Bego

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Distonía
La distonía es un trastorno poco frecuente,
difícil de reconocer, diagnosticar y tratar.
Sus causas de aparición se desconocen. Se cree
que resulta al producirse alguna irregularidad en
los ganglios basales del cerebro.
Es una enfermedad neuromuscular, que afecta al
modo en que los nervios transmiten las órdenes a
los músculos para su movimiento.Se producen
contracciones irregulares (espasmos) prolongadas
y repetitivas en uno o más músculos del
cuerpo.Esto sucede de forma involuntaria y a
veces dolorosa.
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Distonía laríngea
Cuando los espasmos se producen en los músculos
de la laringe, entre los que se encuentran las
cuerdas vocales, a esta distonía se le llama
laríngea o disfonía espasmódica, ya que los
espasmos alteran e impiden el flujo regular de la
voz.
Aparece en la edad adulta y es más frecuente en
mujeres puede aparecer sola o combinada con
otras distonías localizadas en la cara y el
cuello. Este tipo de alteración de la voz suele
afectar a personas en las que la voz es
importante para su actividad laboral maestros,
traductores, cantantes, sacerdotes, actrices,
locutores...
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La voz
Ambas cuerdas vocales han de adoptar una posición
de proximidad, pero sin cierre, en el momento de
la fonación, y una posición de apertura durante
la inspiración del aire o cuando no se habla.
La voz se produce al pasar el aire a través de
las cuerdas vocales, que vibran siguiendo las
órdenes que el cerebro transmite a través de los
nervios hasta los músculos de la laringe. Si
cualquiera de ellos realiza espasmos, se
registrarán fallos en la precisión al hablar.
A posición durante la inspiración. B posición
durante la fonación.
La separación de cuerdas está a cargo de los
músculos abductores y la aproximación de las
mismas la realizan los músculos aductores.
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Tipos de disfonía espasmódica
Disfonía en aducciónEs la más frecuente. Las
cuerdas están muy próximas y tensas, y el flujo
de aire con el que poder hablar es poco. La voz
resulta ronca, con brusca iniciación,
entrecortada y a veces ininteligible. El esfuerzo
para hablar es muy elevado, por lo que las muecas
faciales durante el habla son frecuentes, aunque
también pueden deberse a otras distonías
asociadas a la disfonía.
Disfonía en abducción Las cuerdas se separan
demasiado y el aire escapa sin poder ser
articulado. La voz es poco potente, susurrante y
sufre afonía intermitente. A mitad de una frase
el tono se rompe y el aire sale directamente sin
que algunas palabras suenen.
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Consecuencias
Ambos tipos de disfonía dificultan la
comunicación, por lo que la vida del afectado
cambia en todos sus ámbitos
Personal Se sufren periodos de ansiedad,
depresión y no aceptación, resulta penoso no
poder expresarse, tener que repetir las cosas, se
rechaza la voz que no sentimos propia.
Familiar Existen actitudes de incomprensión o
paternalismo, se reprimen sentimientos y
diálogos, el problema tiende a ocultarse o se
toma como una carga, surgen gastos económicos
demasiado importantes y frecuentes. Social El
esfuerzo y dificultad al hablar, junto con las
reacciones de la gente ante la disfonía, nos
convierten en personas aisladas e incomprendidas.
Evitamos conocer gente nueva y hacemos menos vida
social. Laboral Causa absentismo o baja
durante varios días cada 3 meses para recibir
tratamiento. Si la voz es importante en su
profesión, el afectado estará incapacitado para
ejercerla.
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Tratamiento
La distonía es una enfermedad crónica e incurable
en la actualidad. De todas las distonías, la
laríngea es la más desconocida, incluso para
algunos especialistas, que la interpretan como
psicógena. Los tratamientos con fármacos y
ejercicios de logopedia son muy poco eficaces. El
más efectivo es la infiltración de los músculos
afectados con dosis bajas de toxina botulínica
(Botox). Se complementa practicando la relajación
física y mental, e incluso puede precisarse la
ayuda psicológica.
Esta toxina se prepara con la bacteria que
produce el botulismo, intoxicamiento que genera
parálisis muscular o incluso la muerte por parada
cardiorespiratoria. Paraliza los músculos,
entorpeciendo la comunicación de éstos con los
nervios para el movimiento. La misma sustancia
también se usa para el tratamiento contra las
arrugas, el estrabismo, la hipersudoración, etc.
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Aplicación La técnica de aplicación de la toxina
es complicada, requiere experiencia en la
localización exacta de estos músculos en la
laringe, que en la mujer es más estrecha. El
otorrino se ayuda mediante un electromiógrafo
(EMG), aparato que marca con precisión qué
músculos se están contrayendo en una zona.
Primero se aplica anestesia local y después se
inyecta el Botox en las cuerdas vocales. La
aguja se coloca correctamente cuando el EMG emite
un particular sonido.
Vídeo en http//homepage.mac.com/changcy/voice
/misc/botoxinj.mov
Tratar la distonía laríngea en abducción es más
complejo, ya que la infiltración se hace en los
músculos situados en la pared posterior de la
laringe, que son de más difícil acceso. Para ello
se ayudan de un laringoscopio, que es introducido
desde la nariz. En otros casos incluso, se usa
anestesia general.
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Efectos físicos
Se produce debilitamiento y pérdida de control
sobre los músculos inyectados. La infiltración
paraliza los músculos que antes estaban
hiperactivos y tensos, por ello logran relajarse
y normalizan su movimiento durante el tiempo que
dura el efecto de la toxina.
La mejoría comienza en los primeros 2 días tras
la infiltración. El máximo efecto suele
alcanzarse entre los 15-20 días, cuando el habla
es más fluida, a pesar de no recuperarse la
potencia ni el tono propio de voz. Después de 1 ó
2 meses, los efectos de la toxina disminuyen de
forma progresiva y vuelven a aparecer los
espasmos al intentar hablar.
Aunque las dosis de toxina son bajas, se trata de
uno de los venenos más potentes, por lo que en
algunas personas se producen además efectos
adversos durante las primeras semanas, como son
dolor, afonía, ronquera, fatiga general,
dificultad para respirar, hablar, toser y tragar
líquidos.
La toxina puede resultar ineficaz en algunos
casos cuando se han aplicado dosis inadecuadas,
si la inyección en los músculos fue incorrecta o
se infiltró antes de los 3 meses, ya que los
pacientes pueden desarrollar anticuerpos que
bloquean su efecto.
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Efectos emocionales
La toxina alivia los síntomas y reduce el dolor.
Esto supone una importante mejora de la calidad
de vida, pero el resultado es temporal. Toda la
vida del paciente debe adaptarse a un ciclo que
se repite cada 3-4 meses infiltración -gt efectos
secundarios -gt habla fluida -gt pérdida del efecto
de la toxina. Esta enfermedad nos acarrea,
además cuantiosos gastos personales por dietas,
tiempo y traslados hasta un hospital
especializado. También nos hace depender de una
persona acompañante, que no siempre es fácil de
encontrar. Las situaciones de estrés nos afectan
alterando aún más el habla. Los cambios
emocionales los causa nuestra propia actitud o la
del entorno ante la distonía. Lo que más molesta
es que se juzgue o recuerde a una persona sólo
por su voz. Esta distonía nos enseña a valorar
mucho más el silencio, los pequeños detalles de
la vida nos convierte en personas más sensibles,
observadoras y afectivas.
Resulta contradictorio que los servicios
sanitarios mantengan barreras a nuestra
discapacidad, pues nos exigen la comunicación
verbal. Además, necesitamos autoinformarnos para
poder comprender y explicar una enfermedad poco
conocida por la gente y por muchos doctores. Pero
es importante conocerla bien para mantener la
esperanza. Para esto, y para mucho más, los
grupos de afectados son la gran ayuda.