Diapositive 1

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Mieux Vivre avec la Maladie de Parkinson
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Qu'est-ce que la maladie de Parkinson?

• Maladie neurodégénérative
• Se manifeste principalement par des troubles du
  mouvement
• Perte des cellules productrices de dopamine

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Qu'est-ce que la maladie de Parkinson?

• La dopamine contrôle les mouvements
• Au diagnostic, 80 des cellules sont disparues

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Causes de la maladie de Parkinson

• Aucune cause connue avec certitude
• Piste environnementale (toxine)
• Piste génétique
• La vérité est probablement une combinaison des
  deux
• L' expérience de Micheal J. Fox

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Qui est touché par la maladie de Parkinson?

• 100,000 Canadiens
• 25,000 Québécois
• 700 Mauriciens
• Âge moyen 56 ans
• 1 des 65 ans et plus
• 2 des 70 ans et plus
• Les plus jeunes 30 ans

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Comment se fait le diagnostic

• Il n'y a pas de test
• Repose sur l'observation des symptômes
• Des symptômes moteurs
• Des symptômes non moteurs
• Évaluation par le neurologue
• Scanner pour éliminer d'autres causes

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Symptômes moteurs

• Tremblements de repos
• Lenteur des mouvements
• Rigidité musculaire
• Problèmes d'équilibre

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Symptômes non moteur

• Constipation
• Troubles du sommeil
• Incontinence urinaire (urgence et fréquence)
• Étourdissements en se levant
• Fatigue
• Dépression tristesse, manque d'énergie, perte
  d'intérêt, anxiété
• Troubles de la mémoire, (jugement)
• Trouble sensoriel

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Évolution de la maladie

• Évolution difficile à prédire
• Peut être à progression rapide ou lente selon la
  personne ou son âge
• Portrait simplifié de l'évolution typique

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Conditions confondues avec la maladie de Parkinson

• Tremblements essentiels
• Syndromes parkinsoniens
• Antipsychotiques
• AVC

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Les traitements

• Traitements médicamenteux
• Chirurgie
• Traitement optimal
• Exercices

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Traitements médicamenteux

• Remplacement de la dopamine
• Les précurseurs de la dopamine
• Les inhibiteurs de la dégradation de la dopamine
• Les agonistes dopaminergiques
• Le libérateur de dopamine
• Le rééquilibre entre les niveaux d'acétylcholine
  et de dopamine
• Les anticholinergiques

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Traitements médicamenteux

• Effets secondaires importants
• Importance d'observer ces effets
• Discuter avec votre neurologue des observations
• Ces informations sont importantes dans le choix
  du traitement
• Consulter l'information disponible

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La chirurgie

• Stimulation cérébrale profonde
• Électrodes implantées dans le noyau
  sous-thalamique
• Risques sérieux
• Dernier recours
• Neurochirurgie

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Traitement optimal

• Physiothérapie
• Ergothérapie
• Orthophonie
• Nutrition
• Approches alternatives (massothérapie,
  chiropractie, réflexologie, etc.)
• À planifier avec le neurologue

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Les exercices

• Aussi importants que la médication
• Traitent autant le psychologique (confiance en
  soi, sentiment de bien-être qui améliore la
  qualité de vie) que le physique
• Si ils sont faits en groupe, favorisent la
  socialisation

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Les exercices permettent

• d'améliorer la flexibilité musculaire,
  l'amplitude articulaire, la coordination,
  l'équilibre, la marche, l'élocution et la
  dextérité
• de renforcer les muscles
• d'agir sur la rigidité et les problèmes
  posturaux
• de diminuer la fatigabilité

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Les exercices permettent

• de favoriser la détente des muscles et de
  soulager les crampes
• d'agir sur certains problèmes associés à la
  maladie tels le stress, la dépression,
  l'insomnie, la constipation
• de maximiser l'effet thérapeutique de la
  médication.

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Les exercices

• Nous recommandons les exercices de groupe
• Nous organisons des exercices 2 fois par semaine
  à Trois-Rivières
• Nous donnons de la formation aux intervenants qui
  animent ces groupes
• Il existe des cassettes audio, vidéo, DVD, des
  dépliants et des brochures pour compléter le
  programme d'exercices à la maison

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Mieux vivre au quotidien

• Apprendre à vivre le moment présent
• Ne pas perdre le contrôle de la situation
• D'abord COMPRENDRE
• De plus en plus fragile
• Diminution de l'estime de soi
• Combattre l'isolement

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La dépression, ça se soigne

• Plus fréquente chez les personnes atteintes que
  dans la population
• Plusieurs traitements existent
• Médicaments et psychothérapie
• Si traitée, l'autonomie générale améliorée

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Parkinson et stress

• Le stress dû à la menace d'une maladie
  dégénérative
• Perte du contrôle de sa vie
• Apprendre à gérer sa vie autrement
• Taï chi, relaxation, musique, lecture, etc.
• Le groupe d'entraide de la SPQ à Trois-Rivières
• L'observation des proches est souvent
  déterminante pour amener au traitement

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Parkinson et anxiété

• Savoir reconnaître l'anxiété
• Les traitements existent
• L'anxiété est un symptôme non moteur le la
  maladie de Parkinson
• L'équipe de l'unité des troubles du mouvement du
  CHUM s'est adjointe un psychiatre
• L'observation des proches est souvent
  déterminante pour amener au traitement

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Diminution de l'estime de soi

• Modification de l'image corporelle
• L'identité personnelle s'efface
• La personne ne peut plus définir sa propre valeur
• Les valeurs fondamentales, travail, famille,
  loisir, etc., sont compromises
• La personne atteinte doit se reconstruire
• Travail parfois ardu si elle n'a pas d'aide
• Thérapeute ou groupe de la SPMCQ

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Combattre l'isolement

• Se sentir oppressé est normal
• L'apathie et la passivité ne mènent à rien
• Faire face
• Choisir l'isolement est facile
• S'entourer de personnes positives et conserver
  une vie active, c'est gagnant
• Faire le choix conscient de rester bien vivant
  permet de jouir pleinement de la vie.

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Sommeil et repos

• Linsomnie est le plus fréquent
• Tout problème doit être rapporté au neurologue
• Habitudes de vie, caféine, alcool, médicaments
  sont à examiner

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Sommeil et repos

• Le manque d'activité physique
• Le stress, l'anxiété
• La dépression
• Les inquiétudes
• Le style de vie
• Influent sur la qualité du sommeil

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Sommeil et repos

• Modification de la routine quotidienne
• Environnement nouveau ou perturbé
• Relations tendues et conflictuelles avec les
  proches
• Influent aussi sur la qualité du sommeil

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Marche et déplacements

• La canne et le déambulateur (marchette)
  pourquoi? quand? comment les utiliser?
• Consultation en physiothérapie
• Démarche privée
• CLSC et RAMQ

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Marche et déplacements

• Phénomène de blocage (freezing)
• Difficulté à démarrer
• Franchir un cadre de porte, une porte d'ascenseur
• Que faire?

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Marche et déplacements

• Phénomène de blocage (freezing)
• Rester calme
• Prendre une bonne respiration
• Ramener les talons vers l'arrière pour bien
  appuyer le pied complet
• Se concentrer sur une seule chose lever le
  genou bien haut

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Marche et déplacements

• Phénomène de blocage (freezing)
• Compter 1-2-3 go en marchant énergiquement
• Imaginer un obstacle sur le sol et essayer de
  l'enjamber
• Se balancer d'un côté et de l'autre ou d'avant en
  arrière
• Se taper la cuisse, en se concentrant, pour
  commencer l'exécution du mouvement
• Fredonner un air rythmé
• Observer et noter quand ça arrive

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Marche et déplacements

• Comment faire un transfert plus facilement
• à partir
• d'un fauteuil
• d'un lit
• d'une voiture

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Fluctuations motrices

• Quand la lune de miel est finie
• Difficulté d'ajuster la médication
• Pas assez de médicaments, problème
• Trop de médicaments, des mouvements apparaissent

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Mouvements involontaires

• Apparaissent du côté le plus touché
• Surviennent après plusieurs années d'utilisation
  de la lévodopa
• Plus fréquents chez les personnes jeunes
• Peuvent toucher la langue, le diaphragme, le
  tronc, les membres
• Noter et discuter avec le neurologue

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Combien de temps peut-on vivre avec le Parkinson?

• Pas mortel
• Les chutes oui
• Actif mais prudent
• Problèmes de déglutition
• Requiert une vigilance et une gestion continues

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Pour les proches aidants

• Quand la personne atteinte ne peut plus faire une
  activité, qui prend la relève?
• La charge de l'aidant
• Le sentiment de culpabilité
• Vos propres besoins
• Les autres membres de la famille
• Entourez-vous

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Pour les proches aidants

• Qui prend soin de vous
• À qui confiez-vous vos craintes, vos chagrins,
  vos espoirs, etc.
• Informez-vous, mais discutez avec les autres
  personnes atteintes, autres membres de la
  famille, amis
• Vivre au jour le jour lorsque l'avenir est
  incertain
• Ce n'est pas la retraite que j'ai préparée

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Pour les proches aidants

• Vous aussi vous vivez du stress
• La dépression peut vous atteindre
• Chaque personne choisit sa stratégie pour
  affronter la maladie
• Vous vivez les mêmes étapes que la personne
  atteinte
• Faire le point, réviser ses valeurs, ses
  croyances. Retrouver l'équilibre

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Pour les proches aidants

• Redéfinir votre couple
• Prendre soin de soi pour prendre soin de l'autre
• Continuez à avoir une vie sociale
• Apprenez à communiquer, la personne atteinte le
  désapprend
• Trouvez de l'aide, famille, amis, employés, CLSC
• Participez au groupe de la SPMCQ

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Autres sujets d'intérêt

• L'alimentation
• La recherche
• La conduite automobile
• La micrographie
• Une hospitalisation???
• Troubles de la parole
• Atteintes cognitives

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Contactez-nous

• Société Parkinson
• Mauricie Centre du Québec
• 103-1800, Saint-Paul
• Trois-Rivières
• G9A 1J7
• 819-693-1287
• parkinson.mauricie_at_bellnet.ca