Coordinateur : F Gottrand

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Centre de référence des affections congénitales
et malformatives de lsophage de lenfant

• Coordinateur F Gottrand
• Unité de gastro-nutrition D Turck, L Michaud, D
  Guimber
• Clinique de chirurgie pédiatrique M Bonnevalle,
  R Sfeir
• Clinique de néonatologie L Storme
• Unité de pneumologie A Deschildre
• Service dexploration fonctionnelle MD Lamblin
• Service de Nutrition D Seguy
• Orthophoniste V Castelein
• Psychologue A Dazin
• Collaborations anesthésie, réanimateur,
  radiologue, obstétriciens, généticien, ORL

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(No Transcript)
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(No Transcript)
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Objectifs

• Prise en charge optimale et coordonnée à tout âge
  de la vie
• Renforcer la filière de soin nationale (G4)
• Information et formation (hôpitaux, associations,
  autorité administrative)
• Recherche
• Surveillance épidémiologique

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Réalisations, projets

• Consultation multidisciplinaire
• Avis extérieurs (centreatresie_at_chru-lille.fr)
• Création réseau de recherche et épidémiologie sur
  latrésie de lsophage (participation de tous
  les CHU)
• Registre
• Projets de recherche (qualité de vie, sténose
  congénitale de lsophage, Nissen)
• Rédaction protocole soin (procédure ANAES),
  lettre information, carte durgence
• Recherche (PHRC mitomycine, devenir à long terme,
  dilatation oesophage)

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Réalisations, projets

• Information auprès des sociétés savantes (GFHGNP,
  Chir, Pneumo, SFP, Néonat)
• Projet journée régionale dinformation
• Centres de compétence
• Cahier des charges, envoyé à tous les centres
• Proposition de liste au CNCL en Septembre
• Décision début 2008 (ARH, CHU), convention avec
  le centre de référence