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•  
• III Congresso Regionale
• della Società
  Italiana Cure Palliative 
• IL TESTAMENTO BIOLOGICO IN ITALIA.
• STATO DELLARTE
• Prof.Dr. Antonina Argo
• UNIVERSITA DEGLI STUDI DI PALERMO
• DIPARTIMENTO DI BIOPATOLOGIA E
  BIOTECNOLOGIE MEDICHE E FORENSI

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• SI PUO RIFIUTARE QUALSIASI TIPO DI TRATTAMENTO?
• GLI INTERVENTI DI SOSTEGNO VITALE,
  LALIMENTAZIONE E LIDRATAZIONE ARTIFICIALE,
  COSTITUISCONO ACCANIMENTO TERAPEUTICO
• O LA LORO OMISSIONE REALIZZA UNIPOTESI DI
  EUTANASIA PASSIVA?
• QUALE IL VALORE DI UNA VOLONTA TESTIMONIATA ?

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IL TESTAMENTO BIOLOGICO LIVING WILL

• Volontà espressa in vita da un soggetto,
  riferita in modo particolare al proprio morire.
• È un documento con il quale una persona, dotata
  di piena capacità (competent), esprime la sua
  volontà circa i trattamenti ai quali
  desidererebbe o non desidererebbe essere
  sottoposta nel caso in cui, nel decorso di una
  malattia o a causa di traumi improvvisi, non
  fosse più in grado di esprimere il proprio
  consenso o il proprio dissenso informato
  (incompetent).

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EVOLUZIONE DEI TESTAMENTI DI VITA

• 1974, Christian Afirmation of Life (Associazione
  degli Ospedali Cattolici degli USA)
• 1989, Testamento Vital (Conferenza Episcopale
  Spagnola)
• 1992, Disposizioni di fine vita (Caritas
  Svizzera)
• Società Americana per lEutanasia
• Protecting Medical Decision Document
  (International Anti-Euthanasia Task Force)
• 1990, Federal Patient Self Determination Act
• 1990, Medical Treatment (Australia)
• 1992, Carta dellautodeterminazione (Consulta di
  Bioetica, Italia) richiesta di disporre
  totalmente della propria vita e della propria
  morte, sottendendo una volontà di eutanasia
  omissiva

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INGHILTERRA I CASI PRETTY E BLAND

• La Corte di Giustizia Europea respinse tutte le
  istanze della Pretty confermò il diritto al
  rifiuto del trattamento medico in base alla CEDU
  (Convenzione Europea dei Diritti dellUomo) ma
  escluse che il diritto alla vita si estendesse
  fino a comprendere anche quello di morire.
• La Corte riaffermò la punibilità del suicidio
  assistito e la legittimità delleventuale
  incriminazione per il delitto di aiuto al
  suicidio.
• In Inghilterra le Advance Directives sono state
  regolamentate dal Mental Capacity Act del 2005 ed
  entrate in vigore nel 2007.

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• OLANDA
• Rapporto della Commissione Governativa nel
  1990, su oltre 26.000 morti conseguenti ad
  esplicite decisioni mediche, oltre 15.000
  riguardavano casi nei quali non era documentabile
  una chiara volontà dei pazienti.
• Legge n 137/2001 riconosce lEutanasia come
  atto legale, seppure a certe condizioni, fin
  dalletà di 12 anni.
• Sussiste un reato qualora il medico non dia
  comunicazione di aver praticato leutanasia o il
  suicidio assistito o non abbia rispettato i
  cosiddetti criteri di accuratezza. Qualsiasi
  intervento in tal senso deve essere, infatti,
  controllato da unapposita commissione, nominata
  dal ministro della Giustizia.
• Agosto 2004 la magistratura ha autorizzato la
  clinica universitaria di Groningen a sopprimere
  bambini sotto i 12 anni senza speranza
• Ruolo cruciale dei medici, che rischiano di
  vedersi investiti delle scelte più decisive.

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ITALIA IL CASO WELBY

• P. Welby, affetto da distrofia del fascio
  scapolo-omerale dalletà di 18 anni, con
  conseguente ingravescente insufficienza
  respiratoria (necessità di ventilazione
  assistita), ma perfettamente lucido, chiede di
  morire.
• Tribunale di Roma, 16/12/2006 in assenza di una
  delimitazione giuridica di ciò che va considerato
  accanimento terapeutico, sussiste il diritto
  di richiedere linterruzione della respirazione
  assistita, ma non si può accogliere la richiesta
  perché trattasi di un diritto non concretamente
  tutelato dallordinamento VUOTO DI
  DISCIPLINA
• In realtà, in tale contesto, il Tribunale di
  Roma doveva decidere sul diritto di decidere su
  se stessi Welby era perfettamente in
  grado di esprimersi e di decidere!
• Nonostante il responso della sentenza, il dott.
  R. pose fine alla vita di Welby.

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• Tribunale di Roma - Sent. n.2049 del 17/10/2007
  (G.U.P)
• - Il medico deve rispettare le volontà del suo
  assistito
• - La ventilazione meccanica è un intervento
  terapeutico
• - La Costituzione garantisce il divieto di
  T.S.O., sottolinea la necessità del consenso e la
  facoltà di rifiutare le cure o di interromperle
  non esiste lobbligo di curarsi.
• - La richiesta di interruzione della terapia
  aveva tutti i requisiti di validità personale,
  autentica, informata, reale ed attuale.
• Il Giudice ha prosciolto il dottor R. perché non
  punibile sulla base dellart. 51 c.p.
  (adempimento di un dovere)
• NON SI PUO PARLARE DI EUTANASIA NE DI
  SUICIDIO ASSISTITO

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ITALIA IL CASO ENGLARO

• Corte di Cassazione Sez. I Civ. Sent.
  n.21748 del 16/10/2007 il padre di E. Englaro,
  in SVP dal 1992 in seguito ad un incidente
  stradale, chiede la sospensione
  dellalimentazione mediante SNG.
• La sentenza stabilisce che il soggetto capace
  può rifiutare anche le cure indispensabili a
  tenerlo in vita, ma non nel caso del soggetto
  incapace di cui non sia certa la volontà e per il
  quale sia in atto solo un trattamento di
  nutrizione indispensabile .
• Lidratazione e lalimentazione con SNG
• costituiscono trattamento sanitario.
• Il Giudice può autorizzare la sospensione solo
  se sono presenti contemporaneamente le seguenti
  condizioni
• istanza realmente espressiva, in base ad elementi
  di prova chiari, concordanti e convincenti, della
  voce del rappresentato
• quando lo SV è irreversibile.

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• La Corte dAppello di Milano afferma
  lirreversibilità dello SVP.
• Ritiene di dover procedere alla ricostruzione
  della volontà presunta di Eluana. Le
  testimonianze delle amiche sono considerate
  attendibili e comprovate dalla convergente
  posizione del rappresentante legale e della
  curatrice speciale. Elementi di prova ritenuti
  chiari, univoci e convincenti.
• Autorizza linterruzione, disponendo una serie
  di misure volte ad alleviare leventuale
  disagio, specificate in un apposito protocollo
  attuativo del decreto.
• 31 luglio 2008 Procura Generale di Milano
  presenta ricorso in Cassazione contro il suddetto
  decreto in relazione allirreversibilità
  dellSVP.
• Corte di Cassazione Sezioni Unite Sent.
  n.27145/08 del 13 novembre ricorso respinto
• 6 febbraio 2009 si avvia il protocollo che
  interrompe lalimentazione e lidratazione.
• Il Governo approva un decreto legge per fermare
  questa procedura. Il Presidente Della Repubblica
  si rifiuta di firmarlo.
• Il 9 febbraio 2009 Eluana cessa di vivere.

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STATO VEGETATIVO PERMANENTE

• Documento del CNB Lalimentazione e
  lidratazione di pazienti in SVP
• LSVP è un quadro clinico derivante da grave
  compromissione neurologica, caratterizzato da un
  apparente stato di vigilanza senza coscienza,
  occhi aperti, frequenti movimenti afinalistici di
  masticazione, attività motoria degli arti
  limitata a riflessi di retrazione agli stimoli
  nocicettivi senza movimenti finalistici.

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Allarme Società di Neurologia riunitasi a Milano
riguardo la diagnosi di SVP in Europa i medici
sbagliano in 4 casi su 10. In 1/3 dei pazienti,
dopo analisi più approfondite, si sono
riscontrati segni minimi di coscienza. Necessari
standard di riferimento specifici.
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CONSENSO DEL PAZIENTE IN SVP

• Se manca una volontà adeguatamente
  formalizzata,lA.G. deve provare rigorosamente
• Il tenore delle dichiarazioni
• La ricorrenza nel tempo
• Il complesso delle circostanze
• Linteresse con cui il paziente ha manifestato le
  sue opinioni.
• CNB Lalimentazione e lidratazione di pazienti
  in SVP
• Va garantito il sostentamento ordinario di base
  (nutrizione e idratazione) per vie naturali o
  artificiali atti eticamente dovuti, come anche
  la ventilazione meccanica.
• Vita valore indisponibile
• Arbitrarietà distinzione vita degna o non degna
• Sospensione dellalimentazione e idratazione solo
  in caso di accanimento terapeutico
• Sospensione illecita quando effettuata sulla base
  della percezione che gli altri hanno della
  qualità della vita del paziente.
• Società Italiana di Nutrizione Artificiale e
  Metabolismo (SINPE)
• trattamento medico fornito a scopo terapeutico o
  preventivo e non una misura ordinaria di
  assistenza.

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DIFFICOLTA AD AMMETTERE IL CONSENSO
PRESTATOORA PER ALLORA

• Il consenso o dissenso informato efficace deve
  essere
• personale (eccetto i casi di incapacità
  dellinteressato rappresentante legale)
• consapevole, libero, gratuito
• chiaro e incontrovertibile
• attuale, specifico e revocabile in ogni tempo
• Ora per allora manca il requisito
  dellattualità
• - elementi precisi circa la prognosi e le
  alternative terapeutiche possono essere forniti
  solo riguardo una situazione patologica concreta
• - condizioni mentali potenzialmente diverse
• - mancanza di specificità riguardo gli atti
  medici da accettare o rifiutare
• - revocabilità resa impossibile dallincapacità
  sopravvenuta.

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LAMMINISTRAZIONE DI SOSTEGNO

• L. 9 gennaio 2004, n.6 disciplina
  dellamministrazione di sostegno
• Art. 408 co.2 c.c. possibilità di designare
  lamministratore di sostegno in previsione della
  propria eventuale futura incapacità, mediante
  atto pubblico o scrittura privata autenticata.
• La nomina dellamministratore di sostegno è di
  competenza del giudice tutelare il giudice
  tutelare può discostarsi dalla scelta
  dellinteressato solo in presenza di gravi motivi
  (art. 408 co.3 c.c.).
• Contenuto delle indicazioni
  Direttive anticipate
• Artt. 404 e 408 c.c. generico riferimento agli
  interessi del soggetto comprendono anche
  quelli non patrimoniali, tra i quali la cura
  della persona.

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AUTODETERMINAZIONE DEL PAZIENTE

• Testamenti biologici a tutela del diritto di
  autodeterminazione del paziente, che deve
  continuare anche quando questi ha perso la
  capacità di esprimere la propria volontà.
• Rimane invece aperta la questione del se e
  quanto debbano essere vincolanti per il medico.

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AUTODETERMINAZIONE E CONSENSO

• In Italia non esiste disciplina giuridica
  specifica del consenso al trattamento medico.
• È una norma deontologica, non una norma
  giuridica!!
• Art. 32 Cost. Nessuno può essere obbligato a
  un determinato trattamento sanitario se non per
  disposizione di legge .
• Art. 13 Cost. la libertà personale è
  inviolabile.
• Art. 33, comma 1, l. n.833/1978 gli
  accertamenti e i trattamenti sanitari sono di
  norma volontari.
• Art. 33 CDM Il medico deve fornire al
  paziente la più idonea informazione sulla
  diagnosi, sulla prognosi, sulle prospettive e le
  eventuali alternative diagnostico-terapeutiche e
  sulle prevedibili conseguenze delle scelte
  operate.
• Art. 35 CDM Il medico non deve intraprendere
  attività diagnostica e/o terapeutica senza
  lacquisizione del consenso esplicito e informato
  del paziente in presenza di documentato rifiuto
  di persona capace, il medico deve desistere dai
  conseguenti atti diagnostici e/o curativi, non
  essendo consentito alcun trattamento medico
  contro la volontà della persona Il medico deve
  intervenire nei confronti del paziente
  incapace, nel rispetto della dignità evitando
  ogni accanimento terapeutico, tenendo conto delle
  precedenti volontà del paziente.

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• Art. 36 CDM Allorchè sussistano condizioni di
  urgenza, tenendo conto delle volontà della
  persona, se espresse, il medico deve assicurare
  lassistenza indispensabile.
• Art. 37 CDM minore o interdetto, il consenso
  deve essere espresso dal rappresentante legale.
  Il medico deve tenere nel massimo conto le sue
  istanze. In caso di opposizione del legale
  rappresentante al trattamento necessario e
  indifferibile, il medico è tenuto a informare
  lA.G. se vi è pericolo per la vita il medico
  deve procedere senza ritardo e secondo necessità
  alle cure indispensabili.
• Art. 38 CDM Il medico deve attenersi alla
  volontà liberamente espressa della persona di
  curarsi ha lobbligo di dare adeguate
  informazioni al minore e di tenere conto della
  sua volontà se il paziente non è in grado di
  esprimere la propria volontà, deve tenere conto
  di quanto precedentemente manifestato dallo
  stesso in modo certo e documentato.
• Art. 23 CDM Il medico non può abbandonare il
  malato ritenuto inguaribile, ma deve continuare
  ad assisterlo anche al solo fine di lenirne la
  sofferenza fisica e psichica.
• Art. 39 CDM il medico deve improntare la sua
  opera a risparmiare inutili sofferenze
  psicofisiche In caso di compromissione dello
  stato di coscienza, deve proseguire nella
  terapia di sostegno vitale finché ritenuta
  ragionevolmente utile evitando ogni forma di
  accanimento terapeutico.

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ACCANIMENTO TERAPEUTICO

• CNB Prolungamento della vita fisica non
  rispettoso della dignità della persona
• Ostinazione terapeutica dei medici che ritengono
  come proprio dovere quello di prolungare il più
  possibile la sopravvivenza del paziente, in
  qualunque condizione ciò avvenga.
• La futilità è definita da criteri oggettivi
• inutilità o inefficacia terapeutica
• penosità o gravosità per il malato
• eccezionalità degli interventi, sproporzionati
  rispetto al risultato terapeutico.
• Art. 16 CDM Il medico, anche tenendo conto
  delle volontà del paziente, laddove espresse,
  deve astenersi dallostinazione in trattamenti
  da cui non si possa fondatamente attendere un
  beneficio per la salute del malato e/o un
  miglioramento della qualità della vita.
• Art. 17 CDM Il medico, anche su richiesta del
  malato, non deve effettuare né favorire
  trattamenti finalizzati a provocare la morte.
• Art. 53 CDM Quando una persona rifiuta
  volontariamente di nutrirsi, il medico ha il
  dovere di informarla sulle gravi conseguenze Se
  la persona è consapevole il medico non deve
  assumere iniziative costrittive né collaborare a
  manovre coattive di nutrizione artificiale pur
  continuando ad assisterla.

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LA CONVENZIONE DI OVIEDO

• Sottoscritta il 4 aprile del 1997 e ratificata
  nel nostro paese con la legge n 145 del 28 Marzo
  2002.
• impegna gli stati firmatari ad elaborare leggi
  (o avanzare riserve, nel caso di leggi già
  emanate)
• non assume carattere obbligatorio finché non
  viene ratificata dai parlamenti nazionali e
  quindi depositata.
• Art. 2 Ogni persona capace ha diritto di
  prestare o negare il proprio consenso in
  relazione ai trattamenti sanitari
• Art. 3 Ogni persona capace può indicare una
  persona di fiducia la quale, nel caso in cui
  sopravvenga uno stato di incapacità naturale
  irreversibile allo stato delle attuali conoscenze
  scientifiche, diviene titolare in sua vece dei
  diritti e delle facoltà di cui agli articoli 1 e
  2

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• Art. 5 Qualsiasi intervento in campo sanitario
  non può essere effettuato che dopo il consenso
  libero e dichiarato della persona interessata,
  la quale riceve preventivamente uninformazione
  adeguata in merito allo scopo ed alla natura
  dellintervento nonché alle sue conseguenze ed ai
  suoi rischi.
• Art. 9 Saranno prese in considerazione le
  volontà precedentemente espresse nei confronti
  dellintervento medico da parte del paziente che
  al momento dellintervento non è in grado di
  esprimere la propria volontà.
• Il rifiuto deve essere rispettato dai sanitari
  anche quando ne derivasse pericolo per la salute
  o per la vita, e li rende esenti da ogni
  responsabilità
• Il CNB esclude finalità eutanasiche
  dichiarazioni anticipate legittime solo quando
  non contengano disposizioni aventi finalità
  eutanasiche Il medico non può essere costretto
  a fare nulla che vada contro la sua scienza e
  coscienza.

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• Documento del CNB
• Dichiarazioni anticipate di trattamento
• 18 dicembre 2003
• OGGETTO DELLE DAT
• indicazioni sullassistenza religiosa,
  sullintenzione di donare o no gli organi,
  sullutilizzo del cadavere a scopi scientifici
• Indicazioni circa le modalità di umanizzazione
  della morte (cure palliative, cure domiciliari o
  ospedaliere, ecc.)
• Indicazioni riguardo le preferenze in relazione
  alle varie possibilità diagnostico-terapeutiche
• Indicazioni a non attivare qualsiasi forma di
  accanimento terapeutico
• Indicazioni alla richiesta di non iniziare o
  sospendere trattamenti terapeutici di sostegno
  vitale.

23
D.D.L. CALABRO 26/03/2009

• Persona umana paziente minore soggetto -
  dichiarante
• Eutanasia associata agli artt. 575 (reati di
  omicidio)579 (omicidio del consenziente)580
  (istigazione o aiuto al suicidio) c.p.
• Art. 2 co.1 ogni trattamento sanitario
  attivato previo consenso informato, esplicito ed
  attuale del paziente espresso in modo libero e
  consapevole
• Art. 2 co.9 il consenso informato non è
  richiesto quando la vita della persona incapace
  di intendere e volere sia in pericolo per il
  verificarsi di un evento acuto
• POSIZIONE DI GARANZIA ASSOLUTA DEL SANITARIO
• Il principio che determina lautonomia
  decisionale della persona risulta ancorato ad un
  parametro di matrice penalistica la capacità di
  intendere e di volere.

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• La volontà decisionale dovrebbe, invece,
  riferirsi ad una più ampia valutazione
• expressing a choice capacità cognitiva di
  esprimere una scelta
• understanding comprendere le informazioni
  fornite
• appreciation dare il giusto peso alle possibili
  conseguenze
• reasoning utilizzare razionalmente le
  informazioni, ponderando le alternative
  terapeutiche
• Tali valutazioni dovrebbero competere al medico
  che ha effettivamente in carico la persona
• Lart. 3 co.7 del D.D.L. prevede, invece, il
  ricorso ad un collegio medico, composto da un
  medico-legale, un anestesista rianimatore ed un
  neurologo, sentiti il medico curante ed il
  medico specialista della patologia.
• Art. 3 co.6 le misure di sostegno vitale (NIA,
  ventilazione meccanica), nelle diverse forme,
  sono ritenute fisiologicamente finalizzate ad
  alleviare le sofferenze.
• Non sono considerate trattamenti medici
• NON POSSONO COSTITUIRE OGGETTO DELLE DAT!!

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DOCUMENTO DEL CONSIGLIO NAZIONALE DELLA FNOMCeO
SULLE DAT (23/06/09)

• Il legislatore dovrà intervenire formulando un
  diritto mite, che si limiti esclusivamente a
  definire la cornice di legittimità giuridica
  sulla base dei diritti della persona
  costituzionalmente protetti, senza invadere
  lautonomia del paziente e quella del medico
• No alleutanasia
• no a trattamenti futili e sproporzionati
• si allautonomia del paziente
• si alla autonomia del medico per una alleanza
  terapeutica
• Trasformare la relazione fra medico e paziente in
  unalleanza terapeutica equilibrio tra tutela e
  rispetto della libertà di scelta del paziente e
  quella del medico, in ragione della sua scienza e
  coscienza.
• Lelemento fondante di questa alleanza
  terapeutica è
• lautonomia decisionale del cittadino, che si
  esprime nel consenso/dissenso informato

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DOCUMENTO DEL CONSIGLIO NAZIONALE DELLA FNOMCeO
SULLE DAT

• il codice deontologico rappresenta il punto di
  equilibrio di sensibilità e culture differenti,
  nel pieno rispetto delle regole costituzionali
  fondanti la nostra comunità civile.
• Nutrizione ed idratazione artificiali sono, come
  da parere pressocchè unanime della comunità
  scientifica, trattamenti assicurati da competenze
  mediche e sanitarie
• Lautonomia decisionale del paziente, che si
  esprime nel consenso/dissenso informato,
  rappresenta lelemento fondante della moderna
  alleanza terapeutica al pari dellautonomia e
  della responsabilità del medico

27
DOCUMENTO DEL CONSIGLIO NAZIONALE DELLA FNOMCeO
SULLE DAT

• () in questo equilibrio, alla tutela della
  libertà di scelta del paziente deve
  corrispondere la tutela della libertà del
  medico, in ragione di scienza e coscienza
  (obiezione).
• Questo straordinario incontro, ogni
  volta unico e irripetibile, di libertà e
  responsabilità non ha per il nostro Codice
  Deontologico natura meramente contrattualistica,
  ma esprime lautentico e moderno ruolo
  professionale e civile del medico nellesercizio
  delle sue funzioni di tutela.
• 4. Sotto questo profilo, cioè quello delle
  tutele, anche alla luce di un dibattito
  tecnico-scientifico talora contraddittorio,
  riteniamo che le attuali conoscenze diagnostiche,
  prognostiche, terapeutiche ed assistenziali,
  relative agli stati vegetativi, richiedano
  ulteriori approfondimenti..
• Nel merito una questione fondamentale è
  rappresentata dalla predisposizione di una rete
  efficace ed accessibile di servizi di sostegno
  alle famiglie impegnate nel ruolo di assistenza.

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CONSIDERAZIONI CONCLUSIVE

• Paradosso della medicalizzazione della
  società
• Non produce una comunità sana, ma una società
  malata. Lassistenza tecnica moderna prolunga la
  sopravvivenza dei malati, ma non li aiuta a
  morire.
• Compito ineludibile della medicina è di alleviare
  le sofferenze, nel pieno rispetto del
  fondamentale diritto di AUTODETERMINAZIONE DELLA
  PERSONA
• Lasciare che un soggetto muoia senza intervenire
  con procedure mediche sproporzionate ed eccessive
  non è affatto un gesto di eutanasia, ma un modo
  degno di accompagnare i malati alla fine, un modo
  di rispettare e promuovere la loro dignità.
• CNB 18 dicembre 2003 è preferibile far
  prevalere le indicazioni espresse
  dallinteressato quando era ancora capace e,
  quindi, presumibilmente, coerenti con la sua
  concezione della vita piuttosto che disattenderle
  facendo appello alla possibilità di un presunto
  (ma mai comprovabile) mutamento delle volontà nel
  tempo successivo alla perdita di coscienza
• Il vuoto di disciplina va colmato (?)