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Le dossier médical et son évolution à travers le
temps Université Paris 5 Faculté de médecine
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Laccès du patient au dossier médical un accès
de plus en plus libre A lorigine il constitue un
outil professionnel, pour le seul usage du
médecin. Ses premières traces datent du IXe
siècle, époque à laquelle des médecins arabes,
tels que Rhazès (865-925), Avicenne (930-1037) ou
Avenzoar (1073-1162), créent la médecine
clinique. L'historique des cas intéressants est
ainsi rédigé et conservé dans des registres tels
que les "observations de l'hôpital", auxquelles
Rhazès fait allusion dans son Continens.
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Puis, en milieu hospitalier, dès le 19e siècle,le
dossier médical devient et constitue un document
administratif. Il inclut des données médicales,
sociales et administratives. Ce dossier
administratif avait longtemps été hors de portée
du malade (pour assurer le respect du secret
médical vis à vis dautrui), mais à un point
extrême que parfois tout un service pouvait
connaître l'état de santé d'un malade qui lui
même l'ignorait !
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Les patients devenus, citoyens-usagers du service
public ont souhaités être de plus en plus
informés Le patient passif et laissé dans
lignorance est devenu patient acteur de sa
santé. La collectivité civile et médicale a dès
lors progressivement souhaité remédié aux
difficultés liés au non accès du patient à son
dossier.
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Naissance du médecin intermédiaire A la fin des
années soixante-dix, la commission Mac Aleese
fait le rapprochement entre le manque
d'information et les poursuites engagées contre
les médecins. Pour y remédier, un médiateur est
institué, son rôle étant d'intervenir en cas
d'insatisfaction d'un patient, de son
représentant légal ou de ses ayants droits. Le
décret n 81-582 du 15 mai 1981 abonde en ce sens
désignant des conciliateurs médicaux chargés de
favoriser l'information des patients et de
faciliter le règlement amiable des différents
opposant les usagers aux professionnels de santé.
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Parallèlement à la mission Mac Aleese, la loi n
78-17 du 6 janvier 1978 relative à
l'informatique, aux fichiers et aux libertés
prévoit des dispositions pour accéder au dossier
médical informatisé " lorsque l'exercice du
droit d'accès s'applique à des informations à
caractère médical, celles-ci ne peuvent être
communiquées à l'intéressé que par
l'intermédiaire d'un médecin qu'il désigne à cet
effet " (art. 40 de la loi n 78-17 du 6 janvier
1978).
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Six mois plus tard, la loi n 78-753 du 17
juillet 1978 étend cette possibilité d'accès au
dossier médical non informatisé dans un
établissement public " les personnes qui le
demandent ont droit à la communication, sans que
des motifs tirés du secret de la vie privée, du
secret médical ou du secret en matière
commerciale et industrielle, portant
exclusivement sur des faits qui leur sont
personnels, puissent leur être opposés.
Toutefois, les informations à caractère médical
ne peuvent être communiquées à l'intéressé que
par l'intermédiaire d'un médecin qu'il désigne à
cet effet " La loi n 91-748 du 31 juillet 1991
étend ces dispositions aux établissements privés.
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Le dossier hospitalier (public) dont le contenu
est défini dans le Code de la Santé Publique
demeure la propriété de l'établissement mais
pouvait être consulté ou communiqué à un médecin
choisi par le malade. Cette faculté était
également offerte au représentant légal où à des
ayants-droit en cas de décès et dans les mêmes
conditions sauf opposition du patient ou données
jugées sensibles par le praticien.
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la CADA (Commission d'accès aux documents
administratifs ) avait émis dans les années 1980
trois réserves concernant l'information de la
famille absence de litiges connus entre les
ayant-droits d'un parent décédé absence
d'opposition formelle exprimée de son vivant par
la personne décédée quant à une telle
communication absence de réticence du
médecin, dépositaire de secrets concernant son
patient (données jugées sensibles).
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C'est ainsi que plusieurs avis ont été donnés
le 23 mai 1990 (cas Lecointe), accord pour la
communication du dossier à une épouse le 20
septembre 1990 (cas Arenas), accord pour la
communication du dossier à un fils le 30 août
1990 (cas Doffemont), accord pour la
communication du dossier à une sur le 23 mai
1990 (cas Herrman), refus de communication du
dossier à une sur, dans la mesure où l'épouse du
défunt s'y était opposée.
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Quel était le rôle du médecin intermédiaire?
Tenir compte en priorité des intérêts du patient
et de suivre les règles de déontologie lire le
dossier et en tirer les informations
communicables, c'est-à-dire les informations ne
concernant pas des tiers, ne rentrant pas dans le
cadre de l'article 35 du Code de déontologie et
ne portant pas atteinte aux intérêts matériels ou
à la réputation du patient vulgariser le
contenu du dossier en s'assurant de la
compréhension de l'interlocuteur et de son
contentement accompagner son discours de
l'aide psychologique nécessaire.
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Evolution depuis 1999 Lors du forum national,
tenu à Nantes, le 3 mars 1999, les interrogations
du jury citoyen ont porté sur la dimension
individuelle des droits fondamentaux de la
personne soignée, et de la volonté d'être
davantage acteur de sa santé a été largement
exprimée. " les usagers ne doivent plus
rencontrer d'obstacles à la communication de leur
dossier médical 
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Etienne CANIARD Secrétaire du Comité national
d'orientation des Etats généraux de la santé
met également l'accent sur un certain
dysfonctionnement du système d'accès au dossier
médical actuel. " Il est temps d'apprendre à
faire la différence entre l'existence d'un droit
et l'effectivité de ce droit ", affirmait-il lors
d'un colloque sur " L'accès au dossier médical et
les droits de la personne malade ", tenu à
l'Assemblée nationale le 15 mars 2000.
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Dans lesprit, des nouvelles dispositions
législatives qui consacrent les droits de la
personne malade trois droits des patients doivent
être soulignés le droit à l'information.
le droit au consentement. La personne malade doit
pouvoir participer aux choix d'ordre médical qui
la concernent, et le faire de façon éclairée.
Elle doit également bénéficier d'un droit à la
médiation, les réponses à ses interrogations et,
dans certains cas, à sa détresse l'accès
direct au dossier médical.
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Avant 2002, le législateur avait ainsi permis au
malade de connaître mieux ce qui le concerne,
tout en préservant le filtre que constitue le
médecin désigné lequel, en application des règles
déontologiques, peut décider de l'étendue des
informations à donner (au patient, mais aussi à
la famille en cas de décès). Depuis le 4 mars
2002 a été inscrit dans la Loi  sur les droits
des patients, laccès direct au dossier médical,
en privé et en public. Le décret dapplication
dAvril 2002 en précise les modalités.
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La question de laccès du patient aux données de
son dossier médical  Les députés, sur
proposition gouvernementale ont simplifié la
procédure permettant à tout patient et dans toute
structure un libre accès à son dossier médical.
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• Il conviendra de mettre en garde et de prévoir au
  delà de ce que dit la loi 
• -Un accompagnement les personnes les plus
  vulnérables au plan psychologique ou sociale et
  qui pourraient être déstabilisées par la
  révélation de certaines données.
• Une éducation des patients en particulier pour
  ceux qui ne seraient pas aptes à gérer la
  confidentialité des données désormais entre leurs
  mains et dont un mauvais usage pourra se
  retourner contre elles).
• Une gestion particulière des diagnostiques
  sensibles où la question de la vérité au patient
  peut lui être préjudiciable, point sur lequel la
  loi méconnaît la réalité des pratiques de soins
  et sous estime la complexité des situations
  cliniques.

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Rappelons à ce propos que le code de déontologie,
rappelle que linformation du patient peut être
modulé dans lintérêt du malade en fonction du
contexte, de sa personnalité et de sa psychologie
du moment. La loi précise enfin que toute
personnes majeure peut désigner pour accéder au
dossier une personne de confiance qui peut être
un parent, un proche ou le médecin traitant.
Cette ouverture proposée par la loi atteste bien
des difficultés potentielles que pose le libre
accès pour tout patient à son dossier.
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Délais de communication du dossier  La Loi
précise quune fois la demande formulée, un
délais de 48 H00 doit être respectée pour
permettre la réflexion du patient afin quil
sassure quil souhaite réellement la
communication de son dossier. Ensuite la
structure ou le médecin sollicité dispose de 6
jours (soit un total de 8 jours après la demande)
pour communiquer le dossier. Si les données
remontent à plus de 5 ans, ce délais est porté à
deux mois. La gratuité de laccès aux données est
un principe inscrit dans la loi, à lexception
des coûts de reproduction et denvoi.
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Soulignons enfin quau sein dun même
établissement, au sein des réseaux de soins, la
question du libre accès du patient à son dossier
pose la question de la mise en place dun dossier
médical unique de synthèse, dossier qui nest pas
en place dans plus de 80 des établissement de
soins en France ou chaque service a son propre
dossier pour chaque patient. Un tel dossier qui
devrait être à terme informatisé et crypté,
serait un outil performant damélioration du
suivi des patients, damélioration de la prise en
charge des patients
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Laccès direct au dossier médical, en privé et en
public Désormais la demande peut être faite
directement par  la personne concernée, son
ayant droit en cas de décès, la personne ayant
lautorité parentale, le tuteur ou, le cas
échéant, un médecin quune de ces personnes a
désigné comme intermédiaire .
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NB1 Un mineur peut sopposer à ce que des
informations à son propos soient délivrées au
titulaire de lautorité parentale. Le médecin
fait alors mention écrite de cette
opposition. NB 2 En cas de décès un refus peut
être motivé Voir ci après
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• Les documents que lon peut obtenir sont les
  suivants et se répartissent en 4 catégories
• 1 - la lettre du médecin à lorigine de la
  demande dhospitalisation
• 2- Les motifs dhospitalisation, la recherche des
  antécédents et facteurs de risque, les
  conclusions de lévaluation clinique initiale, le
  type de prise en charge prévu et les
  prescriptions initiales à lentrée

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Les documents que lon peut obtenir sont les
suivants et se répartissent en 4 catégories 3 -
Les informations relatives à la prise en charge
lors de lhospitalisation (état clinique, soins
reçus, examens paracliniques, notamment
dimagerie), les éléments sur la démarche
médicale, le dossier danesthésie, les compte
rendus opératoires, le consentement écrit du
patient (losquil est requis par voie légale), la
fiche de suivi transfusionnel, le dossier de
soins infirmiers, les correspondances échangées
entre professionnels de santé.
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Les documents que lon peut obtenir sont les
suivants et se répartissent en 4 catégories 4 -
Le compte rendu dhospitalisation et la lettre
rédigée à loccasion de la sortie, la
prescription de sortie et les doubles
dordonnance de sortie, les modalités de sortie
(domcicile, autres), la fiche de liaison
infirmière.
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• - Pour les hôpitaux publics ou les établissements
  privés participants à lexécution du service
  publique, les informations sont communiqués par
   le médecin responsable de la structure
  concernée ou par tout membre du corps médical de
  létablissement désigné par lui à cet effet .
• Pour les cliniques privées cest au  médecin
  responsable de la prise en charge du patient 
  quincombe cette mission.
• Délais de réponse 8 jours, et 2 mois pour les
  données remontant à plus de 5 années.
• Le demandeur a droit de consultations de
  documents et droit dobtenir des copies.

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• Cas particulier du secret médical après la mort
• La règle est que le secret simpose au médecin ,
  même après la mort du patient
• Mais, dans lintérêt du défunt ou des
  ayant-droits (si cet intérêt nest pas contraire
  à celui du défunt), ces derniers peuvent demander
  accès au dossier médical (4 mars 2002).
• Ils doivent préciser  le motif pour lequel il a
  besoin davoir connaissance de ces informations 
• Par ailleurs, le refus dune demande opposé à ces
  ayants droits peut être motivé. Ce refus peut
  porter sur tout ou une partie du dossier (diapo
  suivante).

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• En cas de décès un refus de communication peut
  être motivé
• Si la demande porte atteinte à limage du
  patient,
• Si le patient en avait fait la demande
• Si lon estime que des données sensibles confiées
  par le patients, ne doivent pas être divulguées à
  la famille

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• Cas particulier en psychiatrie
• Lorsque le détenteur des informations dans le
  cadre dune hospitalisation doffice ou dune
  hospitalisation sur demande dun tiers estime que
  la communication ne peut avoir lieu que par
  lintermédiaire dun médecin, il en informe le
  demandeur.
• En cas de litige commission départementale des
  hospitalisation psychiatriques.

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• Mais de nombreuses incertitudes en pratique
  demeurent et qui peuvent remettre en cause la
  protection des personnes
• le cas des maladies graves, dont le pronostic na
  pas été révélé au patient, pour protéger
  celui-ci, comme le prévoit le code de déontologie
• le cas des hypothèses diagnostiques et des
  incertitudes médicales comment ne pas inquiéter.
• le cas des sujets déments ne faisant pas lobjet
  dune HO/HDT
• le cas des personnes fragiles et manipulables
  (monde du travail, monde des assurances),
  psychologies fragiles, personnes âgées

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• Mais de nombreuses incertitudes en pratique
  demeurent et qui peuvent remettre en cause la
  protection des personnes (suite)
• -le secret des données au domicile des patients
  accès facile par des tiers
• La capacité des patients à comprendre les données
  médicales, sans aide et sans pédagogie

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SECRET MEDICAL FRAGILISE ? Pour le Pr Bernard
GLORION, président du Conseil national de
l'ordre, " le secret médical n'est pas opposable
au patient. L'accès direct au dossier médical ne
souffre donc aucune réserve ". Toutefois des
mesures doivent être prises concernant les
informations sur ou émanant de tiers, ces
dernières ne pouvant être divulguées sous peine
de trahir le secret médical. Par ailleurs, des
instructions claires devront être données aux
patients quant à la divulgation du contenu du
dossier. On conçoit aisément l'usage qu'en
feraient par exemple les assureurs ou les
employeurs.
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 L'approche diagnostique est une démarche à
petits pas avec des retours en arrière, des
hypothèses non confirmées, de nouvelles
perspectives inattendues. La qualité d'une
observation médicale repose en grande partie sur
l'inscription sur le papier de parfois dix
hypothèses dont neuf sur dix seront erronées mais
dont la dixième sera la bonne. Ne pas les
formuler, c'est s'exposer à les oublier et à
méconnaître le fil d'Ariane qui conduira à la
vérité. Les inscrire in extenso est évidemment
une agression inconcevable si ce texte non
expurgé est communiqué au patient " (Pr. P.
GODEAU, Lettre adressée à monsieur le Premier
Ministre Lionel Jospin, 2001).
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Ce que lon trouve dans des dossiers (étude 2001)
 suspicion de SEP, suspicion de cancer,
suspicion de mythomanie, simulateur probable,
penser au VIH, ne suit probablement pas son
traitement, fidélité conjugale élastique,
problème dhygiène et sent mauvais (faire passer
en dernier), bavard (réserver une 1/2 heure), son
fils me dit qu'elle boit, début d'Alzheimer "