CARDIOPATIA PEDIATRICA Y NI

1
CARDIOPATIA PEDIATRICA Y NIÑ_at_ PLURIPATOLOGIC_at_.

• Marcio Ulises Estrada Paneque. MD. PhD
• Profesor Titular. Especialista II Grado en
  Pediatría y Administración de Salud.
• Julio César Guzmán Ricardo. MD.
• Especialista de I Grado en Cardiología.
• Caridad Vinajera Torres. PhD
• Filóloga. Profesora Titular y Consultante.

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Perfil de niñ_at_ pluripatológic_at_ (NPP)

• Niñ_at_s que padecen de dos o más afecciones
  crónicas y/o mantenidas con morbilidad continua y
  reagudizaciones frecuentes.
• En ellos inciden, además, otras afecciones de
  curso agudo, casi siempre complicadas.
• Su proceso de salud-enfermedad-cuidado (PSEC) en
  su entorno de desarrollo es deficiente.
• Mayoritariamente no se les ofrece una cobertura
  de atención médica multidisciplinaria ni
  intersectorial.

3
Enfermedad crónica en Pediatría.

• Afección de larga duración. En su definición se
  tiene en cuenta el grado de incapacidad, el
  pronóstico y la repercusión que para el niño, la
  familia y la sociedad tiene dicho proceso.
• Muchos procesos de comienzo agudo evolucionan en
  ellos a afecciones crónicas.
• Padecen numerosas hospitalizaciones, potencial
  proceder quirúrgico ser centro de atención de
  una familia angustiada y un futuro incierto.

4
Enfermedad crónica en la infancia (ECI)

• Dentro de este grupo de enfermedades nos
  encontramos con mayor frecuencia a niños
  asmáticos, cardiopatías congénitas y adquiridas,
  anémicos, diabéticos, desnutrición
  energo-nutrimental (DEN) moderada a severa con
  inmunodeficiencia asociada, síndromes
  polimalformativos, con hemopatías crónicas,
  enfermedades metabólicas, neoplásicos, celíacos,
  epilépticos, PCI, encefalópatas, niños con FQ,
  nefrópatas, deficientes mentales y/o físicos,
  etc.
• Los niños enfermos crónicos perciben su
  enfermedad con diversas reacciones emocionales
  (resultado de la interrupción del modo de vida
  normal). Entre estas últimas, están la ansiedad,
  temor a la muerte, tristeza, ira, resentimiento,
  irritabilidad, disminución de la autoestima,
  sentimiento de impotencia, soledad y sensación de
  culpabilidad.

5
Clasificación de las Enfermedades crónicas según
CIE.

• Enfermedades intestinales (001-009)
• Tuberculosis (010-018)
• Otras infecciones y parasitosis (020-139)
• Tumores malignos (140-208)
• Tumores benignos y no esp. (210-239)
• Endocrinas, nutricionales, metabólicas,
  inmunitarias (240-279)
• Sangre y hematopoyesis (280-289)
• Mentales (290-319)
• S. nervioso y sentidos (320-389)
• Ap. Circulatorio (390-459) Cardiomiopatías
  dilatadas (CMPD) y valvulopatías residuales
• Ap. Respiratorio (460-519)
• Ap. Digestive (520-579)
• Ap. genitourinario (580-629)
• Piel y TCS (680-709)
• Osteoarticulares y T. conjuntivo (710-739)
• Congénitas (740-759) Cardiopatías congénitas (CC)
• Periodo perinatal (760-779)
• Mal definidas (780-799)
• Maltrato infantil y violencia reiterados.

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Enfermedades crónicas de la infancia (ECI)
Contexto actual.

• Aumento de la expectativa de vida al nacer.
• Disminución de la Mortalidad Infantil y del
  Preescolar.
• Aumento del de sobrevida del Recién nacido de
  MBPN .
• Emergencia de otros problemas de salud infantil
  anomalías congénitas cardiovasculares, secuelas
  de prematuros con MBPN, discapacidad por
  accidentes, VIH/SIDA, cáncer infantil, trastornos
  de salud mental, malnutrición por defecto y
  exceso de larga evolución, Enf. Metabólicas,
  genético-cromosomopáticas, entre otros. Así, las
  EC son ya una de las preocupaciones más
  relevantes de la Pediatría.

7
ECI y Cardiopatías Pediátricas. Justificación de
su abordaje

• Se requiere disponer de información confiable
  respecto a la magnitud del problema y dimensionar
  la población objetivo de intervenciones de
  acuerdo a definición de prioridades (Capacidad
  resolutiva de la Red cardiopediátrica y el
  sistema municipal).
• Las cardiopatías pediátricas (CPP), aún las
  corregidas quirúrgicamente, condicionan un
  deterioro de la calidad de vida de niñ_at_ secuelas
  y limitaciones en su desarrollo biosicosocial,
  obstaculizan el acceso a una recreación apropiada
  y a una escolaridad normal.
• Representan una situación de alto impacto social
  y económico para l_at_s niñ_at_s, sus familias y la
  sociedad en su conjunto.

8
Características comunes a los pacientes
pluripatológicos cardiópatas (PPCP)

• Padecen enfermedades que a pesar de las acciones
  de salud e intervenciones, no tienen casi nunca
  una cura definitiva.
• Se instala en ellos una disminución gradual de
  autonomía y capacidad funcional DEFICIENCIAS ?
  DEPENDENCIA ? MINUSVALIA ? DISCAPACIDAD.
• En su fisiopatogenia hay un impacto
  multisistémico que propicia desnutrición
  energo-nutrimental (DEN). Hay inmunodeficiencia
  secundaria, infecciones localizadas y
  generalizadas a modo e intercurrente y
  complicaciones sobreañadidas.
• Presentan riesgos múltiples por las afecciones
  interrelacionadas Efecto dominó en
  descompensaciones, por las interacciones
  múltiples e infecciosas (médicas,
  medicamentosas...).

SON NIÑ_at_S FRÁGILES, POLIMEDICADOS,
REINGRESADORES.
SU ENTORNO FAMILIAR REFLEJA ANGUSTIA Y
PREOCUPACIÓN POR EL FRACASO DEL MODELO DE
ASISTENCIA QUE LES OFRECEMOS
9
DEN en la cardiopatía pediátrica (CPP).

• Hay un aprovechamiento inadecuado de
  nutrientes aún recibiendo alimentos en forma
  correcta. La pérdida de peso es sintomática de la
  asociación de CPP y otras enfermedades que
• - alteran el apetito y los requerimientos
  calórico- proteicos (enfermedades infecciosas
  agudas o crónicas, neoplasias),
• - alteran la absorción de los alimentos
  (Enfermedad celíaca, giardiasis, FQ)
• alteran su metabolización (diabetes).
• Alteran la respiración y el metabolismo celular
  (bronconeumopatía y cardiopatías congénitas)

10
DEN e infección en el niño cardiópata.

• Los mecanismos normales de defensa del organismo
  se afectan en la DEN moderada y severa. Las CPP
  promueven DEN y esta inmunodeficiencia.
• Se disminuye la capacidad plena de formar
  anticuerpos y se inhibe la respuesta de
  aglutinación al antígeno.
• Muestran una respuesta leucocitaria menor de lo
  normal ante la presencia de una infección.
  Presentan reducción de la eficiencia fagocitaria
  de los leucocitos polimorfonucleares.
• En las CPP con hipoxia tisular comprobada se ha
  evidenciado una disminución de la respuesta
  inmune humoral y celular.

11

• Modelo sistémico-estructural
  -Enferm-Cuidado en niñ_at_s del Proceso Salud-
  
  pluripatológic_at_s cardiac_at_s

Hipoxia ? tisular por Cardiopatía
12
EL NPP Y LAS CPP EN NUESTRO SISTEMA DE SALUD

• Atención Primaria Requieren continuidad en su
  atención.
• Fragilidad en infaestructuras, falta de medios y
  de tiempo.
• Fracaso en procesos con múltiples reagudizaciones
  y necesidades de atención domiciliaria.
• Atención Hospitalaria Basada en consulta
  individual de seguimiento y la atención al
  episodio agudo.
• Especialistas en Cardiopediatría Buenos
  resultados para afecciones específicas. Hay
  tendencia a la atomización. Fracaso para
  pacientes con complicaciones.
• Pediatría clásica Atrincherada en el Hospital.
  Divergencias de conducta médica con el NPP.

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FLUJO HIPOTÉTICO DEL NIÑO PLURIPATOLÓGICO CON CPP
URGENCIAS
URGENCIAS
PRIMARIA GBT
PRIMARIA
Pediatra hospital
Pediatría
Cardiopediatría
Intensivismo
Instituto/corrección
Con varios y prolongados ingresos anuales y
dependencia de UCI
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PROCESO DE ATENCIÓN AL NIÑO PLURIPATOLÓGICO CON
CPP.

• Necesidad de un Proceso atencional prioritario en
  APS y ASS por equipos multidisciplinarios.
• Población diana altamente vulnerable y
  beneficiable
• Debe ser un proceso diferente
• No basado en manejar su entidad nosológica
  cardiovascular concreta.
• Objetivo reordenar la asistencia y el cuidado.
• Difícil de implantar con la herramientas
  actuales
• Necesita una coordinación dinámica y estable.
• Continuidad asistencial no solo como enfermo
  dispensarizado.

15
EJEMPLOS DE NPP CON CPP

• G.H.T. Masculino. Manzanillo
• 11 Años. Siclémico. Diabetes tipo I.
  Insuficiencia mitral post Fiebre Reumática
• Miocardiopatía dilatada (FEE).
• Bronconeumópata crónico
• Anemia crónica con necesidades periódicas de
  transfusión.

• YFR. Femenino. Manzanillo
• 2 Años. Operada por disgenesia biliar. CIV alta
  Hipotiroidea.
• Infecciones del tracto urinario recidivantes.
• Desnutrida moderada. Inmunodeprimida.
• Reingresante. IRAB a repetición

16
CONSTITUYE EL NPP CON CPP UN PROBLEMA SERIO DE
SALUD EN PEDIATRIA EN PEDIATRIA?Hipótesis

• Tienen una morbilidad diversa y reiterada en la
  APS y los hospitales pediátricos provinciales, en
  la cual hay que intervenir con un Proceso de
  atención compartida (PAC) y un fuerte componente
  educativo-profiláctico.
• Suponen más del 10 del grupo de pacientes
  reingresadores los pacientes que se atienden en
  Pediatría.
• En algunos hospitales pueden representar más del
  25 de los pacientes tributarios de cuidados
  intensivos.
• Es un problema en la morbimortalidad del NPP con
  CC y/o pediátrica en los menores de cinco años de
  edad?

17
OBJETIVOS

• Introducir en la comunidad afín a la MGI,
  Pediatría y Cardiología pediátrica la temática
  del niño pluripatológico con cardiopatías y la
  necesidad de su abordaje diferenciado en APS y
  ASS y el nivel terciario de atención.
• Caracterizar la prevalencia e impacto en la
  morbilidad y mortalidad hospitalaria del niño
  pluripatológico con cardiopatía congénita en
  diversos escenarios e indicadores de la atención
  pediátrica.
• Proponer un modelos para la atención del niño
  pluripatológico cardiópata y proponer una
  clasificación, según sus modelos de presentación
  desde una perspectiva institucional hospitalaria.
  

18
Métodos

• Clínico-epidemiológico.
• Estudios de prevalencia puntual en APS y el
  hospital pediátrico terminal.
• Triangulación metodológica.
• Modelación científica.

19
Propuesta de clasificación del NPP

• Grupo A Niñ_at_ con dos o más enfermedades crónicas
  diagnosticadas y con estado de morbilidad
  presente que no está directamente relacionado
  con sus afecciones de base.
• Grupo B NPP con descompensaciones o
  reagudizaciones de alguna de sus enfermedades de
  base.
• Grupo C Niñ_at_ sin morbilidad sobreañadida, en
  estado compensado de sus afecciones de base.
• Grupo D Pertenecientes al grupo A y B con franca
  afectación inmunológica o nutricional.

20
Niñ_at_s pluripatológico_at_s con CPP diagnosticad_at_s en
un CMF Área de Salud 3. APS Manzanillo.
Población lt 14ª 61 Prevalencia NPP
11,4 Prevalencia con CP 3,2

• Caso1 MGH 2 Años
• CIV PCA y DEN severa
• (Inmunodeprimido?)
• ICC e IRAB a repetición.
• Caso 2 DJU 14 A
• Enfermedad degenerativa muscular.
• Insuficiencia renal crónica.
• Caso 3 YHH 10 A
• Limitación crónica al flujo aéreo, asma bronquial
  con limitación funcional.
• Inmunodeficiencia y DEN.
• Caso 4 FRG 6 A
• Síndrome malabsorción intestinal.
• Hepatopatía crónica sintomática

• Caso 5 JIB 9 A
• Enfermedad neurológica (PCI) con déficit motor y
  cognitivo que genera discapacidad casi total e
  ITU reiterativas.
• Caso 6. YMF 10 A
• Diabetes mellitus con múltiples descompensaciones
  y repercusión infecciosa sistémica. DEN
• Caso 7 6 A
• Enfermedad hematológica sintomática (SCA)
• Cardiopatía soplante acianótica. CIV corregida.

21
PACIENTE PLURIPATOLOGICO INGRESADOS EN NUESTRA
INSTITUCION PEDIATRICA

• INCIDENCIA DE PACIENTES PLURIPATOLOGICOS (
  28/11/06)
• Ingresos 34 Niños Pluripatológicos 6
  Prevalencia 17, 6
• NPP con CP 3 Prevalencia CP
  8,8
• - RESPIRATORIO 12 ingresos 2 NPP (1 CP)
  Prevalencia 18
• - CLINICA PEDIATRICA 11 ingresos
  4 NPP (1CP) Preval 36,3
• GASTROENTERITIS 3 Ing. 1 NPP (1 CP)
  Prevalencia 33,3
• Infectología 5 Ing. - Nefrología 1 Ing.
  - UCI 2 Ing.

Tipología Categoría A 3 (50 ) ( 2 afecciones
de base y otra entidad causante del ingreso
actual). CP 2 Categoría B 2 (33,3) ( 2
afecciones de base con agudizaciones propias).
Categoría C Ninguno Categoría D 16,6 CP 1
22
NIÑ_at_S PLURIPATOLOGIC_at_S TRIBUTARIOS DE CUIDADOS
INTENSIVOS

• Unidad de Cuidados Intensivos ( 30/11/06).
• Ingresados 8 pacientes.
• Niñ_at_s pluripatológico_at_s 4 ( 50)
• Categorías A 1 paciente (25)
• B 1 paciente ( 25)
• C ninguno
• D 2 pacientes ( 50 ) 1
  cardiópata.

23
Mortalidad NPP y con CPP en el HPDHC Decenio
1997-2006.
ANÁLISIS COMPARATIVO SERIE DE FALLECIDOS
PLURIPATOLÓGICOS Y NO PP
Grupo Edad Pluripatológico No PP Total
Menores de un año 42 (61,7) 26 (33,3) 68 38,2
De 1 a 4 años 20 (55,5 ) 16 (44,4) 36 18
DE 5 a 14 años 26 (53,0 ) 23 (47,0) 49 34
Total 88 (56,8) 65 (43,1) 153 100 19 CP (12,4)
Causas básicas de muerte más frecuentes por grupo
de edades NPP
Edades Otrascausas IRA SEPSIS M. ConG. Accid. 19 fallecidos NPP con CP
lt 1 año 42 NP IRA y Sepsis 18 10 - 14 - CP 12 (66,6) 4 (28,5)
1-4 años 20 NP OC y Accid. 13 5 1 1 - CP 3 (15)
5-14 años 26 NP OC y Accid 18 5 - 1 1
24
NPP y cardiópata. Modalidades de su morbilidad y
mortalidad.1997-2006

• Causas directas de muerte.
  DEN II-III ID?
• CC complejas 5 BN/Sepsis/ICC/SS/FMO
  2 1
• CC complejas Down 4 BN/Sepsis/ICC/SS/CID 2
• CC simples 7 BN/Sepsis/SS/FMO
  5
• CC simples Down 3 BN/Sepsis/SS/FMO
  1
• CMD (FEE) 5 BN/ICC/S Mixto
  2
• CMD (Miocarditis) 2 BN/ICC/S Cardiogénico
  -
• Valvulopatía ECB 1 BN/Sepsis/FMO
  -
• Total CP 19 DEN moderada-severa 10
  52
• Total CMD 6
  2 33
• Total Valvulopatía1
  - -
• Total Cardiopatía pediátrica 26 DEN 12
  46
• Incidencia Cardiopatía en mortalidad del NPP
  29,5
• Incidencia Cardiopatía en la mortalidad general
  17
• ICC Insuficiencia cardiaca congestiva. SS
  Shock séptico. FMO Fallo multiorgánico. DEN
  II-III Desnutrición energo-nutrimental grado

25
MORTALIDAD NPP y CPP Año 2006. HPPHC. Manzanillo
Edad Pluripatológico NPP Total
lt 1 Año 2 66 1 33 1CMDilat 3 30
1 - 4 Años 2 50 2 con Cong. 2 50 4 40
5 - 14 Años 3 100 0 - 3 30
Total 7 70 2 con CCong (28,5) 3 30 1CMD (33) 100
26
CPP. Estado actual. Año 2006. (Diagnosticados en
salas de ingresos)

• Niñ_at_s con cardiopatía pediátricas 9
• Niñ_at_s con cardiopatías congénitas 5 (55,5)
• - Con CC complejas 4 (80) NPP 4 (100)
• - Con CC simples 1 (20) NPP 0
• Niñ_at_s con CMD 2 (22) NPP 1 (50)
• Con trastornos ritmo 1 (11) NPP0
• Otras causas (IMA) 1 (11) NPP0
• NPP con Cardiopatía pediátrica 5 (55,5)
• Tasa de CP/Ingresos 2006 1,5 x mil ingresos.

27
CPP. Estado actual. Año 2006. Diagnósticos en
Consulta externa de Cardiología.

• Niñ_at_s con cardiopatía pediátricas 21
• Con cardiopatías congénitas16 (76)
• - Con CC complejas 3 (19) NPP 2 (66,6)
• - Con CC simples 13(81) NPP 0
• Niñ_at_s con CMD 1(4,7) NPP 0
• Con valvulopatías 1 (4,7) NPP0
• Trastornos del ritmo 3 (14,2) NPP0
• NPP con Cardiopatía pediátrica 2 (9,5)

28
IMPACTO DE LA CPP en el NPP
EN ÁREAS DE CLINICA E INTENSIVISMO PEDIATRICO -
La incidencia de la CPP en el NPP es
significativa - Las evidencias identifican a una
POBLACIÓN con Elevada y precoz
mortalidad. Elevada fragilidad clínica y
complejidad evolutiva.
Elevada estadía hospitalaria.
Elevado consumo de recursos.
29
ATENCION NIÑ_at_ CARDIOPATA PLURIPATOLÓGIC_at_
PERSPECTIVA ORGANIZATIVA.
PLAN DE ASISTENCIA COMPARTIDA
PEDIATRA CARDIOLOGO INSTITUTO
MGI y EQUIPO NPP MULTIDISC.
CUIDADOR PRINCIPAL
ENFERMERÍA EBS y ASS
TRABAJO SOCIAL Y EDUCATIVO
30
(No Transcript)
31
MODELO DEL ENFOQUE DE RIESGO EN EL NIÑ_at_
PLUTIPATOLOGIC_at_ (NPP) CON CPP ? PROTECCION AL
EQUILIBRIO FISIOPATOLOGICO. ( DE LOS NIÑOS
AFECTADOS POR 2 AFECCIONES CRONICAS)   ?
MORBILIDAD Y MORTALIDAD
?
BIENESTAR y CALIDAD DE VIDA ?
SIMUS ESCENARIO SOCIOCOMUNITARIO. ?


? ESCENARIO INSTITUCIONAL -
ATENCIÓN PRIMARIA


- HOSPITAL
CONSULTORIOS
?

CUERPO DE GUARDIA (EBS-GBT)

NIÑ_at_S

SALAS Y SERVICIOS POLICLINICOS

FAMILIA COMISION NPP
?
COMUNIDAD ?
GRUPO ATENCION NPP CONDICIONES

? ?

CONDICIONES NPP CON RIESGO HIG-SANITARIO -


NPP MENOR 3 MESES SOCIO-ECONOMICO Y


NPP CON ESTADIA PROLONGADA
FAMILIA DISFUNCÍONAL

NPP REINGRESANTE NPP REINGRESANTE


NPP MALNUTRIDO II-III MALNUTRIDO
II-III


NPP GRAVE-CRITICO INMUNODEPRIMIDO.
?
ACCIONES ?
NPP VENTILADO
NPP NEONATAL
PREVENCION REAGUDIZACIONES
NPP CARDIOPATAS NPP CON
DISCAPACIDADES
PROMOCION
NPP INMUNODEPRIMIDOS ASMATICO GRADO
II-III EDUCACIÓN EN
LA ENFERMEDAD OTROS
ESTADOS DE RIESGO
CARDIOPATAS DIAGNOSTICO
AFECCIONES ASOCIADAS Y DESCOMPENSACIONES

SUPERVIVIENTES
INTERVENCION INTEGRAL EN EQUIPO DISPENSARIZADO
S POR
REHABILITACION SUPERVISADA DIABETES

? FIEBRE
REUMATICA ? MODIFICAR VULNERABILIDAD EN
NIÑOS PLURIPATOLOGICOS ? ENCEFALOPATAS
PROCESO ?
?
? ATENCIÓN INTEGRAL SICLÉMICOS
ATENCION ENFOQUE INDIVIDUAL
Y MULTIDISCIPLINARIO
(PAC) F. Q
INTEGRAL OBESOS ? (PSEC)
?
? NEFRÓPATAS
METODO CLINICO-EPIDEMIOLOGICO EN EL
PSEC OTRAS

?

MEJORA EN EL ESTADO PERMISIBLE DE
SALUD Y LA CALIDAD DE VIDA DEL NPP CON CP.
32
NPP Y CP. Conclusiones

• Incidencia e impacto Realidad ineludible en la
  morbilidad y mortalidad pediátrica.
• Perspectiva sociofamiliar y de cuidados PSEC
• Cobertura con el PAC y modificar la atención que
  se brinda
• Fortalecimiento el rol de los cuidadores
  principales
• Mejorar la red de soporte social y educación en
  la enfermedad
• Perspectiva organizativa Necesidad urgente de
  cambios cualitativos en su asistencia. Valoración
  integral y multidisciplinaria.
• Censo del NPP con CC/Médico/Enfermera de
  Familia-Pediatra APS- Red de Referencia
  (Cardiopediátrica y Equipo multidisciplinario)

33
Recomendaciones

• Crear comisiones multidisciplinaria del niñ_at_
  pluripatológico en las áreas de salud de la APS,
  en los hospitales pediátricos y maternidades.
• Conocer, mediante censo del NPP con CPP, su
  prevalencia y localización en áreas de salud y
  municipios.
• Capacitar a los recursos profesionales de salud
  en relación a la temática y las variantes de PSEC
  y atención integrada en estos niños según un Plan
  de Asistencia Compartida (PAC).
• Implementar la capacitación de padres y
  cuidadores sobre el PSEC de estos niños en
  ocasión de ingresos y atención ambulatoria

34
(No Transcript)
35
Expectativas y posibles resultados.

• Disminución de la Fracción Atribuible de
  Exposición (Proporción del daño/evento entre los
  NPP con CPP que puede ser atribuible al hecho de
  serlo) para su mortalidad, instalación de DEN
  evolutiva, reingresos, complicaciones y estadías
  prolongadas en al menos un 30.
• Ahorro inestimable de recursos.

36
L_at_s niñ_at_s pluripatológico_at_s son l_at_s más sufrid_at_s.
L_at_s niñ_at_s con CPP son más vulnerablesDebemos
organizar nuestras acciones para ayudarl_at_s a
vivir y mejorar su calidad de vida.