Title: Autisme et autres troubles envahissants du d
1Autisme et autres troubles envahissants du
développement Interventions éducatives et
thérapeutiques coordonnées chez lenfant et
ladolescent
- Recommandation de bonne pratique
Service des bonnes pratiques professionnelles,
contact.srp_at_has-sante.fr En collaboration avec le
service Recommandations de lAnesm
201 Contexte
3Missions de la HAS
Autorité publique indépendante à caractère
scientifique
Améliorer la qualité et la sécurité des soins
Évaluer laspect médical, économique et de santé
publique
Promouvoir les bonnes pratiques et le bon usage
des soins auprès des professionnels de santé et
des usagers
Aider les pouvoirs publics dans leurs décisions
de remboursement des produits et services
médicaux
Avis sur les médicaments, les actes, les
dispositifs médicaux, les actions de santé
publique ou lorganisation du système de santé
Recommandations de bonne pratique, certification
des établissements, développement professionnel
continu, indicateurs de qualité et sécurité des
soins
4Recommandation de bonne pratique
- Définition
- Propositions/repères, développés méthodiquement
- pour aider le professionnel de santé/praticien
et le patient/usager - Ã rechercher les soins/pratiques les plus
appropriés - dans une situation clinique donnée
-
- Objectif
- Améliorer les pratiques professionnelles
- Mieux évaluer les besoins et ressources
individuels de lenfant et de sa famille, dans
chacun des domaines de fonctionnement et de
participation habituellement touchés par les
répercussions des TED en vue de proposer un
projet personnalisé dinterventions coordonnées - Au niveau de la relation entre professionnel et
usager - et non au niveau du système de santé
5Mesure 9 du Plan Autisme 2008-2010
- Mesure 9-1.
- HAS  élaborer des recommandations de pratiques
professionnelles et développer un programme
dévaluation des pratiques des professionnels de
santé . - Mesure 9-2.
- ANESM  élaborer des recommandations de
pratiques professionnelles dans le champ
médico-social - Fort recouvrement des 2 mesures
- gt articulation entre les 2 institutions et
- Confirmation dun projet commun HAS ANESM
6Continuité de travaux antérieurs
- Recommandations pour la pratique professionnelle
du diagnostic de lautisme chez lenfant - FFP-HAS 2005
- Autisme et autres troubles envahissants du
développement état des connaissances hors
mécanismes physiopathologiques,
psychopathologiques et recherche fondamentale - HAS 2010
- Pour un accompagnement de qualité des personnes
avec autisme ou autres TED - Anesm 2010
- Autisme et autres TED diagnostic et évaluation
chez ladulte - HAS 2011
702 Recommandation de bonne pratique Méthode
délaboration
8Cadrage du projet
Note de cadrage
Comité dorganisation
- Quels sont les domaines du fonctionnement et de
participation de lenfant ou de ladolescent avec
TED dans lesquels une évaluation régulière de son
développement est nécessaire pour appréhender au
mieux ses besoins et ses ressources ? - Quelles interventions proposer en fonction des
besoins repérés dans chacun des domaines
identifiés ? - Comment assurer lorganisation optimale de la
prise en charge ?
9Choix de la méthode consensus formalisé
- Méthode de recommandation
- Principes de lEvidence Based Medicine (EBM)
- Transparence
- Indépendance
- Méthode de consensus
- Formaliser le degré daccord entre experts
- identifier les points de convergence, de
divergence ou dindécision entre experts - Utile quand
- controverse
- avec nécessité didentifier parmi plusieurs
alternatives les situations dans lesquelles une
pratique est jugée appropriée - absence ou insuffisance de littérature
- de fort niveau preuve
- répondant spécifiquement aux questions posées
10Étape 1 revue de la littérature
Comité dorganisation
Note de cadrage
Groupe de pilotage
Argumentaire propositions
Groupe élargi
- Analyse de la littérature
- Recherche documentaire bases de données
internationales et francophones - 5 chargés de projet Pr Paul Bizouard, Pr Claude
Burzstejn, - Pr Manuel Bouvard, Pr Jacques Hochmann, Pr
Scania de Schonen - Partage dexpériences
- 23 professionnels, parents, personnes avec TED
- Propositions à soumettre en cotation
11Étapes 2 à 4 cotation lecture externe
Comité dorganisation
Note de cadrage
Groupe de pilotage
Argumentaire propositions
Groupe élargi
Accord GC 82 Indécision 13 Absence de
consensus 5
Propositions consensuelles
Groupe de cotation
1ère version des recommandations
Groupe de pilotage
Accord GL 93 A revoir 7
Cotation Commentaires
Groupe de lecture
Consultation publique
- Objectif permettre à toute partie prenante de
sexprimer sur le projet de recommandations - Ouvert à tout organisme association,
établissement, société savante, industriels, etc - Principe organisme non présélectionné par la
HAS et lANESM un seul avis collectif par
organisme - En pratique version initiale des
recommandations et questionnaire en ligne pendant
9 semaines
12Étape 5 finalisation
Comité dorganisation
Note de cadrage
Groupe de pilotage
Argumentaire propositions
Groupe élargi
Propositions consensuelles
Groupe de cotation
1ère version des recommandations
Groupe de pilotage
Cotation Commentaires
Groupe de lecture
Consultation publique
Groupe de pilotage groupe de cotation
Version finalisée des recommandations
Soit 138 participants 185 organismes
1304 Recommandation de bonne pratique Messages clés
14Associer lenfant et sa famille
- Respecter la singularité de lenfant et de sa
famille - Tenir compte des goûts et centres dintérêt de
lenfant/adolescent, - Co-élaborer le projet dinterventions avec les
parents - Informer lenfant/adolescent, lassocier et
rechercher sa participation aux décisions qui le
concernent - Utiliser un mode commun de communication et
dinteractions avec lenfant/adolescent (grade B) - notamment à laide de communication alternative
ou augmentée dans les différents lieux de vie de
lenfant/adolescent sexprimant peu oralement
(grade C) - Porter attention à la fratrie
15Évaluer régulièrement le développement et létat
de santé de lenfant/adolescent
- Définir et ajuster les interventions dans le
cadre dun projet personnalisé - Évaluation pluriprofessionnelle par léquipe
dintervention - Évaluation multidimensionnelle
- Évaluation précoce et régulière
- Échanges avec la famille
- Sassurer de la cohérence du projet au regard de
lactualisation du diagnostic ou des
connaissances - Recours ponctuel à des compétences extérieures
16Intervenir de manière précoce, globale
personnalisée et coordonnée
- Dans les 3 mois post-diagnostic, avant 4 ans
- Pour tout enfant avec TED /- retard mental
(grade B) - Demblée viser communication et langage (grade C)
- Visant tous les domaines concernés
- Imitation, langage, communication, jeu,
interactions sociales, organisation motrice et
planification des actions, capacités adaptatives
des comportements dans la vie quotidienne (grade
B) - Domaines émotionnel et sensoriel (accord
dexperts) - Adaptation au caractère singulier de lenfant
- Tenir compte de lhétérogénéité des profils et
évolution - Auprès de lenfant et de la famille
- Approche éducative, comportementale et
développementale (grade B) - Approche intégrative (accord dexperts)
- Implication et formation des parents
17Encadrer les prescriptions médicamenteuses
- Rechercher systématiquement une cause somatique
en cas de changement brutal ou inexpliqué de
comportement - Traiter lépilepsie, la douleur, les comorbidités
actuellement sous-diagnostiquées - Prescription de psychotropes exceptionnel et
temporaire - Toujours associée aux interventions éducatives et
thérapeutiques non médicamenteuses - Pas de consensus sur la stratégie la plus adaptée
(hors AMM, risques fréquents) pas darguments
en faveur de lassociation de psychotropes - Information claire des parents, identifier les
autres traitements dont automédication,
recueillir leur éventuel refus - Mettre à disposition une fiche de suivi
standardisée (efficacité et sécurité)
18Assurer cohérence, continuité et complémentarité
du parcours de lenfant
- Formaliser le projet dinterventions
- Désigner une personne/binôme chargée de la
coordination des interventions - Préparer les périodes et situations de transition
- Soutenir et former les professionnels
- Organiser des réunions dinformation auprès des
établissements scolaires
19Développer les études de recherche
- Recherche-action
- Encourager une dynamique douverture des équipes
dinterventions - Recherche clinique
- Effets à long terme des pratiques évaluées Ã
court terme - Pratiques non évaluées (innovantes ou non)
- Études contrôlées ou observationnelles (cohortes)
- Critères de jugement définis par les
professionnels et les usagers correspondant à des
points essentiels pour la participation de
lenfant/Adolescent au sein de la société
20Conclusion
- Collaboration inédite
- 138 professionnels et usagers
- 185 organismes
- 2 agences dévaluation
- Une étape
- dans un continuum damélioration des pratiques