PRISE EN CHARGE D

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PRISE EN CHARGE DUN ENFANT ATTEINT DUN CANCER
ET DE SA FAMILLE
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Laccueil

• ESSENTIEL
• Détermine la qualité de la suite de la prise en
  charge
• Crée une relation de confiance
• Entretien médecin/IDE/IPDE
• Présentation du Service et de léquipe selon les
  souhaits et létat de lenfant, prénom sur la
  chambre, enfant  attendu 
• Bilan sanguin (EMLA), examens complémentaires
• En général suivi dune hospitalisation pour pose
  de KTC 1ere chimiothérapie

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Spécificités du Service

• Travail en binôme IDE/IPDE/Auxiliaire
• Entretien médecin/IDE/IPDE/AP
• Prise en charge adaptée à lâge et à la
  pathologie de lenfant Nouveau-né, Adolescent
• Information claire mais adaptée à chaque membre
  de la famille
• Parents très engagés dans la prise en charge dès
  le diagnostic
• Possibilité dun parent présent auprès de
  lenfant (parfois les 2 dans certaines
  situations, parfois fratrie)

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• Service très technique manipulation de KTC,
  chimiothérapie, transfusions, traitement de la
  douleur, PCA, TENS, etc.
• Et aussi très relationnel prise en charge de
  lenfant mais aussi ses parents, grands parents,
  fratrie etc.
• Enfants suivis à long terme dans le Service
• Maintien du lien social avec un rythme le plus
  proche possible dun rythme normal même lors d
  une hospitalisation (toilette, lécole et
  activités quotidiennes)
• Travail en collaboration avec les différents
  intervenants équipe pluridisciplinaire
  (assistante sociale, diététicienne etc.)
• Travail en collaboration avec les hôpitaux de
  proximité, HAD et IDE à domicile

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Un service parfois difficile

• Environ 30 décès / an pour la pédiatrie
• 36 des enfants en France suivis à Curie décède
  au domicile (28 en 2002-2004 8 en 1999)
• Rareté des décès en réanimation (lt4)
• Mais possibilité de décès pour les jeunes adultes
  du DOP suivis ensuite au DOM dy décéder.
•  Absence dunité et déquipe mobile de soins
  palliatifs spécifiques en pédiatrie
• Médecin douleur dans le département et
  létablissement

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Les principes dans la période de phase terminale

• ? Lieu de fin de vie selon les désirs et les
  possibilités des parents
• Confort et sécurité quelque soit le lieu où
  lenfant se trouve
• Évaluation et traitement de la douleur
  systématique
• Prise en charge des enfants, des parents, de la
  fratrie et des proches
• Pas de règle absolue  CHAQUE SITUATION EST
  UNIQUE
• Essayer toujours de garder dans la prise en
  charge la notion de PROJET et la notion de PLAISIR

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Les moyens mis en place

• Partage des émotions et des difficultés
  rencontrées
• Formation et encadrement des personnels
• Transmission entre équipes
• Temps déchanges pluridisciplinaires
• Groupe de parole de type Balint
• Réalisation de procédures écrites  (démarches
  légales, toilette mortuaire, fiche dinformation)
• Non occupation de la chambre pendant une journée
  après un décès

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Prise en charge de la douleurà Curie

• Collaboration avec les médecins anesthésistes du
  DARD
• Évaluation douleur petits/grands systématique,
  procédures écrites de traitements antalgiques
• Utilisation du Durogésic
• Pompe morphine PCA
• Protoxyde dazote, crème EMLA
• Anesthésie générale
• Protocoles de recherche Gum, Kétamine

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LINSTITUT CURIE

• Service doncologie pédiatrique, Dr J. Michon
• Hôpital Claudius Régaud
• Un des 20 Centres de Lutte Contre le Cancer
• Un des 34 Centres de la Société Française de
  lutte contre les Cancers et leucémies de lenfant
  et de ladolescent (SFCE)
• Situé dans Paris

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LES LIEUX DE VIE DANS LE SERVICE

• La salle à manger
• La salle de jeu
• La salle de classe
• La salle des ado
• Les terrasses réservées aux parents
• Le hall  musical  avec piano
• La Maison des Parents

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LES ACTIVITES HORS SOINS

• École
• Atelier musique un pour les enfants et un pour
  les adolescents
• Atelier arts plastiques
• Atelier pâtisserie
• Atelier poterie
• Atelier décriture pour les adolescents

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LéquipeUNE EQUIPE PLURIDISCIPLINAIRE

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LE SERVICE DE PEDIATRIE

• 250 nouveaux patients par an dont 1/3 de
  rétinoblastome
• Age des enfants de 0 à 18 ans
• Durée moyenne du traitement 4 mois à 1 an
• Durée moyenne de séjour en hospitalisation 2.5
  jours

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Origines géographiques

• 52 de Paris Ile de France
• 6 de létranger (principalement Afrique du Nord)

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3 secteurs d'activité

• l'hospitalisation de jour et consultations
• l'hospitalisation traditionnelle (14/16 lits avec
  une chambre à 2 berceaux, 3 ou 4 chambres à 2
  lits, 6 chambres à 1 lit)
• le secteur de soins intensifs ou  protégé  (3
  ou 2 lits)