Utviklingshemning og sorg

1
Utviklingshemning og sorg

• Sissel Bøcmann

2
Mennesker med utviklingshemning

• Utviklingshemmede er en uensartet gruppe. Ulikt
  kognitivt nivå, men livserfaring
• Kognitiv svikt betyr ikke at vedkommende ikke har
  følelser
• Følelsesmessige sentra i hjernen utvikles
  tidligere i fosterlivet enn den delen som styrer
  de kognitive eller intellektuelle prosessene

3
Mennesker med utviklingshemning, forts.

• Mennesker med utviklingshemning (kanskje med
  unntak av de med aller størst grad av
  utviklingshemning) reagerer som alle andre på
  taps-opplevelser
• Den utviklingshemmedes utviklingsnivå vil påvirke
  HVORDAN sorgen kommer til uttrykk, men ikke
  OPPLEVELSEN av sorg

4
Sorg hva er det egentlig?

• Sorg er en reaksjon på et tap. En av de
  viktigste kildene til sorg er tapet av nærstående
  mennesker (H.J.Holm)
• Mange definisjoner, men enighet om at sorg er
  reaksjoner på betydningsfulle tapsopplevelser

5
Betydningsfulle taps-opplevelser kan være tap av

• Nærstående person (familie/venn)
• Dyr
• Helse
• Håp
• Materielle verdier
• Anerkjennelse fra andre
• Livs-fase-overganger (arbeidsledig, pensjonist,
  skilsmisse, flytting til sykehjem)

6
Sorgreaksjoner (NB Disse er individuelle!)

• Fysiske reaksjoner (smerte, trøtthet,
  utslitthet/fatigue, søvnløshet, økt sensitivitet)
• Følelsesmessige reaksjoner tristhet, sinne,
  skyldfølelse, angst, skam, lengsel, lettelse)
• Tankemessige reaksjoner (konsentrasjonsvansker,
  hukommelsesvansker, påtrengende minner,
  opptatthet av tapet og årsaken til tapet, søken
  etter mening, kontroll og trygghet i tilværelsen)

7
Sorgreaksjoner forts.

• Atferdsmessige reaksjoner (gråt, leting,
  unngåelse eller oppsøking av påminnere om tapet,
  rastløshet og overaktivitet, passivitet, sosial
  tilbaketrekning, økt røyking, alkohol- eller
  stoffbruk)
• Endringer i sosiale relasjoner til andre
  mennesker

8
Sorgmodeller/sorgteorier

• Det finnes ikke i dag noen helhetlig
  sammenhengende modell eller teori om sorg.
  Modellene, teoriene og empirien er spredt på
  mange fag. De fokuserer på ulike sider ved sorg
• Sorgarbeid er ikke fasepreget, men kan opptre
  parallelt, veksle og komme tilbake

9
Hvordan sørger utviklingshemmede?

• SOM ALLE ANDRE!
• Retten til å sørge- og til ikke å sørge
• Sorg tar tid
• Sorg kommer til uttrykk på mange ulike måter
• Verbal kommunikasjon er bare en av veldig mange
  kommunikasjonsmåter

10
Slik beskriver Hanne Mathiassen sorg (Diktet
heter SORG)

• Tårene triller ned på mine kinn. Sorgen er stor.
  Jeg gråter når jeg ser på deg med sorg i mitt
  sinn.
• Jeg ser deg så nær, jeg er i deg nå, i livet
  mitt. Jeg har sorg og smerte i meg nå, i livet
  mitt nå.
• Sorg i livet ditt er smertefullt og vondt, i din
  sorg, som du lever i nå. Er sorgen stor i ditt
  eget liv. Det er sorgen det nå.
• Sorg er vondt når du gråter i livet ditt. Det var
  smertefullt og gråt da du mistet meg og jeg
  mistet deg. Slik er sorgen for deg og for meg nå.

11
Individuelle faktorer ved sorg

• Tidligere taps-opplevelser
• Personlighet
• Kjønnsforskjeller
• Måter å uttrykke sorg på (emosjonelt/instrumentelt
  )
• Alder
• Kunnskaper og erfaringer rundt kriser, sorg og
  død
• Mening, forutsigbarhet og personlige verdier
• Forventninger til den sørgende
• Merkedager og påminnere

12
Hva er sorg, og hva er depresjon?

• Sorg er en normal reaksjon på et tap, og ingen
  sykdom
• Utviklingshemmede er spesielt sårbare for å
  utvikle depressive lidelser
• Symptomer på sorg og depresjon er ganske like,
  vanskelig å skille
• Sorg og tap har stor betydning for den mentale
  helsen og kan medvirke til depresjon
• Å ta sorgens betydning på alvor vil kunne
  forebygge eller dempe depresjon
• Tenk på at det kan ligge en sorg og/eller en
  depresjon bak atferdsendring

13
Utviklingshemning og sårbarhet

• Med sårbarhet menes å være utsatt og mottakelig
  for skadelig påvirkning som går ut over velvære
  og livskvalitet
• Sårbarhet gir økt risiko for å utvikle psykiske
  lidelser
• Funksjoner som forståelse, kommunikasjonsevne,
  hukommelse og motorikk kan være nedsatt
• Erting, mobbing, ignorering og overformynderi kan
  også øke sårbarheten

14
Sårbarhetsfaktorer

• Selvbildevansker
• Sosiale forståelsesvansker
• Kommunikasjon og språkvansker
• Nedsatt sosial rollekompetanse
• Institusjonsbakgrunn
• Mangelfulle omsorgsmiljøer

15
Sorg og kjønnsforskjeller

• Menn og kvinner har ikke hvert sitt homogene
  sorgmønster, men
• Tradisjonelt sett har kvinner vist følelser på en
  annen og mer åpen måte enn menn
• Det er fortsatt flest kvinner i omsorgsyrkene, og
  sorg har derfor ofte blitt møtt med et
  kvinneperspektiv
• Mye tyder på at menn og kvinner har forskjellig
  sorgforløp og benytter forskjellige strategier i
  sorgarbeidet

16
Mannlig/maskulin mestringsstrategi

• Skjuler tanker og følelser forbundet med sorgen
• Bruker humor og andre indirekte måter å uttrykke
  følelser på
• Benytter fysiske aktiviteter som uttrykk for sorg
• Søker samvær med andre gjennom aktiviteter, men
  ikke for direkte følelsesmessig støtte
• Refleksjon og tankevirksomhet rundt sorgen
  foregår i ensomhet

17
Kvinnelig/tradisjonell mestringsstrategi

• Tillater seg å bruke tid for å kjenne på smerten
• Trekker seg midlertidig tilbake fra oppgaver og
  aktiviteter som forstyrrer sorgen
• Finner andre mennesker å dele sorgen sin med
• Velger å benytte sorggrupper

18
Sorg og kulturforskjeller

• En definisjon på kultur Med kultur forstår vi
  de kunnskaper, verdier og handlingsmønstre
  mennesker tilegner seg som medlemmer av et
  samfunn (Magelsen, 2002)
• Alle mennesker, også utviklingshemmede, er
  oppdratt innenfor flere kulturer Familiekultur,
  yrkeskultur, sitt lands kultur osv.

19
Ritualers betydning

• Sorgritualer er forskjellige fra kultur til
  kultur
• I en gitt kultur er det forutsigbart hvordan
  sørgende kommer til å oppføre seg (individuelle
  forskjeller til tross)
• Ritualer i forbindelse med sorg setter den
  sørgende inn i en sosial og kulturell ramme, og
  hjelper den sørgende til å legitimere sorgen
• I ulike kulturer har menn og kvinner forskjellige
  roller i sorgsituasjoner

20
Sorg og kommunikasjon

• Kommunikasjon Å dele, gjøre felles.
• Vi tar del i og utveksler tanker, erfaringer,
  følelser
• Når vi deler noe, får begge mer enn vi hadde før
• Alt samvær kan ses på som kommunikasjon
• All kommunikasjon er ikke akseptabel, men all
  kommunikasjon må møtes med respekt
• Kartlegging av årsaker til problemfylt
  kommunikasjon er en grunnleggende forutsetning
  for godt sorgarbeid

21
Kommunikasjonsuttrykk

• Vi kommuniserer både bevisst og ubevisst, vær
  nysgjerrig på små, indirekte og diffuse budskap!
• Vår holdning til den utviklingshemmede vil
  gjenspeiles i vår kommunikasjon
• Vår holdning til sorg og død vil skinne igjennom

22
Kartleggingens betydning

• Alle mennesker har sin livshistorie
• Livshistorien inneholder også tapsopplevelser
• Det er viktig å kjenne til tidligere
  tapsopplevelser når man skal hjelpe en
  utviklingshemmet som sørger

23
Når atferden endres

• Vi er kanskje litt for raske til å sette inn
  tiltak ved atferdsendring?
• Enkelte forskere hevder at kanskje så mye som 50
  av uønsket atferd skyldes en tapsopplevelse
• Det er grunnleggende viktig å finne årsakene til
  atferdsendringen
• Kartleggingen må dokumenteres skriftlig slik at
  funnene er tilgjengelige

24
Sorg ved dødsfall

• Den utviklingshemmede kan forberedes på
  sorgopplevelsen
• Død som tema i dagliglivet (årstidene, dyr,
  blomster, fugler, hva betyr det at noen er død) -
  gjentakelse er viktig
• Sorgkurs for mennesker med utviklingshemning
• Bruk av bilder, musikk etc. som utgangspunkt for
  samtale og som opplæring
• Betydningen av å bruke konkrete begreper

25
Beredskapsplan

• Er en skriftlig plan for hvilke prosedyrer som
  skal følges ved dødsfall der hvor flere
  utviklingshemmede bor sammen
• Einar Sand (www.kirken.no/agder) har utarbeidet
  en god modell.
• Det aller beste er å utarbeide en egen, lokalt
  tilpasset plan
• Det bør finnes en beredskapsplan for hver enkelt
  beboer

26
Beredskapsplan, forts..

• Tjenesteyter, tjenestemottaker og pårørende bør
  utarbeide beredskapsplanen sammen
• Det er en fordel at trossamfunnet også er
  representert
• Planen må oppbevares i hjemmet, og ALLE ansatte
  må kjenne til den
• Planen må oppdateres!

27
Innhold i beredskapsplanen, første side

• Personlige opplysninger
• Arbeidssted og telefonnummer dit
• Trostilhørighet/menighet
• Pårørendes navn, adresse, telefon,
  arbeidssted/telefon, og om noen av disse er døde
  dato/årstall og hvor de er begravet
• Hjelpeverge, støttekontakt

28
Innhold i beredskapsplan Så konkret som mulig!

• Varslingsplan. Hvem skal varsles, av hvem, når,
  og hvilket (oppdatert) telefonnummer
• Ivaretakelse av pårørende - hvem, hvordan?
• Ivaretakelse av andre beboere hvem, hvordan?
• Tidligere tjenesteytere som bør varsles?
• Syning
• Minnestund for hvem, når hvordan?
• Utkjøring

29
Tiden før begravelsen

• Snakk med beboerne om det som har skjedd, bruk
  egnet kommunikasjonsform og flere identiske
  gjentakelser
• Undersøk om det skal være bisettelse eller
  begravelse og hvor dette skal foregå
• Gå igjennom det som skal skje i begravelsen med
  beboerne på forhånd
• Sørg for minneord over avdøde og å hjelpe til med
  blomster og andre praktiske forhold
• Begravelsesbyrå og trossamfunn er verdifulle
  støttespillere

30
Begravelsen

• Kan, bør og vil alle utviklingshemmede delta i
  begravelsen?
• Ledsager
• Bilder eller videoopptak for etterarbeid bør
  avtales med pårørende og prest på forhånd
• Blomster, klær, bil, minnegjenstander

31
Etter begravelsen

• Minnestund for beboere, deres foresatte og
  personalet
• Gå tilbake til gravstedet kort tid etter
  begravelsen
• Sorg og savn tar ikke slutt med begravelsen! Sorg
  tar lang tid
• Mist ikke kontakten med avdødes pårørende
• besøk på gravstedet med lys, blomster osv. Husk
  viktige dager som høytider, allehelgensdag,
  fødselsdag, dødsdag

32
Sorgkurs for mennesker med utviklingshemning

• Deltakerne bør ha et verbalt språk og ha evne til
  å lese og/eller skrive
• Et tverrfaglig samarbeid er gunstig
  Tjenesteyter, prest/diakon, begravelsesbyrå
• Pårørende og tjenesteytere må få fortløpende
  informasjon om hva som kommer fram under kurset
  for å kunne støtte opp videre

33
Mulige temaer for sorgkurs

• Kursdeltakerne introduseres, blir kjent og trygge
  på hverandre
• Tap og hvilke tap vi opplever i livet
• Sorg og hvordan vi føler oss både fysisk og
  psykisk og oppfører oss når vi sørger
• Følelser og viktigheten av å uttrykke sorgen
  det er lov å gråte
• Begravelsesbyrået, med besøk hos et byrå
• Kapellet/krematoriet og kirkegården

34
Sorgkurs, forts.

• Kultur- og kjønnsforskjeller i sorguttrykk
• Testamente
• Sinne hvorfor er vi sinte og hvordan kan vi
  utrykke det
• Evaluering og utdeling av kursbevis
• NB temaene må tas opp i naturlige sammenhenger
  også etter kurset!

35
Tjenesteyternes situasjon

• Tjenesteyters eget forhold til sorg og tap
• Tjenesteyters sorg over tapet av en beboer eller
  å være vitne til andres sorg
• Balansen mellom å brenne for noe og å bli
  utbrent, det koster noe å engasjere seg
• Veiledning i gruppe som hjelp og støtte
• Veiledningsgruppa bør møtes regelmessig over en
  lang periode og ha en profesjonell veileder
• Hjelperen bør være en god lytter

36
Pårørende - ressurs eller belastning?

• Å se pårørendes sorg, bekymring, omsorg og
  hjelpeløshet
• Tjenesteyters makt
• Hvem eier den utviklingshemmede?
• Samarbeid til beste for den utviklingshemmede