Dimension spirituelle des soins palliatifs

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Dimension spirituelle des soins palliatifs

• Dr Bruno CAZIN
• Praticien hospitalier Service des maladies du
  sang, CHRU Lille
• Prêtre catholique, vicaire épiscopal
• Vice président-Vice recteur Université Catholique
  de Lille

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Dimension spirituelle

• Reconnue dès le début des soins palliatifs comme
  une dimension de la souffrance par Cicely
  Saunders aux côtés des dimensions physique,
  psychologique, sociale.
• La spiritualité est un concept convenu dès lors
  quil est question de soin. Cest même un concept
  à la mode!
• Son irruption est surprenante dans la champ de la
  médecine scientifique et technique, volontiers
  objectivante. (Danièle Leboul, Dominique
  Jacquemin, carnets de lespace éthique de
  Bretagne occidentale n2, 2010)
• Émerge dans la réflexion sur les soins,
  senrichit des apports des philosophes,
  théologiens, psychanalystes

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La vie spirituelle

• Tout homme a une vie spirituelle cest la
  dimension du sens, ce qui lui permet de vivre en
  intégrant les inconnues à propos de son origine
  et de sa destinée, de la naissance et de la mort,
  le mystère du mal et de la violence, la
  souffrance et le bonheur, bref, les grandes
  questions existentielles, la dimension subjective
  et relationnelle de la personne.
• Il sagit de faire des ponts après une rupture
  (avant après le diagnostic, lannonce de mort),
  refaire alliance avec la réalité présente
  (//déni, fuite)
• Cest ce qui donne cohérence à une vie, dêtre
  soi-même. Permet dhabiter une histoire, de
  redéfinir une identité, de nourrir des projets,
  de donner du sens.

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la vie spirituelle

• Témoigne dune dimension  transcendante  de
  lêtre, de la dimension sacrée, mystérieuse de
  lexistence humaine qui ne se limite pas à une
  approche objective.
• Peut sinscrire dans un système de sens structuré
  sous la forme dune religion ou dun courant
  philosophique.
• Utilise souvent un langage symbolique, fait appel
  aux rites et symboles religieux. Cela aide à
  intégrer des extrêmes, à signifier lindicible, à
  habiter des paradoxes.
• Comporte donc une dimension culturelle forte.
  Utilise un langage éprouvé par des générations.
  Or, nous sommes dans une période de crise de la
  transmission, deffondrement des cultures
  traditionnelles.

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Souffrance et proximité de la mort

• Bousculent la vie spirituelle, acculent au
  travail intérieur.
• La souffrance et lapproche de la mort
  confrontent à la vulnérabilité et à linéluctable
  finitude que la personne malade avait pu plus ou
  moins occulter jusque là ce que lentourage peut
  continuer à faire pour le protéger et pour
  sépargner un travail considéré comme onéreux.
• En fait lhomme est un être limité, un être pour
  la mort   Sein zum Tode  (Heidegger). Le temps
  est toujours marqué par la perspective de mort,
  qui se fait ici imminente.

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Souffrance et proximité de la mort

• Notre société est pauvre culturellement pour
  symboliser la mort cela rend le travail
  personnel plus difficile. La personne malade doit
  élaborer du sens à partir de peu déléments
  culturels ou symboliques. Elle est relativement
  seule dans ce travail intérieur.
• La mort est comme le sceau de lunicité de chacun
  (Christophe Theobald). Avec la mort la vie nest
  pas une éternelle répétition mais une histoire
  unique et définitive qui engage chacun.

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Souffrance et proximité de la mort

• La maladie, la proximité de la mort révèlent les
  fondations de lorganisation psychologique, de la
  dimension intérieure de lêtre.
• Il sagit dune épreuve qui oblige à revisiter
  les fondements, à réorganiser le sens de sa vie,
  à préserver son intégrité recentrage sur soi,
  son histoire, épreuve de maturation,
  dacceptation de la mort.
• Néanmoins la vie spirituelle nest pas lapanage
  de la fin de vie, comme palliatif à léchec des
  soins curatifs elle est une dimension de lêtre
  et donc du soin.

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Travail intérieur

• Relève parfois du combat spirituel, auquel la
  personne malade préfère se dérober.
• En ce sens développer sa vie spirituelle relève
  du consentement, et finalement dun accroissement
  de liberté, alors que la souffrance aliène,
  enferme.
• Celui qui consent à ce travail se rend moins
  esclave de la mort qui langoisse il peut
  déployer son humanité dans cet espace de liberté
  ouvert par la reconnaissance et lacceptation de
  sa finitude.
• Ce travail intérieur est une opération Vérité
  lhomme nest pas homme seul, autonome, mais il
  est fondamentalement dépendant, être de relation.

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Relecture, réconcilation

• Ce travail de relecture du chemin parcouru est
  très important.
• Il peut laisser apparaître des points douloureux,
  des sentiments de culpabilité, des désirs de
  retrouvailles, de pardon à soi, à dautres, aux
  autres, à Dieu, de réconciliation et contribuer
  par là à apaiser le patient, à calmer ses
  angoisses, à donner sens au temps qui reste à
  vivre, à ouvrir une espérance pour le temps qui
  reste et éventuellement pour lau-delà.
• Cest cela qui confère de la beauté, de la
  grandeur dâme à cette période lorsquelle est
  vécue avec intensité.  Jai pensé que la vie est
  immense et pleine de dangers  (Un enfant
  cancéreux de lInstitut Curie- titre dun film)

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Souffrance spirituelle

• Elle doit être bien distinguée de la souffrance
  physique.
• Elle peut venir dune impossibilité à faire ce
  travail de vérité, par excès de fatigue, à cause
  du poids de certaines blessures non cicatrisées,
  de non-dits, de conflits, de culpabilité.
• La repérer, laccueillir, la dédramatiser peut
  aider à permettre une sortie heureuse.

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Les soignants et accompagnateurs

• Ne doivent pas se substituer à la famille, aux
  proches, premiers interlocuteurs  naturels .
• Leur attitude doit être marquée par le respect
  respect de ce qui reste souvent indicible, de ce
  qui relève de lintimité (le for interne).
• Par lécoute bienveillante, la présence discrète,
  laccompagnateur peut faciliter un travail de
  relecture, de symbolisation. Être avec,
  facilitateur du travail intérieur.
• En aucun cas, il ne doit projeter ses objectifs
  propres, ses inquiétudes, ses angoisses mais la
  confrontation à la souffrance de lautre louvre
  à la dimension de sa propre subjectivité,
  interroge sa propre vie spirituelle,.

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Aller au rythme du patient

• Cest la condition du respect ne pas être
  intrusif, ne pas forcer comme pour faire
  accoucher au forceps, mais permettre toute une
  maïeutique.
• Permettre,  autoriser  un cheminement
• Accompagner et parfois se laisser dépasser,
  accepter dignorer ce que vit le patient ou de se
  laisser surprendre, étonner par la fulgurance de
  son cheminement, lintensité de son émotion, ou
  au contraire les blocages, les fuites, les dénis,
  les régressions.

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La vie spirituelle va se déployer

• Dans sa dimension historique, relationnelle
• Évocations de souvenir
• Retrouvailles,
• réconciliation

• Dans sa dimension transcendante
• méditation,
• Prière
• expression religieuse.

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Dimension intégrante de la démarche de soin

• la dimension du sens de lexistence affleure plus
  volontiers sil y a un questionnement éthique sur
  les pratiques soignantes, le vécu.
• La dimension spirituelle ne doit pas être
  déléguée à dautres, marginalisée comme une
  affaire de spécialistes y compris lorsquelle
  prend un expression religieuse qui relève dun
  langage à écouter, à accueillir.
• Elle peut par contre se vivre en collaboration
  avec des personnes extérieures famille,
  aumôneries dans le respect de la personne
  souffrante dont nul nest propriétaire

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En régime chrétien

• La richesse des psaumes comme cri de souffrance
  et despérance.
• La vie spirituelle informée par lEsprit Saint
  donné dans la mort et la résurrection du Christ,
  laquelle révèle la puissance de lamour.
• Lunion au Christ en croix, dans la relation de
  confiance à son Père. Dérives doloristes
  possibles.
• Importance de laccompagnement, de lécoute
• Le sacrement des malades comme signe de la
  sollicitude du Christ, de sa proximité, comme
  grâce pour traverser la maladie en communion avec
  lui/ lien avec sacrement de la réconciliation et
  eucharistie.

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Le sens du temps qui reste

• 2 citations de St Paul
•  Alors que lhomme extérieur va vers la ruine,
  lhomme intérieur se renouvelle de jour en
  jour.  (2ème aux Corinthiens, 4,16)
•  Cest quand je suis faible, que je suis fort. 
  (2ème aux Corinthiens 12,10)

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Bouddhisme

• Se libérer de la souffrance par le travail de
  lesprit (méditation)
• Dépasser la souffrance par léveil, apprivoiser
  la souffrance. La souffrance comme le désir
  (tanha) sont dans limpermanence (dukkha), dans
  limperfection de lêtre..
• Viser lextinction du désir et de la souffrance.
• Mindfullness
• Importance de la compassion, de laccompagnement

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Islam

• La souffrance comme épreuve pour se parfaire.
• Laccepter en se soumettant à Dieu.
• Soulager la souffrance.
• Importance des rites, soins du corps.

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Approches laïques

• Ecoute, dialogue, réconfort.
• Méditation
• Développement et réalisation de soi
• Mais attention la spiritualité ne consiste pas
  dans laccumulation de techniques ou
  dexpériences, mais dans un cheminement, une
  maturation progressive durant lequel sélabore du
  sens, de lhumanisation

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Place de la dimension spirituelle dans le projet
de soins

• Emerge volontiers dun questionnement éthique,
  visée du bien dans la pratique soignante qui
  révèle la dimension subjective du soignant et du
  patient.
• Aborder cette dimension dans léquipe
  pluridisciplinaire
• Ferait partie du processus de guérison, mais de
  quelle guérison?
• Tentatives pour objectiver les bienfaits de
   soins spirituels , spiritual care.
• Entretenir des relations avec les représentants
  des religions dans le respect de leur statut.

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Spirituel et religieux

• Ne pas cantonner le spirituel au religieux
  (système structuré de croyances, pratiques,
  symboles...)
• Permettre lexpression religieuse de la dimension
  spirituelle, à travers rites, symboles, prières,
  référence aux textes sacrés, sacrements
• Éviter tout prosélytisme ou récupération
  maladroite.
• Les traditions religieuses ne sont pas des biens
  de consommation disponibles.
• Elles ne constituent pas des recettes, des
  techniques mais une dimension dhumanité, un
  élément important de la culture ce qui permet
  dhabiter la nature.