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Cómo puede ayudar internet a la asociación y a
los pacientes?

• Ángeles Roca
• Socia y voluntaria de
• ACCU Catalunya

Unidad para el Cuidado Integral de la Enfermedad
Inflamatoria Intestinal Pediátrica
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Presentación previa al tema

• No soy enferma, pero soy familiar de un paciente
  con enfermedad inflamatoria intestinal.
• Soy socia y voluntaria de ACCU Catalunya desde
  hace dos años.
• Para ser socio, no es necesario ser enfermo. Los
  familiares y amigos podéis serlo. La cuota es 35
  euros anuales.
• Para ser voluntario, no se necesitan estudios o
  experiencia, sólo un poco de tiempo y voluntad
  para hacerlo.

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Cómo puede ayudar internet a la asociación y a
los pacientes?

• La comunicación en internet es más rápida,
  completa y participativa que con el teléfono o
  con el correo postal.
• La información llega a más personas y a más
  lugares.
• Por internet circula una cantidad enorme de
  información, accesible para cualquier persona.
• Se genera intercomunicación más fácilmente.
• Hay un inconveniente importante en internet No
  toda la información es segura, cierta y
  contrastada.

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La información en internet.

• Hay que saber escoger los contenidos de calidad,
  si no lo hacemos, podemos encontrarnos con
  información errónea o distorsionada.
• Buscar páginas que se expresen de forma sencilla,
  sin tecnicismos que podemos malinterpretar.
• Consultar webs institucionales, de profesionales
  médicos, de asociaciones de pacientes.
• Muy importante La información que encontremos
  sólo debe servirnos de apoyo, ya que el
  diagnóstico y el tratamiento lo han de dar los
  médicos.

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www.accucatalunya.es

• La web de ACCU Catalunya se inauguró en octubre
  de 2010.
• Buscamos un diseño que inspirara optimismo, apoyo
  y confianza.
• Publicamos información contrastada. Las webs que
  recomendamos son serias, útiles y recopiladas por
  nosotros.
• En todas las páginas hay una Nota importante que
  es recomendable leer.

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Noticias y actividades, información sobre ACCU
Catalunya, EII Crohn y Colitis Ulcerosa,
Hospitales y Centros Médicos, conferencias, webs
recomendadas, jóvenes y niños
Información para jóvenes. Coordinadora de
jóvenes. Información para padres y niños.
Guía para maestros de escuela. Nuevos
contenidos!
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1/ Webs interesantes para estas edades

• www.lifeandibd.org/spanish/
• Web educativa de la EFCCA (European Federation of
  Crohn's Ulcerative Colitis Associations).
• www.accuesp.com
• ACCU España (Confederación de Asociaciones de
  enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de España).
• www.ccfa.org
• CCFA (Crohns and Colitis Foundation of America)
• www.thegutsygeneration.ca
• Web para jóvenes de la Crohns and Colitis
  Foundation of Canada.

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2/ Webs interesantes para estas edades

• www.nacc.org.uk/
• Crohn's and Colitis UK.
• www.afa.asso.fr
• L'Association François Aupetit (Francia).
• www.ibdu.org/
• Web de la Childrens Digestive Health and
  Nutrition Foundation (CDHNF), y Starlight
  Childrens Foundation.
• www.medlineplus.gov/spanish
• Web de la Biblioteca Nacional de Medicina de
  EEUU.
• En www.accucatalunya.es encontraréis más webs.

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ACCU Catalunya en las redes sociales.
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ACCU Catalunya en internet.

• Enero 2012
• Web 1.269 visitas (690 visitantes distintos).
• Facebook 334 personas (67 mujeres y 29
  hombres) (edades 36 de 25 a 34 años).
• Twitter 120 seguidores. Etiquetas EII EIIP
  crohn, colitis EIIconf (seguimiento de
  conferencias).
• APTIC / ACCU Catalunya (infancia y adolescencia)
  19 personas en la comunidad y 10 personas más
  como amigos.

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Paciente-médico-hospital,en internet

• Otras posibilidades de comunicación en internet
  entre pacientes, médicos, y hospital
• Foro de pacientes, como Forum Clinic.
• Programa interactivo entre pacientes, moderado
  por un profesional especialista en el tema que se
  trata.
• Hospital Tecnológico (Hospital Líquido), como
  Hospital Sant Joan de Déu.
• Digitalización de historias clínicas, resultados
  de pruebas diagnósticas por internet, nuevos
  canales de comunicación de los pacientes con el
  hospital...

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Paciente-médico-hospital,en internet.

• Las aplicaciones de salud, como Crohn Al Día.
• Aplicación para móviles, tabletas y ordenador.
• Desarrollada por ACCU España y GETECCU, con el
  apoyo de ABBOTT.
• El paciente registra allí su información,
  diariamente, y la comparte sólo con su médico.
• La aplicación es gratuita para los pacientes.
  Para registrarse se necesita un código, que el
  paciente debe pedir al médico que le atiende.

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APP CROHN AL DíA

• www.crohnaldia.com

• Ejemplo de test de preguntas

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Futuros proyectos de ACCU Catalunya.

• Programa de apoyo a los pacientes de EII en la
  escuela.
• Programa de apoyo a los pacientes de EII en la
  universidad.
• Documento con información sobre la enfermedad
  para niños y adolescentes.
• Documento con información para los padres.
• Consejos para los viajes o salidas escolares de
  niños con EII.
• Grabar un video motivador entre un joven
  deportista, y un niño o adolescente, los dos con
  EII, y con las mismas aficiones
  ...y una lista mucho más larga

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Nuestro último proyecto!
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