La famiglia e il disturbo mentale grave

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La famiglia e il disturbo mentale grave

• Università degli Studi di Trieste
• Facoltà di Psicologia
• Corso di Psichiatria Sociale
• a.a. 2007/2008

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la famiglia costituisce uninsostituibile risorsa
sia per la persona sia per i servizi sanitari
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prima della legge 180 il manicomio è lunica
risposta al disturbo mentale. La persona affetta
da disturbo mentale è fonte di pericolo e di
vergogna e il suo isolamento è necessario per
proteggere la societàil ricovero manicomiale
però non allevia il carico familiare
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dopo la legge 180 nascono i servizi
territoriali con lobiettivo di prevenire,
curare e riabilitare. Le persone affette da
disturbo mentale e i loro familiari possono
accedere a percorsi terapeutici, riabilitativi,
emancipativi, nella pienezza del loro diritto,
nella concretezza della loro vita reale,
allinterno dei loro contesti familiari e
sociali. Il rapporto tra famiglia e servizi
diventa fondamentale
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Il carico oggettivo riguarda il costo diretto e
indiretto della malattia i costi economici, la
necessità di cambiare spesso casa o di doverne
acquistare una nuova,le ore e le giornate di
lavoro perse e, soprattutto per le donne, la
rinuncia al lavoro o alla progressione di
carriera, il tempo impiegato nellassistenza, le
spese per la mancata autonomia del figlio che
resta in casa
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il carico soggettivo descrive il modo in cui le
singole persone vivono individualmente quel
particolare evento come quel particolare
problema risuona e si amplifica nella loro vita
affettiva e di relazione.il disturbo mentale,
soprattutto se di un/a figlio/a rimanda a
sentimenti di frustrazione, fallimento,
disperazione
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• carico soggettivo
• sviluppo di sintomi ansiosi, depressivi e/o
  psicosomatici
• sentimenti di colpa
• vergogna
• isolamento sociale
• disorientamento prodotto dalla disinformazione
  sul disturbo mentale e attribuzioni causali
  semplicistiche o irrazionali

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il carico soggettivo è più difficilmente
quantificabile, ma ha conseguenze di enorme
portata sullequilibrio dei familiari più vicini
alla persona e condiziona fortemente il percorso
di guarigione
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Alcuni genitori parlano con dolore di lutto
come se ogni giorno perdessero quel figlio ideale
tanto desiderato e che invece si presenta così
diverso nella realtà quotidiana.
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effetti emotivi del caricosenso di
colpasensazione di angosciapreoccupazione,
paureperdita di speranzaimpossibilità di fare
programmi a lungo termineconfusione di
ruoliamplificazione dei conflitti
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effetti sociali del carico stigma e
pregiudizioisolamento sociale restringimento
delle attività sociali e del tempo libero
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Variabili che predicono alti livelli di carico

• Caratteristiche socio-demografiche dei familiari
  (sesso femminile, basso livello di istruzione,
  essere coniugi del paziente)
• caratteristiche cliniche del disturbo mentale
  (scarso funzionamento sociale, lunga durata del
  disturbo, presenza di sintomi negativi come
  appiattimento affettivo, afinalismo,
  impoverimento ideativo)
• rete sociale e risorse personali dei familiari
• (isolamento e scarso supporto della rete sociale,
  ristretta gamma di strategie per fronteggiare la
  situazione)

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risorse personalicaratteristiche proprie dei
vari componenti sistema di valoricapacità di
adattamento emotivoabilità sociali dei singoli
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risorse della rete socialela famiglia
estesagli amicii volontari
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risorse della rete dei servizi distrettomedico
di famigliaconsultorioospedalecentro di salute
mentale
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i problemi in più di una famiglia che deve
affrontare il disturbo mentale

• salute fisica, cure mediche
• passaggi difficili del ciclo di vita
• maggiori spese
• recupero delle energie nel tempo libero
• solitudine isolamento
• relazione
• educazione
• informazioni
• rapporto con i servizi formali

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Strategie adottate dai familiari, quando si
manifesta per la prima volta la sofferenza
psichica in un loro congiunto, prima di
rivolgersi al CSM

1. tentano di superare le difficoltà da soli,
   attingendo alle proprie risorse personali o
   rivolgendosi a quelle della rete informale di
   amici, parenti, conoscenti
2. si rivolgono a quelle persone che forniscono un
   consiglio autorevole, come autorità religiose,
   insegnanti, persone ritenute particolarmente
   sagge
3. cercano conforto nella magia
4. utilizzano forme di medicina alternativa
5. affidano al medico di fiducia o alla struttura
   ospedaliera locale la decisione su chi si debba
   consultare o da chi si debba essere curati

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Psichiatria , famiglia e modelli psichiatrici

• modello medico biologico
• la malattia mentale viene vista ed interpretata
  in termini anatomo-fisiologici. Ad essa è
  attribuita una causa organica. La malattia è
  considerata ereditabile. Questo determina nella
  famiglia senso di colpa e vergogna
• modello psicoanalitico
• prende in considerazione la famiglia del paziente
  ma non la coinvolge fisicamente nella terapia. La
  cura resta incentrata sul rapporto
  medico-paziente

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Psichiatria , famiglia e modelli psichiatrici
modello sistemico relazionale la famiglia è vista
come un sistema i cui membri si influenzano a
vicenda.La malattia è causata, secondo questo
approccio, da disturbi relazionali modello
antipsichiatrico la famiglia è colpevole del
disturbo mentale esattamente come il manicomio e
il carcere dato che elimina la libertà
dellindividuo modello psicoeducativo fornisce
alla famiglia strumenti semplici per migliorare
la convivenza con la persona affetta da un
disturbo mentale
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gruppi di self-help

• 1)identificare i bisogni delle famiglie, fornire
  sostegno sia dando informazioni sia dando aiuto
  concreto
• 2)chiarire il rapporto tra famiglie e Sevizi e
  migliorare la collaborazione
• 3)dare informazioni sul disturbo, sulle leggi, su
  possibili finanziamenti
• 4)ridurre lo stigma associato alla malattia
  mentale attraverso corsi di educazione sanitaria
  ed il coinvolgimento sia della comunità sia dei
  mass-media
• 5)dare la possibilità alle famiglie di avere
  momenti di pausa in cui altri servizi si occupano
  del loro familiare

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modelli psicoeducativi ed emotività espressa

• Obiettivo dei modelli psicoeducativi è diminuire
  il numero e lintensità delle ricadute agendo
  sullambiente familiare, ossia riducendo i
  livelli di Emotività Espressa

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valutazione dellEmotività Espressa (EE)

• critica
• commenti sfavorevoli verso il soggetto
• ostilità
• rifiuto o sentimento negativo rivolto conto la
  persona e nono contro un suo specifico
  comportamento
• ipercoinvolgimento emotivo
• eccessivo coinvolgimento dei familiari verso la
  malattia del congiunto
• calore affettivo
• sentimenti positivi verso il paziente
• commenti positivi
• approvazione verso il comportamento della persona
  che sta male

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Famiglie ad alta Emotività Espressa

• ipercritiche
• ostili
• eccessivo ipercoinvolgimento emotivo
• Tutti questi fattori costituiscono un ostacolo al
  decorso del disturbo

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Famiglie a bassa Emotività Espressa

• calore affettivo
• commenti positivi
• comunicazioni chiare
• buona capacita di ascolto
• Sono fondamentali per il decorso favorevole del
  disturbo

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Studi del 1970 di Vaughn e Leff hanno chiarito
che

• terapia farmacologica
• i farmaci non prevengono le ricadute come invece
  sembra fare un ambiente familiare a bassa
  emotività espressa
• frequenza dei contatti tra il paziente e i suoi
  familiari
• sono in stretto legame con le ricadute. Le
  recidive di un soggetto affetto da disturbo
  mentale a contatto con una famiglia ad alta EE
  diminuiscono se diminuisce il contatto con la
  famiglia

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rete sociale

• reti primarie
• relazioni di natura familiare, parentale amicale
  e di vicinato

• reti secondarie
• relazioni con strutture che hanno il compito di
  fornire assistenza

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Supporto sociale ed eventi stressanti

• le persone che possiedono una buona rete sociale
  e quindi dispongono di un elevato supporto
  sociale riescono ad affrontare meglio gli eventi
  della vita. Le persone che invece non hanno una
  buona rete sociale hanno meno difese nei
  confronti dello stress

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Rete sociale e famiglie di persone affette da un
disturbo mentale

• la rete sociale è ridotta le persone coinvolte
  sono poche rispetto alla norma e la qualità delle
  relazioni è scarsa

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Rete sociale e carico familiare

• una buona rete sociale è collegata alla riduzione
  del carico sia oggettivo che soggettivo dei
  familiari ed a un miglioramento globale delle
  loro condizioni di vita

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Potenziamento della rete sociale

• associazioni
• gruppi multifamiliari
• self-help

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• Presentazione di un progetto di lavoro con le
  famiglie ad alto carico promosso e sperimentato
  da oltre 10 anni dal DSM di Trieste

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• Modalità
• 1.non si pone come finalità immediata la terapia
  familiare, anche se infine risulta terapeutico
• 2.prevede incontri con gruppi multifamiliari (da
  5 a 20 famiglie)
• 3.intende dare massima rilevanza al familiare in
  quanto tale, in quanto soggetto interlocutore del
  servizio, in quanto soggetto esso stesso
  bisognoso di ascolto e di aiuto
• 4.non prevede pertanto la presenza del paziente e
  presuppone che negli incontri non si parli di
  lui ma di noi (familiari)

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• lavoro in gruppo
• presenza degli altri familiari utile ad aumentare
  competenza ed autonomia di ciascun partecipante.
• latmosfera di solidarietà che viene a crearsi
  attenua il senso di isolamento e permette di
  confrontarsi su problemi ed esperienze simili,
  aiutarsi reciprocamente suggerendo diversi punti
  di vista e strategie, giungendo spesso a trovare
  nuove soluzioni che realmente permettono di
  migliorare la qualità della vita dei familiari e
  del paziente

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permettere ai familiari di sviluppare la loro
autonomia ed autostima, evidenziando che loro
stessi sono degli esperti nella gestione dei
comportamenti disturbati del parente nella vita
quotidiana. riconoscere il sapere incondizionato
dei familiari ovvero quel sapere che non deriva
dai libri ma dalle conoscenze sviluppate
nellesperire concreto
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• lavorare con le famiglie significa instaurare
  innanzitutto un rapporto paritetico tra operatori
  e familiari.
• Il polo professionale deve in primo luogo
  abbandonare la propria tradizionale posizione di
  dominio

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rinunciare a teorie sul ruolo giocato dai
familiari nellinsorgere e nel persistere del
disturbo psichiatrico, o almeno ammettere che si
tratta soltanto di ipotesi(decolpevolizzazione)
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riconoscere ai familiari le loro competenze, cui
va dato il giusto risalto favorendo la loro
partecipazione attiva (protagonismo)
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evitare atteggiamenti da consulente esperto,
valorizzando invece leperienza dei familiari
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destinatari

• i familiari che convivono quotidianamente con il
  paziente (in primo luogo i genitori, ma
  eventualmente anche fratelli e sorelle) e quindi
  con un forte carico.
• Il gruppo multifamiliare, una volta costituitosi,
  è in linea di massima chiuso al fine di
  permettere una certa continuità nel percorso
  formativo e nel rafforzamento delle relazioni fra
  i partecipanti

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obiettivi

• -psicoeducativi-informativi (oggettivi)
• -terapeutici (soggettivi)
• -di rete
• -associativi

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obiettivi

• psicoeducativi-informativi (oggettivi) conoscenza
  della schizofrenia, informazioni su cause,
  decorso, cure, esiti e riabilitazione, ma anche
  comprensione del senso sottostante la malattia
  del figlio e del proprio vissuto di genitore
  stimolazione di nuovi punti di vista e di
  approccio nei confronti del paziente,
  ristrutturazione di schemi concettuali e
  comportamentali che coinvolgono tutta la famiglia

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obiettivi

• terapeutici (soggettivi)
• che si configura come momento di scarico emotivo
  in un ambiente accettante ed incoraggiante al di
  fuori delle mura domestiche e di confronto e
  scambio di esperienze con persone che vivono una
  situazione analoga

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obiettivi

• di rete
• rafforzamento della rete sociale (solidarietà)
  attraverso la promozione dellaiuto reciproco, ma
  anche di momenti di tempo libero autorganizzati
  dai familiari

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obiettivi

• associativi
• attivazione dei familiari al lavoro delle
  associazioni di auto-aiuto al fine di
  sensibilizzare lopinione pubblica e le
  amministrazioni per ottenere nuove risorse e
  strumenti per la cura e la riabilitazione

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Carico oggettivo
risultati
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Carico soggettivo
risultati
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Percezione di aiuto ricevuto
risultati
48
Atteggiamenti positivi
risultati
49
Criticismo
risultati