Investigaci

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Investigación sobre alzheimer

• I

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Experiencias de familias que conviven con un
enfermo de Alzheimer (Garwick)

• Conversaciones con 34 familias
• Las exigencias del cuidado afectan negativamente
  
• Las relaciones familiares
• Los recursos económicos
• La salud
• Los lazos sociales

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objetivo

• Identificar los temas de relevancia que las
  familias destacaban en sus conversaciones
  informales que permiten entender como era
  convivir con el Mal de Alzheimer.
• Marco teórico interaccionismo simbólico (los
  significados atribuidos a la realidad se
  construyen y comparten a través del lenguaje) la
  realidad de la vida cotidiana se construye y se
  comparte con los otros.

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• Muestra 34 familias
• El cuidador principal era el cónyuge
• El paciente recibe cuidados en el hogar en el
  momento de la entrevista familiar.
• El cuidador principal invitaba a quien
  consideraba debía estar en la reunión
• Los pacientes (30 hombres y 4 mujeres) entre 53 y
  86 años
• Los cónyuges cuidadores entre 50 y 84 años.
• Consigna Si Ud. tuviera que escribir un libro
  acerca de la vida de su familia el año pasado
  cuáles serían los títulos de cada uno de los
  capítulos?

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Temas comunes

• Advertir que algo andaba mal
• La naturaleza incierta del diagnóstico
• La exclusión de un miembro de la familia
• La ambigüedad de convivir en familia con eso

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Implicaciones para la práctica

• Las estrategias e intervenciones deben estar
  dirigidas a manejar la incertidumbre.
• Ayudar a redistribuir nuevos roles para compensar
  las pérdidas de las capacidades funcionales del
  paciente y retener al paciente conectado con la
  familia.
• Es recomendable que el momento del diagnóstico se
  haga en una entrevista familiar, para informar a
  todos los integrantes acerca de la enfermedad y
  mitigar el impacto de la misma.

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(cont.)

• Se debe informar acerca de cómo desorganiza la
  vida familiar
• En las entrevistas familiares se aprende a
  obtener el feed back de los cambios en las
  capacidades funcionales del paciente, y de ahí se
  organizar los cambios en el hogar y el trabajo.
• Las familias tienen oportunidad de compartir y
  construir significados sobre la compleja
  situación de vivir con un enfermo de Alzheimer.

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(cont.)

• Objetivo de la familia clarificar las fronteras
  familiares redefiniendo las tareas y los roles.
  De esta manera la familia podrá afrontar la
  angustia y adaptarse a pérdidas progresivas de
  las capacidades del paciente sin que esto cause
  disfuncionalidad familiar.
• Objetivo profesional lograr que el mal de
  Alzheimer no se convierta en una crisis que
  llegue a inmovilizar por completo al sistema
  familiar.
• Facilitar la tarea de la familia de convivir con
  la enfermedad
• Los pacientes necesitan una guía para reajustar
  los roles y así adaptarse a las pérdidas
  cognitivas del paciente.
• Hay que informarse sobre los cambios en la rutina
  y los rituales familiares.

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(cont.)

• Disfuncionalidad familiar
• Exclusión de algún o algunos miembros en las
  celebraciones , o discontinuidad en la asistencia
  a los rituales favoritos.
• Tratar de incluir al paciente con daños
  cognitivos en los rituales sin que avergüence o
  cause tensión en la familia.
• El paciente puede autoexcluirse
• Comprender la enfermedad ayuda a diseñar
  intervenciones que fortalezcan las capacidades
  familiares para el cuidado del enfermo