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(No Transcript)
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Editorial
Sommaire Editorial et
sommaire Notice dutilisation du carnet de santé
STB Centres de référence et centres de
compétence Informations personnelles Médecins
correspondants Compte-rendu Coordinateur Suivi
des crises épileptiques (intérêt ??) Suivi des
examens Examens de neurologie Examens de
cardiologie Examens de néphrologie Examens de
pneumologie Examens de dermatologie Examens de
ophtalmologie Examens de biologie Autres
examens Examens paramédicaux Conduite en cas
durgence Informations importantes à transmettre

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Informations personnelles
Informations personnelles
Informations personnelles
Nom . Prénom
........ Adresse
..
. N de tél Mail

Recherche génétique
..
..

Médecins correspondants
n SS
Description de la crise-type dépilepsie
..

Mutuelle .
Récapitulatif et suivi examens
Groupe sanguin .
Personnes à contacter
.. .
.

Informations complémentaires( reconnaissance
MDPH, mesure de protection .)

..
..
..

Allergies ..

.
La STB
4
Médecins correspondants
Médecins correspondants
Médecins correspondants
Spécialité Nom
.. Adresse
.. Ville
N de tél
.. Mail

Spécialité Nom
.. Adresse
.. Ville
N de tél
.. Mail

Spécialité Nom
.. Adresse
.. Ville
N de tél
.. Mail

Spécialité Nom
.. Adresse
.. Ville
N de tél
.. Mail

Récapitulatif et suivi examens
Spécialité Nom
.. Adresse
.. Ville
N de tél
.. Mail

Spécialité Nom
.. Adresse
.. Ville
N de tél
.. Mail

La STB
Spécialité Nom
.. Adresse
.. Ville
N de tél
.. Mail

Spécialité Nom
.. Adresse
.. Ville
N de tél
.. Mail

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Centres de référence des épilepsies rares et
de la sclérose tubéreuse de Bourneville et
centres de compétence Centre de référence AP-HP
Hôpital Necker - Enfants Malades , Service de
neurométabolisme 149, rue de Sèvres - 75743
Paris cedex 15 Coordination de la partie STB
Génétique - CHU de Saint-Étienne  Téléphone  04
77 82 91 12 Mail  stb.cr_at_chu-st-etienne.fr Site
internet http//www.chu-st-etienne.fr Liste
des centres de compétence

• Le suivi de la STB nécessite le recours à
  plusieurs spécialistes généticiens,
  neuropédiatres et neurologues, psychologues,
  dermatologues .
• Cette partie du carnet a pour objectif de vous
  guider à travers toutes ces spécialités afin d
  dassurer un suivi régulier de vos examens.
• Vous trouverez différents outils
• Lagenda des examens tableau de bord résumant
  les types dexamens à effectuer, leur fréquence
  et les prochains rendez-vous.
• Le compte-rendu du coordinateur il est
  important quun médecin coordonne lintervention
  des différentes spécialités et vous épaule dans
  un bon suivi. Votre médecin traitant (généraliste
  ou pédiatre) peut jouer ce rôle. Ce tableau lui
  permet de synthétiser toutes les évolutions de la
  maladie et faciliter son suivi.
• Les tableaux de suivi par spécialité Il permet
  par spécialité de noter pour chaque examen les
  points importants mis en avant.
• Il existe en France des consultations
  multidisciplinaires où tous ces spécialistes sont
  réunis.
• Vous pouvez trouver les coordonnées en appelant
  
• Maladies Rares Info Services au 0 810 63 19 20,
• Le centre de référence au 04.77.82.91.12
• ou en vous connectant sur le site Orphanet
  (www.orpha.net).

Suivi des examens
Service de neurologie CHU de Bordeaux - Hôpital Pellegrin Place Amélie Raba Léon 33076 BORDEAUX CEDEX AQUITAINE Tel [phone] Service de médecine de lenfant et de ladolescent CHU de Rennes - Hôpital Sud 16 Boulevard de Bulgarie BP 90347 35203 RENNES CEDEX 2 - BRETAGNE Tel [phone]
Service de pédiatrie  CHU de Pointe à Pitre Morne Chauvel 97110 POINTE À PITRE OUTRE-MER Tel [phone] Service de neuropédiatrie  CHU Hôpital Gui de Chauliac 80 Avenue Augustin Fliche 34295 MONTPELLIER CEDEX 5 LANGUEDOC-ROUSSILLON Tel [phone]
Service de neuropédiatrie  Pédiatrie-Neurologie, Infectiologie CHU Hôpital des enfants 330 Avenue de Grande Bretagne TSA 70034 - 31059 TOULOUSE CEDEX 9 MIDI-PYRENEES / Tel [phone] Service de neurophysiologie clinique  CHU de Marseille - Hôpital de la Timone 264 rue Saint-Pierre 13385 MARSEILLE CEDEX 5 PROVENCE-ALPES-COTE DAZUR Tel [phone]
Unité de neuropédiatrie  CHU dAngers 4 rue Larrey 49933 ANGERS Cedex 9 - PAYS DE LOIRE Tel [phone] Service de neuropédiatrie  CHRU de Clocheville 49 Boulevard Béranger 37044 TOURS CEDEX 9 - CENTRE Tel [phone]
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Récapitulatif et suivi examens
Suivi des examens
Agenda Récapitulatif de tous les examens
La STB
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Récapitulatif et suivi examens
Compte-rendu Coordinateur
Compte-rendu coordinateur
Date Type dexamen Commentaires














Date Type dexamen Commentaires














La STB
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Suivi examens
Récapitulatif et suivi examens
Examens de neurologie
Examens de neurologie
Date Type Commentaires













Date Type Commentaires













La STB
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Suivi examens
Récapitulatif et suivi examens
Examens de cardiologie
Examens de cardiologie
Date Type Commentaires













Date Type Commentaires













La STB
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Suivi examens
Récapitulatif et suivi examens
Examens de néphrologie
Examens de néphrologie
Date Type Commentaires













Date Type Commentaires













La STB
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Suivi examens
Récapitulatif et suivi examens
Examens de pneumologie
Examens de pneumologie
Date Type Commentaires













Date Type Commentaires













La STB
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Suivi examens
Récapitulatif et suivi examens
Examens de dermatologie
Examens de dermatologie
Date Type Commentaires













Date Type Commentaires













La STB
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Suivi examens
Récapitulatif et suivi examens
Examens de ophtalmologie
Examens de ophtalmologie
Date Type Commentaires













Date Type Commentaires













La STB
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Suivi examens
Récapitulatif et suivi examens
Examens de biologie
Examens de biologie
Date Type Commentaires













Date Type Commentaires













La STB
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La STB
Récapitulatif et suivi examens
Autres examens
Autres examens
Date Type Commentaires













Date Type Commentaires













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Suivi examens
Récapitulatif et suivi examens
Paramédical
Paramédical
Date Type de prise en charge / commentaire













Date Type de prise en charge / commentaire













La STB
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Suivi examens
Récapitulatif et suivi examens
Paramédical
Paramédical
Date Type de prise en charge / commentaire













Date Type de prise en charge / commentaire













La STB
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La STB

• Faire le 112 ( numéro d'urgence européens) ou 15
  (SAMU)
•  
• Le médecin régulateur vous demandera les éléments
  suivants auxquels il faut que vous ayez préparé
  les réponses
•  Nom de la personne, âge
• Adresse si besoin code de la porte et étage
• Heure de début des symptômes
• Description des signes cliniques, si possible
  dans l'ordre d'apparition
• Patient souffrant de STB et symptômes majeurs de
  la maladie
• Autres antécédents médicaux éventuels
• Traitements médicaux en cours préparer les
  ordonnances à défaut préparer les boîtes de
  médicaments
• Numéro de téléphone de votre médecin traitant ou
  du centre de référence
•  Si possible envoyer quelqu'un accueillir les
  secours et les guider
•  
• Vous devez absolument préciser si il y a des
  insuffisances cardiaque et rénale car il y a des
  précautions à prendre en cas d'anesthésie.

• La liste ci-dessous présente des situations
  durgence potentielles plus ou moins rares
• convulsions souvent de type épilepsie partielle
  persistantes au delà de 10 minutes
•  maux de tête inhabituels, vomissements
  inconstants, baisse soudaine de la vue, perte de
  coordination des mouvements...pouvant être signes
  d'alerte d'une hypertension crânienne
• douleur lombaire, sang dans les urines....pouvant
  être le signe d'une rupture dangiomyolipomes
  rénaux
• palpitations, malaise mal défini , douleur
  thoraciques.... pouvant être signe d'un trouble
  du rythme cardiaque (rare)
• toux sèche à leffort, d'une gêne respiratoire,
  douleur thoracique brutale, type point de côté et
  irradiante à lépaule....pouvant être signe d'un
  pneumothorax (rare).
•  
• Que faire en cas dalerte ?
•  
• En cas dapparition dun ou plusieurs signes
  dalerte et selon la gravité de ses signes, vous
  devez appeler votre médecin traitant ou le SAMU
  en précisant clairement que la personne souffre
  de STB ainsi que les signes dalerte que vous
  avez observés.
•  
•  
• Pendant une crise dépilepsie

STB conduite en cas durgence
STB conduite en cas durgence
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La STB

Notes particulières
STB Informations à transmettre
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Avec le soutien institutionnel de Novartis LOGO