Pluralisme

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Pluralisme éthique, choix thérapeutique et
consensus de la prise en charge dans la prise en
charge du patientou comment gérer les tensions
et communiquer

• C. Doyen
• UCL Mont-Godinne
• 06/02/2010

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CAS CLINIQUE 1

• Mr P.A.
• Histoire personnelle
• 50 ans, employé, veuf, 3 enfants (3 adultes
  autonomes, 1 adolescent 15 ans)
• Antécédents médicaux et chirurgicaux sans
  particularité
• Histoire de la maladie
• juillet 2000
• altération état général, amaigrissement 10 kgs,
  fièvre et sueurs nocturnes
• diagnostic lymphome agressif IV B

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CAS CLINIQUE 1

• Mr P.A.
• Traitement
• 1ère ligne
• inclusion protocole
• chimio immunothérapie (07/00 11/00)4 cures
  multicompliquées
• réponse complète
• projet chimio intensive et autogreffe
• 2ème ligne
• 12/00 hospitalisation pour rechute "explosive"
• chimio-immunothérapie rattrapage ( autogreffe)3
  cures multicompliquées (12/00 02/01)
• réponse complète
• projet chimio intensive et autogreffe
• 3ème ligne
• 03/01 hospitalisation pour nouvelle rechute
  "massive"

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CAS CLINIQUE 1

• Mr P.A. 52 ans
• 03/01 Résumé à ce stade
• 52 ans, actif, 1 ado à sa charge, "battant"
• lymphome agressif réfractaire, après 2 lignes de
  traitement lourd
• QUE PROPOSER ?

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CAS CLINIQUE 1

• Mr P.A. 52 ans
• Discussion médicale opinions partagées (3 ? 1)
• Proposition essai traitement intensif de
  rattrapage suivi si possible d'autogreffe
• Arguments "pour"
• Probabilité faible mais non nulle de succès
• Patient très inconfortable lorsqu'il est
  progressif (retour à la maison "impossible")
• Patient veut se battre à tout prix
• Arguments "contre"
• Chance de rémission prolongée nulle (lt 5 )
• Traitement palliatif possible mais avec pronostic
  de survie de quelques semaines
• Conclusion - proposition de traitement
  intensif - acceptation par le patient

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CAS CLINIQUE 1

• Mr P.A. 52 ans
• Evolution
• Retour 15 jours à la maison (3 passages à
  l'hôpital)
• Réhospitalisation en urgence pour évolutivité
• Traitement palliatif (EMSP 3 jours avant le
  décès)
• Décès 1 semaine plus tard

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CAS CLINIQUE 1

• Réflexions

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CAS CLINIQUE 1

• Point de vue médical
• Maladie réfractaire mais toujours chimio-sensible
  (symptômes contrôlés en 24 h par la
  chimiothérapie, récupération extraordinaire après
  les cures précédentes)
• Majorité des intervenants "optimistes"
• Patient "demandeur", attachant, très croyant et
  très confiant dans le pouvoir de la médecine
• Et s'il y avait un miracle ??

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CAS CLINIQUE 1

• Point de vue du patient
• Très angoissé et posant multiples questions,
  recoupant les informations de divers
  interlocuteurs
• Accepte chimio malgré chances minimes de succès
• Famille très proche et présente et très
  demandeuse du "miracle"

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CAS CLINIQUE 1

• Point de vue des soignants
• Patient très attachant et très "stressant"
  (questions , sonnettes )
• Réticents au dernier traitement mais acceptent le
  projet médical après discussion (infirmière-chef
  relai)
• Tensions majeures dans les dernières 24 h
  demande de sédation,

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CAS CLINIQUE 1

• Conclusion
• Prise en charge difficile mais qui se termine par
  un décès très entouré, présence famille,
  infirmières et médecin 24h/24
• Décision médicale non unanime mais assumée par
  tous les médecins, dans l'intérêt du patient
• Le patient a-t-il eu une information complète et
  éclairée ? Oui, mais Il avait préparé et revu
  son testament
• L'équipe soignante accepte le projet après
  discussion

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CAS CLINIQUE 2

• Mr D.
• Histoire personnelle
• 86 ans, vit avec son épouse de 78 ans, pas
  d'enfant relation extrêmement proche et
  dépendance de l'épouse
• Sténose aortique serrée, non opérée vu l'âge

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CAS CLINIQUE 2

• Mr D.
• Histoire de la maladie
• Mai 2002 leucémie aiguë Décision traitement
  supportif (transfusions)
• Août 2002 transfusions hebdomadaires à
  l'hôpital de jour reste autonome
• Septembre 2002 hospitalisation pour fièvre et
  dyspnée Infarctus, pneumonie et septicémie
• Traitement symptomatique
• Amélioration discrète de la situation pendant qq.
  jours
• Epouse présente 24h/24, prenant les paramètres et
  n'acceptant pas l'imminence du décès
• Patient refuse sédation de confort jusqu'aux 24
  dernières heures

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CAS CLINIQUE 2

• Réflexions

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CAS CLINIQUE 2

• Point de vue médical
• Proposition d'emblée de traitement symptomatique
  après information éclairée et accord du patient
• Dans l'urgence vu possibilité d'état
  réversible, support maximal pendant quelques
  jours
• Evolution défavorable proposition de sédation
  vu la dyspnée et l'inconfort mais refus du
  patient
• Contraintes institutionnelles (suroccupation
  hôpital)
• Pressions multiples de l'équipe infirmière
  (sédation, USP, retour à domicile)

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CAS CLINIQUE 2

• Point de vue patient et épouse
• Patient
• totalement lucide et conscient de la situation
• très inquiet pour son épouse
• veut vivre le plus longtemps possible pour elle
  et refuse la sédation
• Epouse
• ne peut pas accepter la situation et la
  séparation
• déchirée par l'état de son mari et consciente
  qu'il refuse le confort "pour elle"
• refuse et est blessée par l'attitude "palliative"
  des soignants, manque de confiance
• refus de retour à domicile et de l'USP

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CAS CLINIQUE 2

• Point de vue équipe
• Pas de connaissance antérieure du patient
• Situation très difficile à gérer soins lourds,
  patient inconfortable, épouse désespérée et
  parfois agressive
• Incompréhension vis-à-vis des médecins
• 3 semaines difficiles

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CAS CLINIQUE 2

• Stratégies mises en place
• Concertations pluriquotidiennes avec les
  soignants et "soutien" des médecins
• Intervention de l'EMSP
• Soutien de l'épouse et du patient
• Présence active à l'étage des médecins de
  l'hôpital de jour

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Pluralisme éthique

• Points de vue médecin/patient/famille/soignants
• Inscrits dans une représentation différente
• Pluralité des valeurs et des représentations
  (guérison maladie importance et appréciation
  de la qualité de vie)
• Contraintes liées à l'institution
• Conceptions différentes de la "vie bonne"
• TENSIONS
• A qui appartient réellement le choix
  thérapeutique ?
• Compétence et responsabilité du médecin
• Autonomie du patient
• Place des soignants
• Qui décide ?

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Choix thérapeutique

• Point de vue médical
• Arguments objectifs
• diagnostic
• histoire de la maladie, pronostic
• protocoles, expertise
• Arguments subjectifs
• relation avec le patient
• pronostic
• optimisme
• expériences antérieures
• Annonce d'une mauvaise nouvelle moins difficile
  si proposition "curative" associée
• Représentation du "meilleur avenir possible" et
  de la qualité de vie
• Rôle de l'urgence nécessité d'anticipation
• C'est le médecin qui propose (ou impose) le
  choix thérapeutique

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Choix thérapeutique

• Point de vue du patient
• Information reçue
• Volonté de se battre à tout prix
• Désir de croire le médecin
• Capacité de décider
• Appréciation de la qualité de vie
• Age, histoire de vie
• Environnement familial et social
• Expériences antérieures

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Choix thérapeutique

• Point de vue de l'équipe
• Arguments objectifs
• état général du patient, indice de performance,
  dépendance
• diagnostic
• âge
• lourdeur des soins
• Arguments subjectifs
• relation avec le patient et la famille
• histoire du patient avec l'équipe
• relation avec les médecins
• Situation générale
• charge de travail, stress
• conflits dans l'équipe, saturation

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Consensus dans la prise en charge du patient

• Quel consensus ?
• thérapeutique ?
• visée éthique ?
• équipe elle-même ?
• Que met-on derrière le mot "prise en charge" ?
• Le patient se prend-il en charge ? L'entourage ?
• Signification identique pour le médecin et
  l'équipe soignante ?

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Consensus dans la prise en charge

• Consensus ? unanimité
• Nécessité de communiquer !
• médecins équipe soignante
• quel choix ? pourquoi ? comment ?
• écouter et comprendre les arguments de l'autre
• participation à un projet thérapeutique
• réévaluation possible et prévue
• exprimer et clarifier les TENSIONS !...

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Modalités pratiques de la communication

• Participation infirmière aux réunions médicales
• Communication via référent "porte-parole" (rôle
  infirmière-chef)
• Réunion d'équipe pourquoi en propose-t-on dans
  les cas difficiles ?
• Projet thérapeutique comme opportunité d'échange
  et de parole

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Consensus dans la prise en charge ?

• Idéal pour le patient, ses proches, l'équipe
  médicale et l'équipe soignante
• Pouvoir faire circuler l'information et la parole
• Entendre, écouter et admettre le point de vue de
  l'autre
• COMMENT COMMUNIQUER dans une équipe ?
• Et CHEZ VOUS ? Comment cela se passe-t-il ?