Synth

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Centre de Gestion Scientifique
Etude sur le financement et lorganisation de la
prise en charge de la mucoviscidoseSynthèse de
lenquête conduite en septembre 2010 dans 8
CRCM Novembre 2010Etude financée
par lassociation  Vaincre la mucoviscidose  et
réalisée en coopération avec la Société
Française de la Mucoviscidose et les Centres de
Référence de Lyon et Nantes
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Plan
1. Méthode de lenquête 2. Observations et
premières conclusions 3. Analyse des activités
en présence du patient 4. Analyse des activités
de prise en charge à distance 5. Synthèse sur la
structure temporelle des activités de prise en
charge 6. Analyse des temps dactivités
collectives et de réseau
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Méthode de lenquête
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prise en charge de la mucoviscidose
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Objectifs

• Objectiver les caractéristiques de toutes les
  prises en charge réalisées sur une période
  représentative de l'activité du CRCM
• Prises en charge ambulatoires
• Prises en charge à distance hors présence du
  patient
• Hospitalisations complètes
• Objectiver les différences entre le
  fonctionnement Pédiatrique et Adulte, à travers
  le choix des CRCM de l'échantillon 3 CRCM
  pédiatriques, 3 CRCM Adultes, 2 CRCM Mixtes
• Relever les temps mobilisés par les différents
  professionnels concernés sur chaque activité
  réalisée pour chaque type de prise en charge, et
  pour l'animation de la filière et du réseau de
  soins

Etude sur le financement et lorganisation de la
prise en charge de la mucoviscidose
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Schéma du recueil de données

• Relevé des activités de prise en charge des
  patients période du 13/09 au 24/09/2010
• Venue ambulatoire ? T1 T2 (le jour de la
  venue) T3 (sur la période)?
• Prise en charge à distance ? T1 T3 (sur la
  période)?
• Hospitalisation ? T1 T2 (sur la période)
  T3 (sur la période)?
• Relevé des activités collectives et de réseau
  (volet T4) période de septembre 2009 à août 2010

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Observations et premières conclusions
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Répartition des patients de lenquête
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Premières observations

• Sur cette période de 2 semaines, les 960 patients
  pris en charge, sous une forme ou une autre, par
  les 8 CRCM correspondent en moyenne à 62 de la
  file active
• ? Un CRCM a donc en permanence et en moyenne les
  2/3 de ses dossiers patients ouverts
• Cette moyenne recouvre 3 types de situations
• ? Pour les 4 CRCM Adultes/Mixtes observés, 53
  des dossiers ouverts
• ? Pour les CRCM Pédiatriques, 68 des dossiers
  ouverts
• ? A Roscoff (activité SSR, appel systématique des
  patients et présence dune assistante sociale à
  temps plein), 97 des dossiers ouverts

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Premières conclusions

• La prise en charge de malades atteints de
  mucoviscidose génère, en moyenne et au long
  cours, des activités pour une large majorité de
  la file active (et pas seulement pour la part
  des patients vus en consultation)?
• La disponibilité des ressources et l'organisation
  du travail du CRCM sont les facteurs favorisants
  ou limitants de cette prise en charge au long
  cours
• ? différence entre pédiatrie et adulte
• ? différence entre CRCM disposant de ressources
  complémentaires (financement associatif) ou non

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Répartition des prises en charge
960 patients
376 patients en ambulatoire (39 )?
4 bilans annuels
372 venues programmées
524 patients pris en charge à distance (55 )?
60 patients hospitalisés (6 )?
36 venues non programmées
soit 412 venues ambulatoires (1,10 venue par
patient)?
996 prises en charge
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Observations

• Le nombre de patients vus au CRCM correspond à
  1/4 de la file active soit un rythme d'une visite
  tous les deux mois.
• Extrait du PNDS (novembre 2006) Le suivi au
  CRCM doit être régulier (au moins tous les 2 mois
  jusquà 1 an, tous les 2 à 3 mois après 1 an,
  avec au minimum une consultation trimestrielle et
  un bilan annuel complet en hospitalisation de
  jour ou de courte durée) 
• Le faible nombre de bilans annuels montre que les
  CRCM pratiquent souvent des venues programmées
  avec échelonnement des examens au fil des
  visites.
• Le faible nombre de venues non programmées
  indique que les CRCM nont intégré sous ce terme
  que des venues en urgence . Les RV donnés sous
  48h sont considérés comme des venues
  programmées.
• Les patients pris en charge uniquement à distance
  sont majoritaires (55) et représentent 1/3 de la
  file active.

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La moyenne de 3,26 actes ou examens par venue
traduit le besoin de suivi de l'état de santé?
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Premières conclusions (suite)?

• Les 8 CRCM tiennent globalement le rythme d'une
  visite tous les deux mois
• ? Différence entre Pédiatrique et Adulte à
  approfondir...
• Chaque venue ambulatoire intègre des examens
  répartis dans l'année plutôt que rassemblés lors
  d'un bilan annuel
• ? Avantages pour le patient les examens sont
  faits en fonction de son état de santé et de ses
  contraintes de vie
• ? Impact pour le CRCM la venue ambulatoire est
  plus lourde qu'un suivi régulier  tel que prévu
  par le PNDS
• Plus de la moitié des patients pour lesquels
  travaillent les professionnels ne sont pas
  présents physiquement dans le CRCM
• ? Le nombre de patients  dans la salle
  d'attente  ne reflète pas l'activité du CRCM

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L'échantillon est équilibré entre Enfants et
Adultes ainsi que le Registre national qui
comprend 55 d'Enfants
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Les motifs de prise en charge traduisent
l'évolution de la maladie et des traitements avec
l'âge
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Points à approfondir

• Les données relevées dans l'enquête doivent
  encore être exploitées ou approfondies selon
• ? l'axe Pédiatrique / Adulte
• ? l'axe des Motifs de prise en charge 
• ? l'activité hospitalisation complète (et de
  recours)?
• Ces compléments d'analyse ne pourront qu'alourdir
  le bilan présenté dans les pages suivantes

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Analyse des activités en présence du patient
(hors hospitalisations)?
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Modalités de présentation des durées dactivité

• Les durées d'activité moyennes sont calculées
• par rapport au nombre de venues au cours
  desquelles elles ont été effectivement réalisées
• par rapport au nombre total de venues
• ? l'écart entre ces 2 moyennes est lié à la
  fréquence de réalisation de l'activité
• Les durées d'activité
• sont représentées en fonction de sa fréquence de
  réalisation, par un tableau chiffré et par un
  nuage de points
• servent à valoriser la prise en charge moyenne
  actuelle d'un patient lors d'une venue total
  123mn
• ? mais la fréquence et la durée d'activité sont
  limitées aux ressources disponibles

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Fréquence et durée moyenne des activités
réalisées en présence du patient
? 80?
? 100?
? 50?
? 20?
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La pondération très faible de certaines activités
au cours de la visite sous-estime le coût de la
prise en charge
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Socle de base de la prise en charge au CRCM PNDS
novembre 2006 (1)?

• Le diagnostic, l'évaluation initiale et la prise
  en charge du patient sont multidisciplinaires,
  effectués dans un CRCM, dans le cadre d'une
  hospitalisation de courte durée, d'une
  hospitalisation de jour et/ou lors de
  consultations
• Médecin spécialiste de la mucoviscidose
• Médecin traitant
• Kinésithérapeute pour avis sur l'état
  respiratoire et l'état musculo-squelettique
• Généticien
• Diététicienne pour une évaluation des apports
  journaliers et des besoins nutritionnel
• Intervenant du laboratoire d'EFR
• Microbiologiste
• Radiologue
• Psychologue / psychiatre
• Si besoin spécialiste ORL, endocrinologue,...
• Infirmière coordinatrice
• Secrétaire
• Assistante sociale

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Socle de base de la prise en charge au CRCM PNDS
novembre 2006 (2)?

• Outre léquipe pluridisciplinaire spécialisée
  du CRCM décrite dans lévaluation initiale les
  professionnels impliqués dans la prise en charge
  thérapeutique
• LInfirmier(ère) coordinateur(rice) intervient à
  chaque visite au CRCM, il/elle peut se déplacer
  chez les différents acteurs du réseau et chez le
  patient, organise et coordonne les soins quel que
  soit le lieu de réalisation
• Le Kinésithérapeute du CRCM peut avoir une
  activité réseau avec contact et/ou rencontre du
  kinésithérapeute libéral au CRCM, au domicile du
  patient ou à son cabinet  
• D'autres médecins spécialistes
• Des professionnels libéraux peuvent être
  impliqués en coordination avec le CRCM
• Peuvent aussi être impliqués
• Une structure de HAD
• Organismes prestatires de service

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Fréquence des interventions des professionnels
lors de la venue du patient
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L'enquête corrobore les situations récurrentes
vécues dans les CRCM
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Les 123 min de durée moyenne pour la prise en
charge d'une venue se décompose entre les
professionnels
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Conclusion Valorisation de la venue d'un patient
au CRCM

• La prise en charge pluridisciplinaire des soins
  est un objectif mais est confrontée au principe
  de réalité de la disponibilité insuffisante des
  ressources (Kiné, As Soc, Diét)?
• Les durées d'activité spécifiques à la maladie
  chronique d'une part, et à la maladie rare
  d'autre part, sont très réduites (éducation
  thérapeutique 7 ' en moyenne ! essai clinique
  1,2 ' en moyenne !)?
• Malgré cela la durée d'activité moyenne actuelle
  de la prise en charge en présence du patient au
  CRCM est bien au-delà de la valorisation de la
  consultation (123mn 2 heures de professionnels
  mobilisés)?

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Analyse des activités de prise en charge à
distance (hors présence du patient) ?
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Activités de prise en charge à distance
globalisées pour tous les patients

• Ces activités concernent
• Les patients qui sont venus au CRCM pendant les
  2 semaines
• ? les activités à distance portent sur la
  préparation de la venue ou les travaux
  post-venue...
• Les patients qui sont venus au CRCM autour des 2
  semaines
• ? les activités à distance portent sur les mêmes
  items
• Les patients qui ne sont pas venus au CRCM
  150 patients ? les activités peuvent être
  différentes, mais elles ont été globalisées

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Fréquence des activités hors-présence du patient
rapportée à tous les patients pris en charge
(936)?
40 patients venus
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La durée moyenne des activités hors-présence du
patient doit être incluse dans la valorisation de
la prise en charge
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Fréquence des interventions hors-présence du
patient, par catégorie professionnelle
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Conclusion Valorisation de la prise en charge à
distance d'un patient par le CRCM

• La prise en charge d'un patient atteint de
  mucoviscidose génère un temps important de
  travail des professionnels en son absence
• ? 61 des patients de la file active requièrent
  une prise en charge à distance
• ? pour ces patients, le temps passé par les
  professionnels est évalué à 1 heure ¼ par
  quinzaine
• Ce temps n'est ni reconnu, ni valorisé !
• ? Détournement des ressources mucoviscidose
  pour d'autres pathologies
• ? Abandon des certaines activités, notamment
  le lien avec les professionnels de ville
• Glissement réducteur insidieux de la prise en
  charge
• Hospitalisation ? Ambulatoire à distance ?
  Ambulatoire

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Synthèse globale sur la structure temporelle
des activités de prise en charge des patients
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Modélisation de la prise en charge hors
hospitalisation (1)?

• Un patient vient 6 fois par an au CRCM (1 venue
  /2 mois)?
• Chaque venue, même sous évaluée, génère au moins
  2 heures dactivités
• 2/3 de la file active nécessite une prise en
  charge à distance, autour des venues ou en dehors
  de toute venue
• La prise en charge à distance d'un patient
  consomme 76 mn de temps de professionnels sur une
  période de 2 semaines soit 5h / 2 mois

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Modélisation de la prise en charge hors
hospitalisation (2)?

• Calcul du temps total de professionnels pour la
  prise en charge annuelle d'un patient
• 123 mn x 6 venues 738 mn 38
• 26 périodes x 76 mn x 61) 1205 mn 62
• Total 32h23mn 100

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Le médecin et l'infirmière coordinatrice sont
autant, voire plus, impliqués dans la prise en
charge à distance
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Analyse des temps dactivités collectives et de
réseaux(de septembre 2009 à août 2010)
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Données (jours)?
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Recherche clinique incluse
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La nature des activités collectives varie selon
le CRCM

• Elle reflète les différences d'organisation
  (réseau) et la disponibilité des ressources (cf.
  la différence Pédiatrie / Adultes)?
• Le nombre annuel de jours dédiés à ces activités
  se situe en effet dans une fourchette très large
  de 100 à 300 jours
• Elle implique en priorité les professionnels du
  socle de base médecins (en moyenne 35 de
  ces jours), IDE (environ 22) et kinés (environ
  12).

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La valorisation actuelle de l'activité
mucoviscidose ne rend pas compte de la
structure et du poids de la prise en charge

• SOUS Valorisation des venues au CRCM
• ? 6 venues par an
• ? 2 heures de temps pluridisciplinaire / venue
• ? MAIS temps sous-estimé du fait de ressources
  contraintes
• NON Valorisation de la prise en charge à
  distance
• ? alors quelle représente1,5 fois le temps de
  professionnels consommé lors dune venue
• ? et que les professionnels concernés sont les
  mêmes que lors dune venue
• SANS COMPTER les activités collectives et de
  réseau qui, pour être mal évaluées, nen sont pas
  moins conséquentes

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prise en charge de la mucoviscidose
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