Interkommunalt tverrfaglig samarbeidsprosjekt i palliasjon

1
Interkommunalt tverrfaglig samarbeidsprosjekt
i palliasjon



















2
Tverrfaglig samarbeidsprosjekt

• mellom kommuner og sykehus i Helse Stavanger HF
  om
• kompetanseheving,
• individuell plan,
• samhandling og
• interkommunalt samarbeid
• innen lindrende omsorg og behandling.

3
Hvilke kommuner ?
4
Hva er palliasjon?
WHO definisjon/EAPC definisjon

• Aktiv behandling, pleie og omsorg for pas. med
  uhelbredelig sykdom og kort forventet levetid.
• Lindring av pasientens fysiske smerter og andre
  plagsomme symptomer står sentralt, samt tiltak
  rettet mot psykiske, sosiale og åndelige/
  eksistensielle problemer.
• Målet med all behandling, pleie og omsorg er å gi
  pasienten og de pårørende best mulig livskvalitet.

5
(No Transcript)
6
2007 ( og oppdatert i 2010)Nasjonalt
handlingsprogram med retningslinjer for
palliasjon i kreftomsorgen
http//www.helsedirektoratet.no/vp/multimedia/arch
ive/00021/Nasjonalt_handlingsp_21509a.pdf
7
Hva er palliasjon?
WHO definisjon

• Palliasjon er en tilnærming ( an approach )
• Målet med all behandling, pleie og omsorg er å gi
  pasienten og de pårørende best mulig
  livskvalitet,
• når de står ovenfor problemene relatert til en
  livstruende sykdom
• gjennom forebygging og lindring av lidelse
• med hjelp av
• -tidlig identifisering
• -god (impeccable) kartlegging
• - og god behandling av smerter og andre
  problemer, både av fysisk, psykososial og
  åndelig/eksistensiell (spiritual) karakter

8
Den palliativ kultur kjennetegnes ved

• Helhetlig tilnærming til den alvorlig syke og
  døende pasient og hans/hennes pårørende
• Respekt for pasient, pårørende og medarbeidere,
  med fokus på pasientens beste. Dette innebærer at
  pasient og pårørende blir møtt og forstått i
  forhold til sin situasjon.
• Aktiv og målrettet holding til diagnostikk,
  forebygging og lindring av symptomer.

9
Den palliativ kultur kjennetegnes ved

• Forutseende planlegging og tilrettelegging med
  tanke på behov og komplikasjoner som kan komme
  til å oppstå.
• Fokus på åpen kommunikasjon og informasjon.
• Tverrfaglig arbeid.
• Koordinerte tjenester og systematisk samarbeid på
  tvers av nivåene.
• Systematisk samarbeid med andre medisinske
  fagområder.

10
Hva karakteriserer pasientene?

• Et komplekst symptombilde
• varierer over tid
• endres ofte raskt
• Betydelig redusert fysisk funksjon
• organsvikt
• pleiebehov
• Samtidig innsats fra
• pårørende
• flere profesjoner
• flere nivåer

Kompetanse Tilgjengelighet Fleksibilitet Samarbeid

11
Palliasjon hos de eldre

• Terapeutiske tiltak som opprettholder funksjon og
  hjelper pasienten å bedre livskvalitet
• åpne og ærlige samtaler om det naturlige/forvented
  e sykdomsforløpet, så at pasienten og pårørende
  kan planlegge den (nære) framtiden
• synliggjøre belastningen på de nærmeste, legge
  til rette for at de kan mestre hverdagen
• symptomlindring ved akutte og kroniske sykdommer

12
Hospice-tankegang

• God symptomlindring
• God kommunikasjon
• Støtte familien
• Teamarbeid (tverrfaglig)
• trygghet
• evnen og vilje til oppfølging

13
Målet med palliasjonGold Standards Framework

• God symptomlindring
• Pas får hjelp der de ønsker det
• Trygghet og støtte
• - advanced care planning,
• - informasjon
• - mindre angst, færre kriser, færre
• sykehusinnleggelser
• Omsorgspersoner får støtte og veiledning
• Personal tillitt, teamarbeid, tilfredsstillelse,
• bedre kommunikasjon

14
Kronisk organsvikt
kreft
Alderdom, demens
Hvor i sykdomsforløpet er pasienten?
15
Tradisjonelt konsept i palliasjon
død
Mulig kurativ behandling
palliasjon
Kilde fra Lynn og Adamson, 2003, sitert i
WHO-the solid facts,palliative care- the , 2004
16
Nytt konsept i palliasjon
død
Kurativ intensjon
Palliativ intensjon
Palliativ intensjon
Tid
sorg
Tilpasset etter Kilde fra Lynn og Adamson, 2003,
sitert i WHO-the solid facts,palliative care-
the , 2004
17
familieperspektivet

• Hver person i familien har sine egne behov og
  egne nettverk
• Den spesielle rolle som søsken får ved alvorlig
  sykdom og ved langvarig sykdom
• Familie som nettverk og støttesystem
• Oppfølging over tid , både under sykdommen og ved
  og etter dødsfall
• Viktigheten av andre aktiviteter
• Viktigheten av god tilrettelegging

18
Palliasjon tilgjengelig for alle som trenger det
19
Hvem har behov for palliasjon?
20
Hvem har behov for palliasjon? Referanse Gold
Standards Framework

• The surprise question
• Hadde du blitt overrasket hvis pasienten din
  skulle dø i løpet av det nærmeste året?
• Kliniske indikatorer i langtkommen sykdom som
  beskriver funksjonsnedsettelse
• Når videre sykdomsrettet behandling ikke er ønsket

21
Hvilke pasienter?

• Kreftsykdom
• Demens
• Nevrologiske sykdommer (ALS, MS, slag?)
• KOLS
• Langtkommen hjertesvikt
• Kroniske nyresykdom
• Mange (de fleste) pasienter på sykehjem

22
Hjemmetjeneste 264 pasienter
23
Palliasjon fra starten av

• Early Palliative Care for Patients with
  Metastatic NonSmall-Cell Lung Cancer
• Jennifer S. Temel, M.D., Joseph A. Greer, Ph.D.,
  Alona Muzikansky, M.A., Emily R. Gallagher, R.N.,
  Sonal Admane, M.B., B.S., M.P.H., Vicki A.
  Jackson, M.D., M.P.H., Constance M. Dahlin,
  A.P.N., Craig D. Blinderman, M.D., Juliet
  Jacobsen, M.D., William F. Pirl, M.D., M.P.H., J.
  Andrew Billings, M.D., and Thomas J. Lynch, M.D.
• N Engl J Med 2010 363733-742August 19, 2010

24
Tidlig palliasjon nytter

• RCT Randomised controlled study
• 151 pasienter
• 1 gruppe med vanlig kreftbehandling og opplegg på
  poliklinikken (74)
• 1 gruppe med kreftbehandling og oppfølging av
  palliativt team (77
• Resultat
• livskvalitet var bedre
• færre pasienter med depressive symptomer 16 vs.
  38
• mindre aggressiv behandling ( 33 vs. 54)
• lengre levetid ( median 11,6 måneder vs 8,9
  måneder)

25
Utfordringer

• Flere eldre med flere komplekse sykdomsbilder
• Flere krefttilfeller
• Mer krevende behandling
• nye behandlings metoder
• flere pasienter behandles
• eldre pasienter behandles
• den palliative fasen blir lengre
• flere komplikasjoner
• flere muligheter innenfor palliative tiltak

• Økte krav til effektivisering i sykehus
• reduksjon i sengetall
• kortere liggetid
• økt poliklinisk beh.
• mindre tid og ressurser til pasient-rådgivning og
  omsorg
• kommunehelsetjenesten får flere pasienter,
• tidligere og sykere

26
utfordringer

• Komplekst bilde med raske endringer
• aktiv og målrettet holdning til diagnostikk,
  forebygging og lindring av symptomer (ofte
  komplekse symptombilder).
• forutseende planlegging og tilrettelegging med
  tanke på behov og komplikasjoner som kan komme
  til å oppstå.
• Grunnleggende palliasjon ( nivå A og B) og
  spesialist nivå (nivå C)
• Palliasjon til barn og unge

27
Utfordringer

• For å få til en god behandlingskjede
• en helhetlig tjeneste
• Kompetanse
• Kontinuitet også etter kl. 16.00
• Koordinering
• Samhandling innad i kommunen,
• Samhandling mellom 1.og 2. linjetjeneste
• Finansiering

28
Hva må gjøres ?

• Forbedre helsetjenesten
• Best care practices, innovative approaches
• Øke kompetanse til helsepersonalet
• Informere publikum om mulighetene
• Forskning
• WHO the solid facts
• http//www.euro.who.int/document/E82931.pdf

29
What Can Patients and Families Do?

• Hvordan kan pasientene og pårørende få den
  hjelpen de trenger?
• De kan spørre om personalet har nok kompetanse i
  palliasjon
• De kan ønske en vurdering av et palliativt team/
  helsepersonnel med kompetanse i palliasjon
• Hvis befolkningen etterlyser palliasjon, er det
  mye større mulighet for at helsevesenet kommer
  til å sørge for at palliasjon er tilgjengelig
• Karen Kaplan, President and CEO of Partnership
  for Caring.
• http//www.go60.com/palliative-care.html

30
Grunnleggende palliasjon ivaretar

• Kartlegging av symptomer og plager
• Symptomlindring
• Informasjon
• Ivaretakelse av pårørende
• Terminal pleie/ den døende pasient
• Sorgarbeid og oppfølging av etterlatte
• Dokumentasjon og kommunikasjon mellom aktørene

31
Sårbare grupper

• Lav økonomisk status
• Kroniske psykiatriske pasienter
• andre kulturelle og etniske grupper
• Eldre bevis for underbehandling av symptomer og
  mangelfull vurdering
• Barn og ungdom spesielle behov for
  tilrettelegging og støtte til pårørende

32
Kartlegging av symptomer og plager

• Hva er viktig for deg?
• Hva er målet med oppholdet?
• Tidligere erfaringer med helsevesenet
• ESAS skjema
• Standard for omsorg for døende

33
Forekomst av symptomer i kreft og andre kroniske
sykdommer
34
Forekomst av symptomer
Symptom kreft AIDS Hjerte KOLS nyresvikt
Smerter 35-96 63-80 41-77 34-77 47-50
Depresjon 3-77 10-82 9-36 37-71 5-60
Angst 13-79 8-34 49 51-75 39-70
Delir 6-93 30-65 18-32 18-33 ?
Fatigue 32-90 54-85 69-82 68-80 73-87
Dyspnoe 10-70 11-62 60-88 90-95 11-62
Søvnløshet 9-69 74 36-48 55-65 31-71
Kvalme 6-68 43-49 17-48 ? 30-43
Obstipasjon 23-65 34-35 38-42 27-44 29-70
diare 3-29 30-90 12 ? 21
anorexi 30-92 51 21-41 35-67 25-64
35

• Susan L.Mitchell, ea., NEJM 36116 , october15,
  2009

36
Systematisk kartlegging av symptomer

• Edmonton Symptom Assessment Scale
• ESAS- skjema

37
Kronisk organsvikt
kreft
Alderdom, demens
Hvor i sykdomsforløpet er pasienten?
38
ECOG skåre eller WHO skåre

• 0 Normal aktivitet
• 1 Begrensning ved fysisk aktivitet.
• Oppegående, kan gjøre lett
  arbeid.
• 2 Oppegt 50 av dagtid.
• Selvhjulpen, kan ikke
  arbeide.
• 3 I seng eller stol gt 50 av dagtid.
• Noe hjelpetrengende.
• 4 Helt sengeliggende.
• Helt hjelpetrengende.

39
Karnofsky perfomance status

• 100   Normal no complaints no evidence of
  disease.
• 90 Able to carry on normal activity minor signs
  or symptoms of disease.
• Normal activity with effort some signs or
  symptoms of disease.Unable to work able to live
  at
• home and care for most personal needs
  varying amount of assistance needed.
• 70 Cares for self unable to carry on normal
  activity or to do active work.
• 60 Requires occasional assistance, but is able
  to care for most of his personal needs.
• Requires considerable assistance and
  frequent medical care.Unable to care for self
  requires
• equivalent of institutional
  or hospital care disease may be progressing
  rapidly.
• 40 Disabled requires special care and
  assistance.
• 30 Severely disabled hospital admission is
  indicated although death not imminent.
• 20 Very sick hospital admission necessary
  active supportive treatment necessary.

40
Karnofsky Performance Status for vurdering av
fysisk funksjon

• BESKRIVELSE KARNOFSKY-SKÅR
• 100 Normal. Ingen plager eller subjektive tegn
  på sykdom.
• 90 Klarer normal aktivitet, sykdommen gir lite
  symptomer.
• 80 Klarer med nød normal aktivitet. Sykdommen gir
  en del symptomer.
• 70 Klarer seg selv, ute av stand til normal
  aktivitet eller aktivt arbeid.
• Trenger noe hjelp, men klarer stort sett å
  tilfredsstille egne
• behov.
• 50 Trenger betydelig hjelp og trenger stadig
  medisinske tiltak.
• 40 Ufør, trenger spesiell hjelp og omsorg.
• 30 Helt ufør, men fare for død er ikke
  overhengende.
• 20 Svært syk, understøttende behandling
  nødvendig .
• 10 Moribund, dødsprosessen i rask frammarsj.

41
Karnofsky skår og antatt behov for palliasjon hos
39 pasienter på Boganes sykehjem ( 29 med behov
for palliasjon)
42
Hvilke kliniske utfordringer møter dere ?
43
Kliniske utfordringer hos pasienter i palliativ
fase

• Hvor i sykdomsforløpet er pasienten?
• God symptomlindring
• Redusere angst og uro hos pasienter, pårørende og
  personalet
• Gjenkjenne vendepunktene
• Den døende pasient

44
symptomlindring

• still en diagnose av den bakenforliggende
  mekanisme eller årsak til symptomet
• angrip årsaken så sant det er mulig
• individualiser behandlingen
• gjør behandlingen så enkel som mulig
• dokumenter effekt
• evaluer tiltakene
• etter på forhånd avtalt tid

45
God symptomlindring
Hoste Hikke Angst Depresjon Kramper Ascites Icteru
s Kløe Lymfødem Den døende pasient
Smerter Dyspnoe Kvalme Obstipasjon Delir Diaré Mu
nnproblemer Fatigue
46
Samhandling med pasient og pårørende
Takk til Ingrid Lotsberg Norås, Kreftsjukepleiar
Klepp kommune, og Dagfinn Carlsen, tidligere
fastlege i Klepp

• Føre var samtale
• Kva tenkjer du om tida vidare?
• Kva er viktig for deg? 
• Ofte når det er en endring i situasjonen

47
Seks sentrale elementer i den kliniske-etiske
løsningsprosessen

• Hva er de etiske problemer i dette tilfellet?
• Hva er fakta i saken?
• Hvem er de berørte parter og hva er deres syn og
  interesser?
• Relevante verdier, prinsipper og erfaringer fra
  lignende situasjoner og juridiske føringer?
• Mulige handlingsalternativer
• Drøfte det ovenstående og forsøke å formulere et
  eller flere akseptable handlingsalternativer og
  en konklusjon

48
Tiltak

• Tiltak som behandler sykdommens årsak
• Tiltak som er symptomlindrende , og av og til
  symptomforebyggende
• Tiltak som støtter pasienten og pårørende i å
  takle /mestre hverdagen og den (nære) framtiden (
  både den forventede og den ønskede )

49
Årsaker til angst og uro

• Redd for symptomer
• Tidligere erfaringer med helsevesenet
• Tapsopplevelser
• Det å miste kontrollen
• Økonomi
• Bekymret for familien klarer de seg?
• Redsel for døden

50
Hvordan komme på sporet av angst/uro

• Hva håper du på?
• Hva er du bekymret for?
• Hva er viktig for deg (nå)
• Det som skjer nå hva gjør det med deg?
• Hva trenger du nå ?

51
Delirium i palliasjon2001-Cassarett et al.,
Ann. Intern Med

• Forekomst 28-83
• viktig fordi
• - gir angst og ubehag for pasienten
• - pårørende opplever det som vanskelig , de
  klarer ikke lenger å kommunisere
• -for noen pasienter er det et tegn på nærstående
  død
• -viktig tid går tapt og det blir vanskelig
  pasienten kan ikke delta i avgjørelser

52
Årsaker til delir i palliativ setting

• Medikamenter
• antikolinergika, opioder, antiepileptika,
  corticosteroider, benzodiazepiner,
• infeksjoner UVI, pneumoni, sepsis
• dehydrering
• metabolsk svikt, organsvikt, hypoxi
• hjernemetastaser
• abstinens
• obstipasjon
• urinretensjon
• smerter , for eksempel pga frakturer
  (skjelettmetastaser eller fall)
• terminal delir

53
Ser du meg, dokter ?

• Det første møtet
• Pasientforventninger
• Kvalitet av hotell service
• God medisinsk informasjon
• Ikke bli usett, overlatt til seg selv ( neglect)
• ( patient satisfaction and geriatric
  care Z. Ger Ger 2006 , Clausen G, Germany)
• Verdighet

54
Eldre pasientens vurdering av helse

• Helse betyr å være i stand til
• Å være den person jeg er, var og vil være
• Å gjøre hva jeg gjør, hva jeg pleide å gjøre, og
  liker å gjøre
• Å føle meg vel og ha styrke
• Helsefremmede tiltak støtter meg i å oppnå det
• Bli sett, bli hørt, behandlet med respekt,
• får informasjon og tillitt,
• får støtte og blir oppmuntret
• Hospitalized older peoples views of health and
  healthpromotion, G.V. Berg , Intern. Journ. Older
  people nursing, 2006

55
Prognose indikator for behov for palliasjon hos
den skrøpelige pasienten

• Komorbiditet med flere sykdommer med tegn på
  vansker i å fungere i hverdagen
• Uttalt funksjonstap som vises i for eksempel ECOG
  /Karnofsky
• Forekomst av minst 3 symptomer/funn
• -slapphet
• -lav fysisk aktivitet
• -vekttap
• -selv rapportert utmattelse
• Gold Standards Framework, UK 2008

56
Gjenkjenne vendepunkter

• Gjenkjenne viktige hendelser/mulige turning
  points
• Redefiner behandlingsmål sammen med pas og
  pårørende og personalet
• hva er realistisk å forvente?
• - hva gjør vi hvis?

57
de skrøpelige eldre - palliative tiltak

• Gjør regelmessig symptomvurdering
• Bruk emnene nevnt på ESAS
• Er det underliggende sykdommer/faktorer som kan
  bidra til symptomene er behandling mulig?
• God symptomlindring
• Evaluer tiltakene
• Redefiner behandlingsmål sammen med pas og
  pårørende
• hva er realistisk å forvente?
• - hva gjør vi hvis?

58
Turning points ved KOLS

• Symptomer
• Varig dyspnoe
• For tungpusten for å komme seg ut av huset, eller
  dyspnoe ved av/påkledning
• Uttalt fatigue
• Smerter i kroppen
• Angst
• Klarer ikke å harke eller hoste opp alt slim
• Vil eller kan ikke spise eller drikke
• 2 eller flere sykehusinnleggelser i løpet av det
  siste året

Takk til Claes Lundgren, AHS-Viool, Skelleftå
Lasaret
59
Hvor lenge kommer jeg til å leve ?

• Se tilbake på utviklingen de siste ukene,
  måneder?
• Er det reversible prosesser/årsaker?
• Hvis ikke forvent at utviklingen fortsetter
  sånn, med mindre det opptrer en stabilisering,
  som blir mer og mer usannsynlig dess to lenger
  denne utiklingen fortsetter . Ha et 1 2 uker
  tidsperspektiv for å ta en ny vurdering.

60
Hva vet pasienten om sin situasjon ?

• Frykt for forvirring, smerter, bli kvalt,
• Tungt å ta avskjed.
• Savnet om å ikke dele framtiden.
• Bekymret om familien kommer til å klare seg bra.
• Ønsker ikke å være til byrde
• ønsker ikke å være alene

61
Åndelig omsorg

• for alvorlig syke pasienter kan forstås som det
• Å oppfatte pasientens eksistensielle problemer
• Lytte il disse problemenes mening i pasientens
  livshistorie
• og assistere pasienten i hans/hennes arbeid med
  problemene med utganspunkt i hans/hennes egen
  livssituasjon
• Hans Stifoss-Hansen i Stein Kaas (red), 1998
  Palliativ behandling og pleie, s. 85

62
Hvordan sikre tverrfaglighet?

• tverrfaglige møter

63
journalregistrering

• Aktuelle punkter som en kan bruke som en
  sjekkliste 
• kartlegging av symptomer ( ESAS)
• kartlegging av funksjon (Karnofsky)
• beskrivelse av problemområder for pasient og
  pårørende
• tverrfaglig samarbeid
• tilgjengelighet etter kontortid
• avtale evt. medikasjon
• avtal oppfølging/kontroll

64
Pårørendes rolle

• Det er ofte pårørendes forståelse av prognosen/
  forventet levetid/forløp som er den avgjørende
  faktor om pas skal legges inn eller om pas skal
  få inngripende behandling.
• God kommunikasjon med dem er nøkkelen og
  utfordringen

65
Ernæring?En medisinsk og en eksistensiell aspekt
Behandlingens nytteverdi ?
Ved nei er det fortsatt å viktig å ha et aktivt
forhold til ernæring, som viktig uttrykk for å
gjøre noe godt og for å redusere fare for
aspirasjon
66
Ernæring og væske

• Det blir ofte sagt/ en er redd for at
• Han/hun sulter og tørster i hjel
• Men det er viktig å forklare i terminalfasen at
• Pas. har sluttet å spise og drikke fordi han/hun
  er døende.
• symptomlindring av tørr munn er viktig- oppnås
  ved å fuktige munnen

67
Væsketilførsel ?

• Viktig å skille mellom 2 forskjellige
  livssituasjoner
• er pasienten døende pga sykdommen
• eller
• er pasienten døende fordi en ikke får nok væske
• Målet
• å forbygge plagsomme symptomer
• å lindre plagsomme symptomer
• Ved væskebehandling
• gi det for 1-2 dager og så revurder

68
Dokumentasjon og kommunikasjon mellom aktørene

• Dokumentasjon må legge vekt på
• Hvor i sykdomsforløpet er pasienten?
• Beskriv utviklingen den siste tiden
• Vurdering av hensiktsmessige tiltak
• har pasienten spesielle ønsker eller
  reservasjoner?
• Hva bør/skal gjøres dersom det oppstår nye
  situasjoner eller komplikasjoner?
• Hvilken informasjon er formidlet til pasient og
  pårørende hva vet pasienten?

69

• Beslutningsprosesser for begrensning av
  livsforlengende behandling hos alvorlig syke og
  døende
• IS 1691

70
Seks sentrale elementer i den kliniske-etiske
løsningsprosessen

• Hva er de etiske problemer i dette tilfellet?
• Hva er fakta i saken?
• Hvem er de berørte parter og hva er deres syn og
  interesser?
• Relevante verdier, prinsipper og erfaringer fra
  lignende situasjoner og juridiske føringer?
• Mulige handlingsalternativer
• Drøfte det ovenstående og forsøke å formulere et
  eller flere akseptable handlingsalternativer og
  en konklusjon

71
Hva bør vi gjøre (helsetilsynet)
Samhandling med pasient og pårørende
journalføring
Diskusjoner i fagteamet
Takk til Geir Sverre Braut, april-2010
72
Individuell plan Gjør det så enkelt som mulig
73
Diagnose døende
Pas er døende
bedring
død
sorgarbeid
Diagnose pasienten er døende en viktig klinisk
ferdighet
74
Refleksiv læring

• Analyse av viktige hendelser
• trafikklysene
• Hva gikk bra ?
• Hva kunne blitt gjort bedre ?
• Hva gikk ikke (så ) bra ?

75

Omsorg til den døende pasient er lagarbeid

• Dette arbeidet bør alltid vurderes i etterkant
  Fikk vi det til slik vi ville?
• To samtaler er viktige dagen etter at pasienten
  er død.
• Den ene er med de pårørende, som nesten alltid
  har spørsmål og viktige kommentarer.
• Den andre er med personalet, som har sine
  refleksjoner.
• På denne måten kan avdelingen gradvis bygge opp
  kompetanse og engasjement.

Takk til Peter Hjort, 2004
76
Er personalet ivaretatt?
77
Lykke til

• http//www.sush.no/prosjekter/palliasjon/

78
adresser

• Håndbok Lindring i Nord
• http//www.unn.no/getfile.php/UNN20-20Intranett
  /Avdelinger/Kreftavdelingen/Dokumenter/hndbokpdf20
  07.pdf
• Norsk forening for palliativ medisin
• http//www.palliativmed.org
• Norsk Palliativ forening
• http//www.palliativ.org/
• www.pallreg.no
• www.isipalliasjon.no