATRICA 11 ingresos
4 NPP (1CP) Preval 36,3 - GASTROENTERITIS 3 Ing. 1 NPP (1 CP)
Prevalencia 33,3 - Infectología 5 Ing. - Nefrología 1 Ing.
- UCI 2 Ing.
Tipología Categoría A 3 (50 ) ( 2 afecciones
de base y otra entidad causante del ingreso
actual). CP 2 Categoría B 2 (33,3) ( 2
afecciones de base con agudizaciones propias).
Categoría C Ninguno Categoría D 16,6 CP 1
22NIÑOS PLURIPATOLOGICOS TRIBUTARIOS DE CUIDADOS
INTENSIVOS
- Unidad de Cuidados Intensivos ( 30/11/06).
- Ingresados 8 pacientes.
- Niños pluripatológicos 4 ( 50)
- Categorías A 1 paciente (25)
- B 1 paciente ( 25)
- C ninguno
- D 2 pacientes ( 50 ) 1
cardiópata. -
23Mortalidad NPP y con CP en el HPDHC Decenio
1997-2006.
ANÁLISIS COMPARATIVO SERIE DE FALLECIDOS
PLURIPATOLÓGICOS Y NO PP
Grupo Edad Pluripatológico No PP Total
Menores de un año 42 (61,7) 26 (33,3) 68 38,2
De 1 a 4 años 20 (55,5 ) 16 (44,4) 36 18
DE 5 a 14 años 26 (53,0 ) 23 (47,0) 49 34
Total 88 (56,8) 65 (43,1) 153 100 19 CP (12,4)
Causas básicas de muerte más frecuentes por grupo
de edades NPP
Edades Otrascausas IRA SEPSIS M. ConG. Accid. 19 fallecidos NPP con CP
lt 1 año 42 NP IRA y Sepsis 18 10 - 14 - CP 12 (66,6) 4 (28,5)
1-4 años 20 NP OC y Accid. 13 5 1 1 - CP 3 (15)
5-14 años 26 NP OC y Accid 18 5 - 1 1
24NPP y cardiópata. Modalidades de su morbilidad y
mortalidad.1997-2006
- Causas directas de muerte.
DEN II-III ID? - CC complejas 5 BN/Sepsis/ICC/SS/FMO
2 1 - CC complejas Down 4 BN/Sepsis/ICC/SS/CID 2
- CC simples 7 BN/Sepsis/SS/FMO
5 - CC simples Down 3 BN/Sepsis/SS/FMO
1 - CMD (FEE) 5 BN/ICC/S Mixto
2 - CMD (Miocarditis) 2 BN/ICC/S Cardiogénico
- - Valvulopatía ECB 1 BN/Sepsis/FMO
- - Total CP 19 DEN moderada-severa 10
52 - Total CMD 6
2 33 - Total Valvulopatía1
- - - Total Cardiopatía pediátrica 26 DEN 12
46 - Incidencia Cardiopatía en mortalidad del NPP
29,5 - Incidencia Cardiopatía en la mortalidad general
17 - ICC Insuficiencia cardiaca congestiva. SS
Shock séptico. FMO Fallo multiorgánico. DEN
II-III Desnutrición energo-nutrimental grado
25MORTALIDAD NPP y CP Año 2006. HPPHC. Manzanillo
Edad Pluripatológico NPP Total
lt 1 Año 2 66 1 33 1CMDilat 3 30
1 - 4 Años 2 50 2 con Cong. 2 50 4 40
5 - 14 Años 3 100 0 - 3 30
Total 7 70 2 con CCong (28,5) 3 30 1CMD (33) 100
26 CP. Estado actual. Año 2006. (Diagnosticados en
salas de ingresos)
- Niños con cardiopatía pediátricas 9
- Niños con cardiopatías congénitas 5 (55,5)
- - Con CC complejas 4 (80) NPP 4 (100)
- - Con CC simples 1 (20) NPP 0
- Niños con CMD 2 (22) NPP 1 (50)
- Con trastornos ritmo 1 (11) NPP0
- Otras causas (IMA) 1 (11) NPP0
- NPP con Cardiopatía pediátrica 5 (55,5)
- Tasa de CP/Ingresos 2006 1,5 x mil ingresos.
27CP. Estado actual. Año 2006. Diagnósticos en
Consulta externa de Cardiología.
- Niños con cardiopatía pediátricas 21
- Con cardiopatías congénitas16 (76)
- - Con CC complejas 3 (19) NPP 2 (66,6)
- - Con CC simples 13(81) NPP 0
- Niños con CMD 1(4,7) NPP 0
- Con valvulopatías 1 (4,7) NPP0
- Trastornos del ritmo 3 (14,2) NPP0
- NPP con Cardiopatía pediátrica 2 (9,5)
28IMPACTO DE LA CP en el NPP
EN ÁREAS DE CLINICA E INTENSIVISMO PEDIATRICO -
La incidencia de la CP en el NPP es
significativa - Las evidencias identifican a una
POBLACIÓN con Elevada y precoz
mortalidad. Elevada fragilidad clínica y
complejidad evolutiva.
Elevada estadía hospitalaria.
Elevado consumo de recursos.
29ATENCION DEL NIÑO CARDIOPATA PLURIPATOLÓGICO
PERSPECTIVA ORGANIZATIVA.
PLAN DE ASISTENCIA COMPARTIDA
PEDIATRA CARDIOLOGO INSTITUTO
MGI y EQUIPO NPP MULTIDISC.
CUIDADOR PRINCIPAL
ENFERMERÍA EBS y ASS
TRABAJO SOCIAL Y EDUCATIVO
30(No Transcript)
31MODELO DEL ENFOQUE DE RIESGO EN EL NIÑO
PLUTIPATOLOGICO (NPP) CON CP ? PROTECCION AL
EQUILIBRIO FISIOPATOLOGICO. ( DE LOS NIÑOS
AFECTADOS POR 2 AFECCIONES CRONICAS) ?
MORBILIDAD Y MORTALIDAD
?
BIENESTAR y CALIDAD DE VIDA ?
SIMUS ESCENARIO SOCIOCOMUNITARIO. ?
? ESCENARIO INSTITUCIONAL -
ATENCIÓN PRIMARIA
- HOSPITAL
CONSULTORIOS
?
CUERPO DE GUARDIA (EBS-GBT)
NIÑOS
SALAS Y SERVICIOS POLICLINICOS
FAMILIA COMISION NPP
?
COMUNIDAD ?
GRUPO ATENCION NPP CONDICIONES
? ?
CONDICIONES NPP CON RIESGO HIG-SANITARIO -
NPP MENOR 3 MESES SOCIO-ECONOMICO Y
NPP CON ESTADIA PROLONGADA
FAMILIA DISFUNCÍONAL
NPP REINGRESANTE NPP REINGRESANTE
NPP MALNUTRIDO II-III MALNUTRIDO
II-III
NPP GRAVE-CRITICO INMUNODEPRIMIDO.
?
ACCIONES ?
NPP VENTILADO
NPP NEONATAL
PREVENCION REAGUDIZACIONES
NPP CARDIOPATAS NPP CON
DISCAPACIDADES
PROMOCION
NPP INMUNODEPRIMIDOS ASMATICO GRADO
II-III EDUCACIÓN EN
LA ENFERMEDAD OTROS
ESTADOS DE RIESGO
CARDIOPATAS DIAGNOSTICO
AFECCIONES ASOCIADAS Y DESCOMPENSACIONES
SUPERVIVIENTES
INTERVENCION INTEGRAL EN EQUIPO DISPENSARIZADO
S POR
REHABILITACION SUPERVISADA DIABETES
? FIEBRE
REUMATICA ? MODIFICAR VULNERABILIDAD EN
NIÑOS PLURIPATOLOGICOS ? ENCEFALOPATAS
PROCESO ?
?
? ATENCIÓN INTEGRAL SICLÉMICOS
ATENCION ENFOQUE INDIVIDUAL
Y MULTIDISCIPLINARIO
(PAC) F. Q
INTEGRAL OBESOS ? (PSEC)
?
? NEFRÓPATAS
METODO CLINICO-EPIDEMIOLOGICO EN EL
PSEC OTRAS
?
MEJORA EN EL ESTADO PERMISIBLE DE
SALUD Y LA CALIDAD DE VIDA DEL NPP CON CP.
32NPP Y CP. Conclusiones
- Incidencia e impacto Realidad ineludible en la
morbilidad y mortalidad pediátrica. - Perspectiva sociofamiliar y de cuidados PSEC
- Cobertura con el PAC y modificar la atención que
se brinda - Fortalecimiento el rol de los cuidadores
principales - Mejorar la red de soporte social y educación en
la enfermedad - Perspectiva organizativa Necesidad urgente de
cambios cualitativos en su asistencia. Valoración
integral y multidisciplinaria. - Censo del NPP con CC/Médico/Enfermera de
Familia-Pediatra APS- Red de Referencia
(Cardiopediátrica y Equipo multidisciplinario) -
33Recomendaciones
- Crear comisiones multidisciplinaria del niño
pluripatológico en las áreas de salud de la APS,
en los hospitales pediátricos y maternidades. - Conocer, mediante censo del NPP con CP, su
prevalencia y localización en áreas de salud y
municipios. - Capacitar a los recursos profesionales de salud
en relación a la temática y las variantes de PSEC
y atención integrada en estos niños según un Plan
de Asistencia Compartida (PAC). - Implementar la capacitación de padres y
cuidadores sobre el PSEC de estos niños en
ocasión de ingresos y atención ambulatoria
34(No Transcript)
35Expectativas y posibles resultados.
- Disminución de la Fracción Atribuible de
Exposición (Proporción del daño/evento entre los
NPP con CP que puede ser atribuible al hecho de
serlo) para su mortalidad, instalación de DEN
evolutiva, reingresos, complicaciones y estadías
prolongadas en al menos un 30. - Ahorro inestimable de recursos.
36Los niños pluripatológicos son los más
sufridos. Los niños con CP son más
vulnerablesDebemos organizar nuestras acciones
para ayudarlos a vivir y mejorar su calidad de
vida.