CARDIOPATIA PEDIATRICA Y NiO PLURIPATOLOGICO'

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CARDIOPATIA PEDIATRICA Y NiÑO PLURIPATOLOGICO.

• Marcio Ulises Estrada Paneque. MD. PhD
• Profesor Titular. Especialista II Grado en
  Pediatría y Administración de Salud.
• Julio César Guzmán Ricardo. MD.
• Especialista de I Grado en Cardiología.
• Caridad Vinajera Torres. PhD
• Filóloga. Profesora Titular y Consultante.

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Perfil del niño pluripatológico

• Niñ_at_s que padecen de dos o más afecciones
  crónicas y/o mantenidas con morbilidad continua y
  reagudizaciones frecuentes.
• En ellos inciden, además, otras afecciones de
  curso agudo, casi siempre complicadas.
• Su proceso de salud-enfermedad-cuidado (PSEC) en
  su entorno de desarrollo es deficiente.
• Mayoritariamente no se les oferta una cobertura
  de atención médica multidisciplinaria ni
  intersectorial.

3
Enfermedad crónica en Pediatría.

• Afección de larga duración. En su definición se
  tiene en cuenta el grado de incapacidad, el
  pronóstico y la repercusión que para el niño, la
  familia y la sociedad tiene dicho proceso.
• Muchos procesos de comienzo agudo evolucionan en
  ellos a afecciones crónicas.
• Padecen numerosas hospitalizaciones, potencial
  proceder quirúrgico ser centro de atención de
  una familia angustiada y un futuro incierto.

4
Enfermedad crónica en la infancia (ECI)

• Dentro de este grupo de enfermedades nos
  encontramos con mayor frecuencia a niños
  asmáticos, cardiopatías congénitas y adquiridas,
  anémicos, diabéticos, DEN moderada a severa con
  inmunodeficiencia asociada, síndromes
  polimalformativos, con hemopatías crónicas,
  enfermedades metabólicas, neoplásicos, celíacos,
  epilépticos, PCI, encefalópatas, niños con FQ,
  nefrópatas, deficientes mentales y/o físicos,
  etc.
• Los niños enfermos crónicos perciben su
  enfermedad con diversas reacciones emocionales
  (resultado de la interrupción del modo de vida
  normal). Entre estas últimas, están la ansiedad,
  temor a la muerte, tristeza, ira, resentimiento,
  irritabilidad, disminución de la autoestima,
  sentimiento de impotencia, soledad y sensación de
  culpabilidad.

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Clasificación de las Enfermedades crónicas según
CIE.

• Enfermedades intestinales (001-009)
• Tuberculosis (010-018)
• Otras infecciones y parasitosis (020-139)
• Tumores malignos (140-208)
• Tumores benignos y no esp. (210-239)
• Endocrinas, nutricionales, metabólicas,
  inmunitarias (240-279)
• Sangre y hematopoyesis (280-289)
• Mentales (290-319)
• S. nervioso y sentidos (320-389)
• Ap. Circulatorio (390-459) Cardiomiopatías
  dilatadas (CMPD) y valvulopatías residuales
• Ap. Respiratorio (460-519)
• Ap. Digestive (520-579)
• Ap. genitourinario (580-629)
• Piel y TCS (680-709)
• Osteoarticulares y T. conjuntivo (710-739)
• Congénitas (740-759) Cardiopatías congénitas (CC)
• Periodo perinatal (760-779)
• Mal definidas (780-799)
• Maltrato infantil y violencia reiterados.

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Enfermedades crónicas de la infancia. Contexto
actual.

• Aumento de la expectativa de vida al nacer.
• Disminución de la Mortalidad Infantil y del
  Preescolar.
• Aumento del de sobrevida del Recién nacido de
  MBPN .
• Emergencia de otros problemas de salud infantil
  anomalías congénitas cardiovasculares, secuelas
  de prematuros con MBPN, discapacidad por
  accidentes, VIH/SIDA, cáncer infantil, trastornos
  de salud mental, malnutrición por defecto y
  exceso de larga evolución, Enf. Metabólicas,
  genético-cromosomopáticas, entre otros. Así, las
  EC son ya una de las preocupaciones más
  relevantes de la Pediatría.

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ECI y CPP. Justificación de su abordaje

• Se requiere disponer de información confiable
  respecto a la magnitud del problema y dimensionar
  la población objetivo de intervenciones de
  acuerdo a definición de prioridades (Capacidad
  resolutiva de la Red cardiopediátrica y el
  sistema municipal).
• Las cardiopatías pediátricas (CP), aún las
  corregidas quirúrgicamente, condicionan un
  deterioro de la calidad de vida del niño
  secuelas y limitaciones en su desarrollo
  biosicosocial, obstaculizan el acceso a una
  recreación apropiada y a una escolaridad normal.
• Representan una situación de alto impacto social
  y económico para los niños, sus familias y la
  sociedad en su conjunto.

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Características comunes a los pacientes
pluripatológicos cardiópatas

• Padecen enfermedades que a pesar de las acciones
  de salud e intervenciones, no tienen casi nunca
  una cura definitiva.
• Se instala en ellos una disminución gradual de
  autonomía y capacidad funcional DEFICIENCIAS ?
  DEPENDENCIA ? MINUSVALIA ? DISCAPACIDAD.
• En su fisiopatogenia hay un impacto
  multisistémico que propicia desnutrición
  energo-nutrimental (DEN). Hay inmunodeficiencia
  secundaria, infecciones localizadas y
  generalizadas a modo e intercurrente y
  complicaciones sobreañadidas.
• Presentan riesgos múltiples por las afecciones
  interrelacionadas Efecto dominó en
  descompensaciones, por las interacciones
  múltiples e infecciosas (médicas,
  medicamentosas...).

SON NIÑOS Y NIÑAS FRÁGILES, POLIMEDICADOS,
REINGRESADORES.
SU ENTORNO FAMILIAR REFLEJA ANGUSTIA Y
PREOCUPACIÓN POR EL FRACASO DEL MODELO DE
ASISTENCIA QUE LES OFRECEMOS
9
DEN en la cardiopatía pediátrica.

• Hay un aprovechamiento inadecuado de
  nutrientes aún recibiendo alimentos en forma
  correcta. La pérdida de peso es sintomática de la
  asociación de CP y otras enfermedades que
• - alteran el apetito y los requerimientos
  calórico- proteicos (enfermedades infecciosas
  agudas o crónicas, neoplasias),
• - alteran la absorción de los alimentos
  (Enfermedad celíaca, giardiasis, FQ)
• alteran su metabolización (diabetes).
• Alteran la respiración y el metabolismo celular
  (bronconeumopatía y cardiopatías congénitas)

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DEN e infección en el niño cardiópata.

• Los mecanismos normales de defensa del organismo
  se afectan en la DEN moderada y severa. Las CP
  promueven DEN y esta inmunodeficiencia.
• Se disminuye la capacidad plena de formar
  anticuerpos y se inhibe la respuesta de
  aglutinación al antígeno.
• Muestran una respuesta leucocitaria menor de lo
  normal ante la presencia de una infección.
  Presentan reducción de la eficiencia fagocitaria
  de los leucocitos polimorfonucleares.
• En las CP con hipoxia tisular comprobada se ha
  evidenciado una disminución de la respuesta
  inmune humoral y celular.

11
Hipoxia ? tisular por Cardiopatía
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EL NPP Y LAS CP EN NUESTRO SISTEMA DE SALUD

• Atención Primaria Requieren continuidad en su
  atención.
• Fragilidad en infaestructuras, falta de medios y
  de tiempo.
• Fracaso en procesos con múltiples reagudizaciones
  y necesidades de atención domiciliaria.
• Atención Hospitalaria Basada en consulta
  individual de seguimiento y la atención al
  episodio agudo.
• Especialistas en Cardiopediatría Buenos
  resultados para afecciones específicas. Hay
  tendencia a la atomización. Fracaso para
  pacientes con complicaciones.
• Pediatría clásica Atrincherada en el Hospital.
  Divergencias de conducta médica con el NPP.

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FLUJO HIPOTÉTICO DEL NIÑO PLURIPATOLÓGICO CON CP
URGENCIAS
URGENCIAS
PRIMARIA GBT
PRIMARIA
Pediatra hospital
Pediatría
Cardiopediatría
Intensivismo
Instituto/corrección
Con varios y prolongados ingresos anuales y
dependencia de UCI
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PROCESO DE ATENCIÓN AL NIÑO PLURIPATOLÓGICO CON
CP.

• Necesidad de un Proceso atencional prioritario en
  APS y ASS por equipos multidisciplinarios.
• Población diana altamente vulnerable y
  beneficiable
• Debe ser un proceso diferente
• No basado en manejar su entidad nosológica
  cardiovascular concreta.
• Objetivo reordenar la asistencia y el cuidado.
• Difícil de implantar con la herramientas
  actuales
• Necesita una coordinación dinámica y estable.
• Continuidad asistencial no solo como enfermo
  dispensarizado.

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EJEMPLOS DE NPP CON CP

• G.H.T. Masculino. Manzanillo
• 11 Años. Siclémico. Diabetes tipo I.
  Insuficiencia mitral post Fiebre Reumática
• Miocardiopatía dilatada (FEE).
• Bronconeumópata crónico
• Anemia crónica con necesidades periódicas de
  transfusión.

• YFR. Femenino. Manzanillo
• 2 Años. Operada por disgenesia biliar. CIV alta
  Hipotiroidea.
• Infecciones del tracto urinario recidivantes.
• Desnutrida moderada. Inmunodeprimida.
• Reingresante. IRAB a repetición

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CONSTITUYE EL NPP CON CP UN PROBLEMA SERIO DE
SALUD EN PEDIATRIA EN PEDIATRIA?Hipótesis

• Tienen una morbilidad diversa y reiterada en la
  APS y los hospitales pediátricos provinciales, en
  la cual hay que intervenir con un Proceso de
  atención compartida (PAC) y un fuerte componente
  educativo-profiláctico.
• Suponen más del 10 del grupo de pacientes
  reingresadores los pacientes que se atienden en
  Pediatría.
• En algunos hospitales pueden representar más del
  25 de los pacientes tributarios de cuidados
  intensivos.
• Es un problema en la morbimortalidad del NPP con
  CC y/o pediátrica en los menores de cinco años de
  edad?

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OBJETIVOS

• Introducir en la comunidad afín a la MGI,
  Pediatría y Cardiología pediátrica la temática
  del niño pluripatológico con cardiopatías y la
  necesidad de su abordaje diferenciado en APS y
  ASS y el nivel terciario de atención.
• Caracterizar la prevalencia e impacto en la
  morbilidad y mortalidad hospitalaria del niño
  pluripatológico con cardiopatía congénita en
  diversos escenarios e indicadores de la atención
  pediátrica.
• Proponer un modelos para la atención del niño
  pluripatológico cardiópata y proponer una
  clasificación, según sus modelos de presentación
  desde una perspectiva institucional hospitalaria.
  

18
Métodos

• Clínico-epidemiológico.
• Estudios de prevalencia puntual en APS y el
  hospital pediátrico terminal.
• Triangulación metodológica.
• Modelación científica.

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Propuesta de clasificación del NPP

• Grupo A Niño con dos o más enfermedades crónicas
  diagnosticadas y con estado de morbilidad
  presente que no está directamente relacionado
  con sus afecciones de base.
• Grupo B NPP con descompensaciones o
  reagudizaciones de alguna de sus enfermedades de
  base.
• Grupo C Niño sin morbilidad sobreañadida, en
  estado compensado de sus afecciones de base.
• Grupo D Pertenecientes al grupo A y B con franca
  afectación inmunológica o nutricional.

20
Niños pluripatológicos con CP diagnosticados en
un CMF Área de Salud 3. APS Manzanillo.
Población lt 14ª 61 Prevalencia NPP
11,4 Prevalencia con CP 3,2

• Caso1 MGH 2 Años
• CIV PCA y DEN severa
• (Inmunodeprimido?)
• ICC e IRAB a repetición.
• Caso 2 DJU 14 A
• Enfermedad degenerativa muscular.
• Insuficiencia renal crónica.
• Caso 3 YHH 10 A
• Limitación crónica al flujo aéreo, asma bronquial
  con limitación funcional.
• Inmunodeficiencia y DEN.
• Caso 4 FRG 6 A
• Síndrome malabsorción intestinal.
• Hepatopatía crónica sintomática

• Caso 5 JIB 9 A
• Enfermedad neurológica (PCI) con déficit motor y
  cognitivo que genera discapacidad casi total e
  ITU reiterativas.
• Caso 6. YMF 10 A
• Diabetes mellitus con múltiples descompensaciones
  y repercusión infecciosa sistémica. DEN
• Caso 7 6 A
• Enfermedad hematológica sintomática (SCA)
• Cardiopatía soplante acianótica. CIV corregida.

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PACIENTE PLURIPATOLOGICO INGRESADOS EN NUESTRA
INSTITUCION PEDIATRICA

• INCIDENCIA DE PACIENTES PLURIPATOLOGICOS (
  28/11/06)
• Ingresos 34 Niños Pluripatológicos 6
  Prevalencia 17, 6
• NPP con CP 3 Prevalencia CP
  8,8
• - RESPIRATORIO 12 ingresos 2 NPP (1 CP)
  Prevalencia 18
• - CLINICA PEDIATRICA 11 ingresos
  4 NPP (1CP) Preval 36,3
• GASTROENTERITIS 3 Ing. 1 NPP (1 CP)
  Prevalencia 33,3
• Infectología 5 Ing. - Nefrología 1 Ing.
  - UCI 2 Ing.

Tipología Categoría A 3 (50 ) ( 2 afecciones
de base y otra entidad causante del ingreso
actual). CP 2 Categoría B 2 (33,3) ( 2
afecciones de base con agudizaciones propias).
Categoría C Ninguno Categoría D 16,6 CP 1
22
NIÑOS PLURIPATOLOGICOS TRIBUTARIOS DE CUIDADOS
INTENSIVOS

• Unidad de Cuidados Intensivos ( 30/11/06).
• Ingresados 8 pacientes.
• Niños pluripatológicos 4 ( 50)
• Categorías A 1 paciente (25)
• B 1 paciente ( 25)
• C ninguno
• D 2 pacientes ( 50 ) 1
  cardiópata.

23
Mortalidad NPP y con CP en el HPDHC Decenio
1997-2006.
ANÁLISIS COMPARATIVO SERIE DE FALLECIDOS
PLURIPATOLÓGICOS Y NO PP
Causas básicas de muerte más frecuentes por grupo
de edades NPP
24
NPP y cardiópata. Modalidades de su morbilidad y
mortalidad.1997-2006

• Causas directas de muerte.
  DEN II-III ID?
• CC complejas 5 BN/Sepsis/ICC/SS/FMO
  2 1
• CC complejas Down 4 BN/Sepsis/ICC/SS/CID 2
• CC simples 7 BN/Sepsis/SS/FMO
  5
• CC simples Down 3 BN/Sepsis/SS/FMO
  1
• CMD (FEE) 5 BN/ICC/S Mixto
  2
• CMD (Miocarditis) 2 BN/ICC/S Cardiogénico
  -
• Valvulopatía ECB 1 BN/Sepsis/FMO
  -
• Total CP 19 DEN moderada-severa 10
  52
• Total CMD 6
  2 33
• Total Valvulopatía1
  - -
• Total Cardiopatía pediátrica 26 DEN 12
  46
• Incidencia Cardiopatía en mortalidad del NPP
  29,5
• Incidencia Cardiopatía en la mortalidad general
  17
• ICC Insuficiencia cardiaca congestiva. SS
  Shock séptico. FMO Fallo multiorgánico. DEN
  II-III Desnutrición energo-nutrimental grado

25
MORTALIDAD NPP y CP Año 2006. HPPHC. Manzanillo
26
CP. Estado actual. Año 2006. (Diagnosticados en
salas de ingresos)

• Niños con cardiopatía pediátricas 9
• Niños con cardiopatías congénitas 5 (55,5)
• - Con CC complejas 4 (80) NPP 4 (100)
• - Con CC simples 1 (20) NPP 0
• Niños con CMD 2 (22) NPP 1 (50)
• Con trastornos ritmo 1 (11) NPP0
• Otras causas (IMA) 1 (11) NPP0
• NPP con Cardiopatía pediátrica 5 (55,5)
• Tasa de CP/Ingresos 2006 1,5 x mil ingresos.

27
CP. Estado actual. Año 2006. Diagnósticos en
Consulta externa de Cardiología.

• Niños con cardiopatía pediátricas 21
• Con cardiopatías congénitas16 (76)
• - Con CC complejas 3 (19) NPP 2 (66,6)
• - Con CC simples 13(81) NPP 0
• Niños con CMD 1(4,7) NPP 0
• Con valvulopatías 1 (4,7) NPP0
• Trastornos del ritmo 3 (14,2) NPP0
• NPP con Cardiopatía pediátrica 2 (9,5)

28
IMPACTO DE LA CP en el NPP
EN ÁREAS DE CLINICA E INTENSIVISMO PEDIATRICO -
La incidencia de la CP en el NPP es
significativa - Las evidencias identifican a una
POBLACIÓN con Elevada y precoz
mortalidad. Elevada fragilidad clínica y
complejidad evolutiva.
Elevada estadía hospitalaria.
Elevado consumo de recursos.
29
ATENCION DEL NIÑO CARDIOPATA PLURIPATOLÓGICO
PERSPECTIVA ORGANIZATIVA.
PLAN DE ASISTENCIA COMPARTIDA
PEDIATRA CARDIOLOGO INSTITUTO
MGI y EQUIPO NPP MULTIDISC.
CUIDADOR PRINCIPAL
ENFERMERÍA EBS y ASS
TRABAJO SOCIAL Y EDUCATIVO
30
(No Transcript)
31
MODELO DEL ENFOQUE DE RIESGO EN EL NIÑO
PLUTIPATOLOGICO (NPP) CON CP ? PROTECCION AL
EQUILIBRIO FISIOPATOLOGICO. ( DE LOS NIÑOS
AFECTADOS POR 2 AFECCIONES CRONICAS)   ?
MORBILIDAD Y MORTALIDAD
?
BIENESTAR y CALIDAD DE VIDA ?
SIMUS ESCENARIO SOCIOCOMUNITARIO. ?


? ESCENARIO INSTITUCIONAL -
ATENCIÓN PRIMARIA


- HOSPITAL
CONSULTORIOS
?

CUERPO DE GUARDIA (EBS-GBT)

NIÑOS

SALAS Y SERVICIOS POLICLINICOS

FAMILIA COMISION NPP
?
COMUNIDAD ?
GRUPO ATENCION NPP CONDICIONES

? ?

CONDICIONES NPP CON RIESGO HIG-SANITARIO -


NPP MENOR 3 MESES SOCIO-ECONOMICO Y


NPP CON ESTADIA PROLONGADA
FAMILIA DISFUNCÍONAL

NPP REINGRESANTE NPP REINGRESANTE


NPP MALNUTRIDO II-III MALNUTRIDO
II-III


NPP GRAVE-CRITICO INMUNODEPRIMIDO.
?
ACCIONES ?
NPP VENTILADO
NPP NEONATAL
PREVENCION REAGUDIZACIONES
NPP CARDIOPATAS NPP CON
DISCAPACIDADES
PROMOCION
NPP INMUNODEPRIMIDOS ASMATICO GRADO
II-III EDUCACIÓN EN
LA ENFERMEDAD OTROS
ESTADOS DE RIESGO
CARDIOPATAS DIAGNOSTICO
AFECCIONES ASOCIADAS Y DESCOMPENSACIONES

SUPERVIVIENTES
INTERVENCION INTEGRAL EN EQUIPO DISPENSARIZADO
S POR
REHABILITACION SUPERVISADA DIABETES

? FIEBRE
REUMATICA ? MODIFICAR VULNERABILIDAD EN
NIÑOS PLURIPATOLOGICOS ? ENCEFALOPATAS
PROCESO ?
?
? ATENCIÓN INTEGRAL SICLÉMICOS
ATENCION ENFOQUE INDIVIDUAL
Y MULTIDISCIPLINARIO
(PAC) F. Q
INTEGRAL OBESOS ? (PSEC)
?
? NEFRÓPATAS
METODO CLINICO-EPIDEMIOLOGICO EN EL
PSEC OTRAS

?

MEJORA EN EL ESTADO PERMISIBLE DE
SALUD Y LA CALIDAD DE VIDA DEL NPP CON CP.
32
NPP Y CP. Conclusiones

• Incidencia e impacto Realidad ineludible en la
  morbilidad y mortalidad pediátrica.
• Perspectiva sociofamiliar y de cuidados PSEC
• Cobertura con el PAC y modificar la atención que
  se brinda
• Fortalecimiento el rol de los cuidadores
  principales
• Mejorar la red de soporte social y educación en
  la enfermedad
• Perspectiva organizativa Necesidad urgente de
  cambios cualitativos en su asistencia. Valoración
  integral y multidisciplinaria.
• Censo del NPP con CC/Médico/Enfermera de
  Familia-Pediatra APS- Red de Referencia
  (Cardiopediátrica y Equipo multidisciplinario)

33
Recomendaciones

• Crear comisiones multidisciplinaria del niño
  pluripatológico en las áreas de salud de la APS,
  en los hospitales pediátricos y maternidades.
• Conocer, mediante censo del NPP con CP, su
  prevalencia y localización en áreas de salud y
  municipios.
• Capacitar a los recursos profesionales de salud
  en relación a la temática y las variantes de PSEC
  y atención integrada en estos niños según un Plan
  de Asistencia Compartida (PAC).
• Implementar la capacitación de padres y
  cuidadores sobre el PSEC de estos niños en
  ocasión de ingresos y atención ambulatoria

34
(No Transcript)
35
Expectativas y posibles resultados.

• Disminución de la Fracción Atribuible de
  Exposición (Proporción del daño/evento entre los
  NPP con CP que puede ser atribuible al hecho de
  serlo) para su mortalidad, instalación de DEN
  evolutiva, reingresos, complicaciones y estadías
  prolongadas en al menos un 30.
• Ahorro inestimable de recursos.

36
Los niños pluripatológicos son los más
sufridos. Los niños con CP son más
vulnerablesDebemos organizar nuestras acciones
para ayudarlos a vivir y mejorar su calidad de
vida.