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Guía para acompañar al paciente terminal y a su
familia

• 
  Raquel Albiol Raga
• Laura Juan Gomis
• R1 MFyC
• CS Rafalafena (Castellón)

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Índice

• 1-Introducción
• 2-Conceptos
• 3-Reacciones del paciente ante el diagnóstico
• 4-Evolución del paciente terminal
• 5-Qué debe saber el cuidador?
• 6-La patología del cuidador
• 7-Recomendaciones para el bienestar del cuidador
• 8-Conclusiones
• 9-Bibliografía

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1. Introducción

• El aumento de la expectativa de vida en los
  últimos años, los avances técnicos, diagnósticos
  y terapéuticos de la medicina, así como el
  progresivo envejecimiento de la población son los
  principales responsables del aumento de la
  incidencia de las enfermedades crónicas
  invalidantes y oncológicas en los últimos años.
  Todas estas enfermedades abocan al enfermo hacia
  una situación terminal irreversible y,
  finalmente, a la muerte.
• 
  Conselleria de Sanitat Universal i
  Salut Pública

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2. Conceptos

• Enfermedad en fase terminal (OMS) Es aquella que
  no tiene tratamiento específico curativo o con
  capacidad para retrasar la evolución, y que
  conlleva a la muerte en un tiempo variable
  (generalmente inferior a seis meses) es
  progresiva provoca síntomas intensos,
  multifactoriales, cambiantes y conlleva un gran
  sufrimiento (físico, psicológico) en la familia y
  el paciente.
• Agonía o situación de final de la vida Es el
  periodo previo al fallecimiento , de duración
  variable, en el que se produce un deterioro
  significativo de la funcionalidad y la presencia
  de la muerte se percibe como cercana.

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3. Reacciones del paciente ante el diagnóstico
MIEDO NEGACIÓN RABIA
Temor a nueva situación Mecanismo de defensa, intolerancia a verbalizar la situación Sentimiento de furia ante el diagnóstico que el paciente vuelca hacia los familiares y personal sanitario
Compartir sus miedos con el médico. Informarse sobre la enfermedad en fuentes fiables. Comunicar los miedos con los seres queridos. Comunicar el deseo de hablar honestamente. Afrontar la realidad. No se trata de un ataque personal. Proponer entrevista con psicólogo clínico.
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CULPABILIDAD ANSIEDAD AISLAMIENTO DEPENDENCIA
Visión de la enfermedad como un castigo Reacción normal durante el proceso que puede aumentar los síntomas e interferir en la calidad de vida. El paciente se encierra en sí mismo o bien, los familiares son los que se alejan. Delegar todas las responsabilidades en las personas más cercanas.
Contrarestar el sentimiento para afrontar la enfermedad Realizar ejercicios de relajación, planear actividades placenteras, etc. El paciente debe de tener la libertad de elegir el momento propicio para hablar. Necesidad de ayuda y comprensión, sin sentirse inútiles o inválidos.
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4. Evolución del paciente terminal

• Signos indirectos de entrada en fase final de la
  vida (presumiblemente la muerte se producirá en
  48-72h)
• SIGNOS Estertores audibles, taquipnea,
  taquicardia, cianosis y livideces periféricas,
  disminución del nivel de consciencia, disminución
  de la fuerza del pulso.
• SÍNTOMAS Deterioro funcional sin causa
  reversible aparente, astenia/encamamiento,
  anorexia o hiporexia, aumento de las visitas a
  urgencias durante los últimos meses, pérdida de
  la vía oral (el enfermo no se muere por no comer
  o beber, no come ni bebe porque se está muriendo)

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5. Qué debe saber el cuidador?
CORRECTO INCORRECTO
SOMNOLENCIA Vigilar alteraciones en la piel y en la boca, cambios posturales Forzar actividad
DELIRIO Descartar infección, tratar con haloperidol Añadir medicación psicoactiva, realizar pruebas complementarias innecesarias
DOLOR Pensar en él, optimizar opioides, valorar la via sc Obviar, pautas orales complejas.
ESTERTORES Explicar previamente, realizar cambios posturales, buscapina. Dramatizar
DISNEA Debe ser tratado enérgicamente morfina. Prescribir oxigenoterapia.
ALTERACIONES BUCALES Polos, frutas ácidas, cacao de labios Vaselina, dar poca importancia
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6. La patología del cuidador

• Es bastante común que los cuidadores presenten en
  algún momento
• síntomas depresivos que debemos vigilar.
• Signos de alarma
• Desesperanza.
• Tristeza excesiva.
• Pérdida de interés por las actividades
  habituales.
• Deseo persistente de aislarse socialmente.
• Alteraciones del sueño.
• Irritabilidad.
• Falta de interés sexual.
• Uso excesivo de drogas/alcohol.
• Sentimientos de culpa.
• Pérdida de apetito.
• Ansiedad excesiva.
• Problemas de memoria y dificultad para
  concentrarse

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7. Recomendaciones para el bienestar del cuidador

• 1- PIDA AYUDA
• Si no pide ayuda, es probable que no la consiga.
• Pedir ayuda no es una muestra de debilidad, es
  una forma de compartir y de cuidarse uno mismo.
• 2- INFÓRMESE SOBRE LA EVOLUCIÓN DE LA ENFERMEDAD
• 3- COMPARTA
• Haga participes de la situación a los
  miembros de la familia. Compartir preocupaciones
  ayuda a tomar decisiones y además hará que se
  sienta más segura/o y acompañada/o
• 4- DUERMA Y DESCANSE LO SUFICIENTE
• La falta de descanso puede provocar irritabilidad
  y falta de atención.
• Haga siestas cortas durante el día.
• Aproveche cuando el enfermo descansa para
  descansar también.
• 5- HAGA EJERCICIO FÍSICO CON REGULARIDAD
• Estar físicamente activo ayuda a minimizar no
  sólo las tensiones diarias sino a encontrarse con
  más fuerzas y sentirse mejor.
• Salga cada día a caminar un rato o aproveche para
  ello las actividades rutinarias(compra, recados,
  ect.)

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• 6- ORGANICE SU TIEMPO
• 7- MANTÉNGASE MENTALMENTE ACTIVO Y BUSQUE SU
  ESPACIO
• 8- APRENDA A RELAJARSE
• Si los cuidados diarios al paciente le
  producen estrés, tensión o le impiden conciliar
  el sueño, los ejercicios de relajación son un
  buen método para ayudarle a conseguir un
  equilibrio físico y psicológico. Otras técnicas
  útiles para reducir el estrés son la meditación y
  el yoga.
• 9- LA IMPORTANCIA DE UNA BUENA COMUNICACIÓN
• La comunicación no es una tarea fácil. Sin
  embargo, una de las necesidades mayores del ser
  humano es la de ser escuchado. Existen diversas
  formas de comunicarse, entre las que también se
  incluye el uso adecuado del silencio a veces el
  silencio tranquiliza y relaja.
• Consejos para comunicarse con el paciente

• Déle la oportunidad de iniciar la conversación.
• Respete los silencios muchas preguntas pueden
  agotar al paciente.
• Sepa escuchar.
• El tono de voz, gestos y expresión facial ayudan
  la comunicación mirar a los ojos, las caricias,
  sonrisas y respeto, comunican un afecto que el
  paciente agradece.
• Evite dar consejos

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8.conclusiones

• Hay que respetar el principio de autonomía del
  paciente y sus valores éticos y espirituales.
• Deben quedar claros los aspectos legales antes de
  llegar a la fase agónica de la enfermedad.
• Resaltar la importancia de formar al cuidador ,
  para que pueda diferenciar que signos y síntomas
  le deben alarmar y ante los que debe pedir ayuda.
• Debemos estar atentos ante la posible patología
  que puede presentar el cuidador.
• La tarea del personal sanitario no debe ser la de
  empeñarse en curar, si no en cuidar y acompañar
  al enfermo y a su familia en las etapas finales
  de la vida.

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9. bibliografía

• Meléndez Gracia. A. Situación en los últimos
  días. Cuando llega el final. AMF 2014 10(5)
  288-293
• Cáceres Zurita ML, Ruiz Mata F, Germà Lluch JR,
  Carlota Busques C. Manual para el paciente
  oncológico y su familia.
• Buigues Mengual F, Torres Pérez J, Mas Sesé ,
  Femenía Pérez M, Baydal Cardona R. Paciente
  terminal. Guía de actuación en AP. Consellería de
  Sanidad.