De l

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De lexpérience dagents de santé du service
étatique en besoin de création dassociation de
malades du sida en milieu urbain.

• Par Salfo LINGANI
• Université de Ouagadougou
• Groupe de Recherches sur les Initiatives Locales

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Plan de lexposé

• I- Introduction
• Axes de recherche
• II- Méthodes.
• III- Analyse
• A- Linfirmière séropositive sous le poids des
  tensions en milieu de travail.
• B- La pratique infirmière et linstitutionnalisati
  on de lassociation Burkinaction.
• C- La cooptation de malades vers la trajectoire
  associative.
• Conclusion

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I- Introduction 1

• Problématique de la découverte du virus du sida
  Contrôle économique et politique (partage des
  dividendes 1986 et 1995) ? définition des
  produits, organisation et diffusion de la
  politique du sida dans le monde.
• La reconnaissance au Burkina Faso, (10) cas
  repérés par lOMS en 1986 ? ? les campagnes
  dinformations contre sa propagation à travers
  des plans

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Introduction 2

• Lancrage institutionnel du sida se réalise en
  fonction des programmes nationaux
• Avant 1995 trois plans nationaux (Court terme de
  1987 à 1989 et de 1990 à 1995 deux Plans à
  Moyen Terme I et II (PMT1 et PMT2)
• Entre 1996 et 1999, extension du plan à moyen
  terme II (PPLS)
• En 1997 7,17, sites de surveillance par OMS
• En 2003 4,2 , EDS
• En 2006 2,6 , SP/CNLS-IST
• En 2007 1,6 par OMS et ONUSIDA, SP/CNLS-IST
• SP/CNLS/IST, les Cadres Stratégiques 2001-2005
  2006-2010 et 2011-2015 ? important mouvement
  associatif début des soins médicaux en 2006,
  médias (presses écrites, phoniques et filmées),
  acteurs de la prévention (animateurs, ong, etc.)
  et agents de santé.
• ? ministères publics (santé, action sociale et
  autres)

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Introduction 3

• Le politique pèse de son poids (CNLS) ? en
  quelques années, le sida, controversé et négligé
  par rapport aux autres maladies, gt place ds le
  champ politique et délaboration de normes
  juridiques (arrêtés, décrets, etc.) et de lois
  
• santé sexuelle,
• code du travail, 2004 art 48, discrimination,
  conditions de travail, formation, etc. art 73,
  contrat de travail durée indéter et licencmnt
  art 80, dommages et intérêts art 96, base
  certificat med art 245, poste en fonction de la
  santé, etc.)
• En 2000-2001, création des comités ministériel,
• En 2002, un  arrêté  en direction des
  entreprises privées ? création du Comité-Sida,
  notamment à la Brakina comme réussite où le
  dispositif se ramifie jusquà son espace
  professionnel. Cest dans un tel contexte que les
  axes de recherches sont énoncés.
• .

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AXES DE RECHERCHE 1

• Le dispositif sida se déroule jusquà lespace
  professionnel mais ne couvre pas toutes les
  misères médicales et sociales engendrées par les
  faits du sida ? ? même en tant quinfirmière.
• De lexpérience dune infirmière séropositive
  sous tensions en poste de travail, nous montrons
  comment la posture dagent de santé est
  déterminante sur le déclenchement du dispositif
  ministériel du sida.
• Du coup de force individuel, les agents de santé
  sorganisent entre compagnons de travail
  hospitalier pour peser de leur poids collectif en
  vue darracher les ressources en rétention dans
  leur service.

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AXES DE RECHERCHE 2

• Leur action débouche sur la création
  dassociation Burkinaction recevant les
  séropositifs cooptés par le soignant, les
  séropositives, etc.
• Mais comment les malades du sida arrivent dans
  lassociation ?
• Autant de questions qui organisent notre travail

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II- QUESTIONS DE METHODES 1

• Ce travail sappuie sur une partie des données
  qualitatives collectées entre 2006 et 2008 ?
  recherche doctorale auprès de Burkinaction,
  activité en 2002 médicale sans ARV,
  psychosociale, etc.) mais reconnaisse
  institutionnelle en 2004)
• Un échantillon non probabiliste
• Au total, 26 malades, des femmes en majorité,
• Un groupe dagents de santé est aux commandes
  association
• 1 médecin,
• 4 infirmières et 1 infirmiers,
• 2 agent de bureau, etc.).
• Linfirmière séropositive est parfois citée pour
  désigner la catégorie infirmière.

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II- QUESTIONS DE METHODES 2

• Lieu choisi pour les entretiens individuels  
• Le siège de lassociation
• Le domicile des malades
• Le lieu public (maquis, centre de santé, etc.),
• Les services publics et privés.
• Dautres informations ont été collectées en 2009
  et 2011
• Autres associations mais focalisation sur
  Burkinaction (accessible, intérêt pour la
  recherche, etc.)
• Les infirmeries des services publics et privés
• Les comités ministériels de lutte contre le
  vih/sida (santé, éducation, travail, etc.).

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II- QUESTIONS DE METHODES 3

• Techniques denquêtes
• Lapproche qualitative appropriée lentretien
  semi-directif, lobservation des postes de
  travail, les notes informelles)
• Les Outils opérationnels  guides dentretien,
  grille dobservation.
• Pour lanonymat  La codification des prénoms par
  deux lettres attribuées de manière fictive gt
  Mais appellation particulière des infirmières
• Nos remerciement  responsables dassociations,
  malades qui ont donné leur consentement
  denquêter sur leur vie privée et leurs
  difficultés de vivre avec le sida.
• Difficultés (documentations, enquête hors lieu de
  travail, accès aux malades dans les
  associations).

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• III- ANALYSE

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A- Les stigmates sous le poids des tensions en
milieu de travail 1

• Le dispositif ministériel du sida au lieu de
  soulager, il est pesant. Mais quel parcours se
  dessine alors pour le malade au travail ?
• ? le malade au travail négocie la répartition des
  tâches avec ses collègues mais ? un jugement sans
  expertise médicale ? soupçon sur la véracité du
  mal ? ? mérite dêtre déchargé ? (Dodier, 1986)
• A létape chronique du mal, le malade en activité
  professionnelle semble augmenter les infidélités
  du milieu (Canguilhem 1966).

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A- Les stigmates sous le poids des tensions en
milieu de travail 2

• Linfirmière séropositive Letou vit cette
  situation de doute avec ses collègues.
•  Ils soupçonnaient puisque javais perdu du
  poids et javais commencé à développer de petites
  maladies.  .
• Cette suspicion  ? ? profit dun mal imaginaire ?
  ? modification des rapports sociaux avec ses
  collègues ? ? cacher sa séropositivité à ses
  collègues de service.
• gt Mais la perte progressive de la corpulence
  jette un discrédit sur sa volonté de dissimuler
  sa séropositivité.

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A- Les stigmates sous le poids des tensions en
milieu de travail 3

• Or le discrédit par rapport aux  gens normaux 
  ? des stratégies pour éviter les réactions
  négatives, (Goffman,1975)
• Mais dans notre contexte, ? ? corpulence marquée
  par linfection ? trahit le malade par
  lincapacité physique à remplir les tâches
  professionnelles ? ? une sorte de sous-homme par
  rapport à ses compagnons de travail.
• ? ? le roulement entre un soir de travail et un
  matin ? une fatigue accumulée (Chevandier,1997)
• Or pas de disposition de ladministration
  hospitalière en matière de diminution de la
  charge de travail sauf autorisation du chef de
  service (Desclaux, 1999).
• gt protection juridique (code du travai, 2004)
  ? application licenciements, procès???

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A- Les stigmates sous le poids des tensions en
milieu de travail 4

• Cas de Letou au travail hospitalier au point où
  
• gt explication au chef de service
•  fallait expliquer, selon elle, ma situation
  aux responsables du service..
• Chaque programmation pour le travail de nuit je
  me défendais parce que ça nallait vraiment pas,
  parce que lors des gardes je suis toujours
  acculée, mouvementée car beaucoup sollicitée par
  les patients ! .
• gt un repositionnement descendant sur le trajet
  professionnel ?? aménagement du poste
• je faisais ce que je pouvais sans
  dérangement. 
• Mais lévolution en crescendo de la maladie
• gt Réduction des tâches et temps de travail 
•  Et dès que ça ne va pas, on me dit daller me
  reposer .
• Cet arrêt provisoire du travail pas soumis à
  lexpertise médicale ? pas réglementaire Parsons
  (1955)

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A- Les stigmates sous le poids des tensions en
milieu de travail 5

• Agent du service étatique de la santé ? pas de
  sanction professionnelle immédiate car reprise
  des activités mais pas de protection
  institutionnelle surtout dans le privé . (Rivard,
  1992)
• En fin de compte ? gestion continuelle de sa vie
  professionnelle (Strauss, 1992)
• ? ? affectation de Létou dans un autre service
  plus convenable
• après jai été mutée à un autre service quand
  ça nallait pas du tout..

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A- Les stigmates sous le poids des tensions en
milieu de travail 6

• Letou fait recours au dispositif ministériel du
  sida.
• ? car refus des normes dominantes gt une action
  individuelle en vue darracher les ressources du
  sida à lentourage dominant (Goffman,1975),
  (Augier et Herzlich, 1984).
• Cette logique, Letou gt mise en marche du
  processus de soins et dappui numéraire du
  ministère de la santé.
•  jai pris mon courage et je leur ai expliqué
  que vraiment jétais atteinte par le VIH Et
  donc je suis montée jusquau haut niveau pour
  réclamer la fiche socio-économique pour que les
  malades écrivent les noms, et cest au profit des
  séropositifs du ministère.

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A- Les stigmates sous le poids des tensions en
milieu de travail 7

• Mais limites de son action individuelle ? ? la
  mobilisation des collègue pour une action
  collective.
•   Il faut quon lève le voile pour quon
  aille voir qui de droit afin quon puisse nous
  aider  quel que soit alpha cest nous, il faut
  quon aille .
• Leur action porte fruit gt plus dune centaine
  de malade gagne les ressources du sida (argent,
  actes et soins médicaux, etc.)
• Une de ses collègues apprécie son exploit
• La présidente parle dans les journaux. elle
  dit quand on a le sida, on doit se nourrir de
  cela pour ne pas mourir. Cela veut dire on doit
  vendre son sida pour que le sida se soigne. Si
  tu as la possibilité davoir des soins gratuits
  et tu caches ta maladie, tu vas mourir et
  détruire toute ta famille. Elle part partout et
  elle dit ce quelle veut. Elle est une femme
  formidable. (DI, Association, anvier 2007)

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A- Les stigmates sous le poids des tensions en
milieu de travail 8

• Mais leur action ne sétend pas aux autres
  ministères
• Au ministère de léducation du niveau primaire,
• Un instituteur Mais je préfère payer mes
  soins au lieu de partir chaque fois au
  ministère. (EP, association, septembre2006)
• ? Le choix opéré en direction du milieu
  associatif
• Au ministère du travail.
• Un responsable du comité, contrôleur du travail,
  explique le refus du dépistage au sein du
  ministère lors visites annuelles  Ce sont des
  gens qui ne sont pas prêts à exposer leur
  séropositivité au niveau du ministère (I1,
  ministère du travail, octobre, 2006)
• gt remise en cause de lanonymat-confidentiali
  té ??? (résultat du test, liste de malades dans
  le circuit administratif, signature, réclamation
  récurrente, etc.)

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A- Les stigmates sous le poids des tensions en
milieu de travail 9

• Ce dysfonctionnement gt cooptation de malades
  vers lassociation .
• Les infirmeries Adja explique sa démarche 
•  je fais tout pour quil ait confiance en moi.
  Je suis arrivée à les convaincre de faire leur
  test quils aient aussi leurs soins
  immédiatement après le dépistage. je fais
  même des visites dans le bureau pour conseiller
  la personne pour éviter quelle ne sombre pas.
  On devient des amis je pars leur rendre
  visite à la maison. (DI, Association, janvier
  2007)
• A lissue du dépistage, gt lassociation
• Je les mets en contact avec les membres de
  notre association et consciencieusement nous
  avons pris des malades du sida pour rendre visite
  à domicile. Déjà même quand la personne a le
  moral bas et quil rencontre quelquun qui est
  malade aussi et qui a le moral haut, ça marche
  cest comme cela. (DI, Association, janvier
  2007)
• Mais comment le mécanisme de cette prise en
  charge associative a-t-il été mis sur pied ?

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B- La posture dinfirmière déterminante 1

• Frustrée, Letou fait aussi recours aux
  associations  
•  jétais découragée et déprimée. mais les
  mossis disent quand le canari deau se casse sur
  ta tête il faut accepter se baigner. Cest comme
  ça jai pris les choses en main en militant dans
  les associations. ..il ny avait pas de
  traitement, et les gens avaient peur. cest la
  mort qui nous guettait seulement ! Cest comme ça
  que je me suis engagée dans le milieu
  associatif. (OT, 2006)
• Mais le mécanisme danonymat fait ombrage aux
  séropositifs gt  le bien-portant  occupe la
  direction politique des associations.
• Médias se présenter comme un  bien-portant 
  pour être à labri de la discrimination sociale
• Famille malades mis dans des coins des cours
• Hôpital sans accompagnant gt organisation
  des séropositifs pour assister les mourants
  hospitalisé (une des motivations des 1 ères
  associations de malades sur la scène publique) (
  un responsable dassociation, PO, Aout 2003)

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B- La posture dinfirmière déterminante 2

• Mais prise de conscience de leur nombre ?
  expression médiatique surtout depuis 2004 (TV,
  radio, journaux, etc.) et repositionnement par
  rapport au  bien-portant 
• gt recherche de solution aux problèmes et
  tremplin politique, sociale.
• Létou après trois associations sous la
  direction dun bien-portant sans obtenir une
  satisfaction gt création dassociation.
• cest de façon cachée que je fréquentais les
  autres associations et jaidais en tant
  quinfirmière mais après jai compris quil
  fallait que je crée lassociation..
• Car expérience acquise et réseau social gt
  repositionnement sur lespace public du sida.

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B- La posture dinfirmière déterminante 3

• Lusage public de la figure séropositive pour
  linstitutionnalisation de Burkinaction
• Lassociation réunit
• des personnes par adhésion libre
• légalité de droit quel que soit leur apport en
  capitaux (économique, culturel, social)
• réaliser les activités sans recherche ni de
  partage de bénéfices ? (Laville, 1997  77)
• gt Lobjectif théorique de Burkinaction est en
  harmonie avec le but non lucratif
• Mais on nuancera cette théorie qui sinscrit
  simplement dans la logique des objectifs
  collectifs des associations ( Olson , 1978)
  (Crozier et Friedberg, 1977) Bourdieu, 2001
• gt vu dans le confit de repositionnement au
  sein de lespace associatif.

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B- La posture dinfirmière déterminante 4

• Mais sans ressources, Letou crée son association
  ?  entreprise associative  ? Car entrée en
  activité économique (Marchal, 1992). Elle se
  nourrit dencouragements
•  Il faut se battre seulement et lassociation
  est un moyen pour nous qui sommes allés à lécole
  et qui travaillons et conscients de cela, il faut
  tout faire pour que les malades gagnent le
  minimum de soins et un lieu pour se regrouper et
  sencourager et tenir tête au sida. Nous voulons
  vivre, donc il faut quon se batte car personne
  ne viendra mettre tout ça dans nos bouches.
• Elle affûte ses moyens 
• médiatiques et défend publiquement sa
  séropositivité pour se positionner dans le champ
  du sida
•  Comme je suis concernée, il faudrait que jai
  le courage de fonder une association et puis
  orienter pour que le peu de biens matériels quon
  arrive à mobiliser puissent profiter surtout à
  ceux qui sont dans le besoin, c'est-à-dire
  malade. Cest ainsi que nous avons mis cette
  association en place. (OT, 2006)

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C- La cooptation de séropositifs vers la
trajectoire associative 1

• La catégorie féminine est la base sociale de
  lassociation, Mais comment sont-elles arrivées ?
  
• par diverses voies
• ? Le soignant comme pivot de la cooptation
  (infirmières, médecin traitant du centre de
  santé, etc.) -? effet dentraînement (57, 69 des
  26 par létou, adja espace travail, maison,
  médias ? entourage familia).
• je suis dans la belle famille. Je ne sais pas
  sils sont informés ou pas, mais ils ont des
  soupçons. Mais de toutes les manières moi jai
  fait un témoignage à visage découvert dans les
  journaux, à la télévision, je prends mes produits
  au vu et au su de tout le monde.

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C- La cooptation de séropositifs vers la
trajectoire associative 2

• ? Le canal des activités de dépistage dans le
  quartier populaire de lassociation (15).
• Adja, une des responsables  actuellement il y
  a deux (2) personnes qui tapent de porte à porte
  parce quà la projection de film, les femmes ne
  sortent pas parce quelles sont sous couvert de
  leur mari. (DI, Association, janvier 2007)
• ? Les époux des séropositives (07, 69).
• Malades interreliés mais adhésion réflexive des
  malades par la dimension spatiale organise le
  regroupement de malades

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C- La cooptation de séropositifs vers la
trajectoire associative 3

• La distance physique ? variable déterminante sur
  laffluence de séropositifs venus de manière
  éparse à travers la ville.
• ? La crainte de lespace professionnelle
•  Au service ! Pourquoi ? Non parce que mon
  collègue nest pas au courant de ma situation,
  cest se créer des problèmes. (enseignante, EF,
  janvier 2007)
• ? La forte pression de lentourage familial et du
  voisinage (22 malades sont éloignés et 4 dans le
  quartier populaire) ----gt le malade débusqué de
  son espace privé, par exemple son quartier et sa
  famille.
• Un agent de santé   je suis en location, cest
  difficile avec certains amis, il y a eu
  problèmes et on sest quitté car pendant les deux
  (2) mois dhospitalisation, ils disaient même
  que peut-être que jallais mourir (OB,
  septembre, 2006)

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On retiendra que 

• ? Le dispositif sida en milieu de travail ne
  couvre pas les misères sociales engendrées par
  les faits du sida.
• ? linaccessibilité des ressources du sida même
  en tant quinfirmière.
• ? la soignante comme maillon dune chaîne
  dassistanat de malades qui aboutit à la création
  dassociation.
• Mais ce regroupement
• gt problème de mobilisation des capitaux et de
  leur distribution en fonction du primat des
  intérêts communs ou individuels ?
• gt problème de sous-traitance avec létat ?
• gt apport du malade dans lorganisation
  administrative du sida et au monde associatif ?

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• Merci pour votre attention