VIDA INDEPENDIENTE

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La BIOÉTICA observada desde otras voces
diferentes
Soledad Arnau Ripollés Investigadora en Filosofía
de Vida Independiente. ASPAYM-Madrid Miembro
Órgano promotor (para la creación) Comité de
Ética Asistencial (Hospital Nacional de
Parapléjicos, Toledo) coordinacion.ovi_at_aspaymmadri
d.org www.aspaymmadrid.org Entidad Declarada de
Utilidad Pública Municipal y Nacional Ponencia
presentada en la Jornada de Bioética, organizada
por la Consejería de Salud y Bienestar Social de
Castilla-La Mancha y el Hospital Nacional de
Parapléjicos (Toledo, 15 de diciembre de 2008).
2

• Dpto. de  Filosofía y Filosofía Moral y Política
  (UNED)
• http//www.uned.es
• Fundación Isonomía Igualdad Oportunidades (UJI)
• http//isonomia.uji.es
• Oficina de Vida Independiente (C. de Madrid)
• http//www.aspaymmadrid.org
• Foro de Vida Independiente
• http//es.groups.yahoo.com/group/vidaindependiente
  /
• Comisión Mujer y Discapacidad (C. de Madrid)
• http//www.madrid.org
• Centro UNESCO (C. de Madrid)
• http//www.unescomadrid.org

3

• Especialista en
• Filosofía para la Paz
• Filosofía Feminista
• Filosofía de Vida Independiente

4

• GILLIGAN, C. In a Different Voice Womens
  Conceptions of Self and of Morality, Harvard
  Educational Review, 17, 1977, 481-517

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Puntos a tratar

• Situación actual
• VOCES DIFERENTES
• UNESCO
• VOCES de MUJERES
• VOCES de PERSONAS CON DIVERSIDAD FUNCIONAL.
• Ejemplos para una BIOÉTICA DIFERENTE.

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Situación actual

• Existe un gran avance en las Biotecnologías.
• Ese avance requiere de un análisis para evaluar
  si contribuye a la mejora humana (contribuye a
  una Cultura de Paz).
• Para realizar dicho análisis, se constituyen los
  Comités de Bioética.
• Comités de Bioética, compuestos por CIENTÍFICOS
  HUMANISTAS.
• Comité de Bioética de España, creado a través de
  la LEY 14/2007, de 3 de julio, de Investigación
  Biomédica (adscrito al Ministerio de Sanidad y
  Consumo de España).

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UNESCO(Ciencias humanas y sociales) (Ética)
Comité Internacional de Bioética (CIB)
Comité Mundial sobre Ética y Conocimiento
Científico y Tecnológico (COMEST)
Observatorio Mundial de Ética (GEObs)
Comité Intergubernamental de Bioética (CIGB)
Soledad Arnau
7
8
UNESCO (I)

• Declaración Universal sobre el Genoma Humano y
  los Derechos Humanos (1997)
• Declaración Universal sobre los Datos Genéticos
  Humanos (2003)
• Declaración Universal sobre Bioética y Derechos
  Humanos (2005)

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UNESCO (II)

• Declaración Universal sobre Bioética y Derechos
  Humanos (2005)
• Art. 7. Personas carentes de la capacidad de dar
  su consentimiento.
• Art. 8. Respeto de la vulnerabilidad humana y la
  integridad personal.
• Art. 11. No discriminación y no
  estigmatización.
• Art. 19. Comités de ética.

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VOCES diferentes
Personas con diversidad funcional
Mujeres
Movimiento feminista
Movimiento de Vida Independiente
Bioética feminista
Bioética de la diversidad funcional
Soledad Arnau
10
11
VOCES de Mujeres

• Identifican la no neutralidad de la Bioética,
  puesto que, ésta, se fundamenta en
• Sistema de dominación masculino-opresor dominante
• Cultura de la Violencia

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VOCES de Personas df

• Identifican la no neutralidad de la Bioética,
  puesto que, ésta, se fundamenta en
• Sistema de dominación minusvalidista-medicalizante
  , dominante
• (Modelo Médico-Rehabilitador)
• Cultura de la Violencia

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VOCES diferentes (I)

• Identifican la no neutralidad del discurso
  oficial y hegemónico de la Bioética.
• Ambos grupos, son marginados socio-política y
  culturalmente.
• Socialmente, se interpreta que sus biologías son
  defectuosas (diferencia sexual y diferencia
  en las funciones).
• INSTRUMENTALIZACIÓN de sus CUERPOS y su
  REPRODUCCIÓN.
• Hincapié en la DIMENSIÓN SOCIAL de la BIOÉTICA.

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PARADIGMAS diversidad funcional

• Modelo de prescindencia
• Submodelo eugenésico
• Submodelo de marginación
• Modelo Médico-rehabilitador
• Modelo de Vida Independiente (Modelo Social)
• Modelo de la Diversidad

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(No Transcript)
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Ramón Sampedro. Suicidio asistido (enero de 1998)
17
Sharon Duchesneau y Candace McCullough. Pareja de
mujeres lesbianas con sordera, deciden tener sus
dos hijos/as, también con sordera (abril de 2002)
18
Cristopher Reeve. Muere en octubre de 2004
19
Terry Shiavo. Persona con diversidad mental. Su
madre y padre piden Suicidio asistido para ella
(marzo de 2005)
20
Ashley X. Una niña de nueve años con una edad
mental de tres meses, tratada para evitar que se
convierta en una mujer (enero de 2007)
21
Ruth Morales. Joven de 26 años, madre de un niño
y una niña, y con diversidad mental en un 74, ha
sido esterilizada a petición de su madre y padre
(septiembre de 2008)
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ONU y las Mujeres DF

• Se reconoce que las mujeres con discapacidad
  experimentan múltiples desventajas, siendo objeto
  de exclusión debido a su género y a su
  discapacidad.
• Las mujeres y las niñas con discapacidad son
  particularmente vulnerables al abuso. Según una
  pequeña encuesta realizada en Orissa (India),
  prácticamente todas las mujeres y las niñas con
  discapacidad eran objeto de palizas en el hogar,
  el 25 de las mujeres con discapacidades
  intelectuales habían sido violadas y el 6 de las
  mujeres con discapacidad habían sido
  esterilizadas por la fuerza.

23
Filosofía de Vida Independiente (III)

• NADA SOBRE NOSOTR_at_S
• SIN NOSOTR_at_S!

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Dónde encontrarnos?

• Oficina de Vida Independiente
• coordinacion.ovi_at_aspaymmadrid.org
• Camino de Valderribas, nº 11528.038 Madrid
  (Spain)
• Tel. [phone] / Fax [phone]
  31
• www.aspaymmadrid.org

Gracias por vuestra atención