Information en R

1
Information en Réanimation

• Élie AZOULAY
• Le groupe Famirea
• Réanimation Médicale,
• Hôpital Saint-Louis, Paris, France

2
Monsieur L, 77 ans

• Médecin à la retraite, divorcé
• Hypertendu, dépressif
• 2 épisodes d AIT sous aspegic
• Coma brutal révélant une épilepsie infra-clinique
• Bilan étiologique
• Scanner normal, mais l IRM cérébrale révèle un
  AVC thalamique avec nécrose des corps mamillaires
• œdème cérébral
• Pas d ACFA, doppler carotidien normal, crase
  normale

3
Évolution

• Dès l admission
• intubation/VM, Gardénal et correction d une
  hyponatrémie
• HTA sous I Ca et IEC
• Information de la famille faite par l interne
• deux mariages, deux fois deux enfants,
• fils interlocuteur, conflits
• information sur le diagnostic et traitements
• information sur pronostic incertain
• J1 -J7
• aggravation neurologique, enroulement,
  décérébration
• IRM de contrôle œdème massif, engagement

4
Décision de fin de vie

• Consensus au sein de l équipe soignante
• Après une semaine supplémentaire car interne non
  prêt
• Quatre réunions Médecins Paramédicaux
• Implication du neurologue et d un prêtre
• Conférence avec la famille
• témoigne volonté du patient à ne pas vivre
  d acharnement
• témoigne sa propre volonté de ne pas voir
  souffrir le patient
• souhaite elle même débrancher le ventilateur
• Patient extubé sous morphine et Lexomil
• Maintien hydratation, nutrition, nursing

5
La patient décède 10 jours plus tard
(encombrement, Hypnovel)

• Qu aurait vous fait de différent ?
• Comment aurait on pu mieux faire ?
• A t-on prévenu tous les conflits
• Round death

6
La Relation Médecin-MaladeEmanuel and Emanuel,
JAMA 1992
7
Les patients de Réanimation ne sont pas compétents

• Sédation
• Incompétence physiologique (gravité et
  défaillances dorgane, troubles métaboliques,
  sevrages ...)
• Incompétence psychologique (anxiété, dépression,
  régression, agressivité)
• Dépendance d une haute technicité
• Sensation de mort imminente
• Bruit, luminosité, insomnies
• Stress aigu lié à la sortie de réanimation
• État psychologique antérieur

Appelbaum and Grisso, Psychosomatics,
1997 Grisso, Am J Psychiatry, 1995 Ferrand,
Intensive Care Medicine, 2001
8
La famille représente la patient

• Consentement présumé du patient
• Pochard et al. Arch Intern Med. 1998
  1581716-19.
• La famille est l interlocuteur
• Recommandations SRLF 2001.
• Azoulay et al. Réanimation 2001
• 66 des patients sont incompétents
• Ferrand et al. SRLF 2002

9
Pourquoi informer les familles ? Ça n est pas
du consumérisme

• Principes éthiques et déontologiques ?
• Prévention des conflits. Facilite la transition
  du curatif au palliatif Lilly AM J Med 2000
• Réduire les soins  futiles  ? Rivera,
  Chest 20011191944-7
• Satisfaction des soignants
• Implication des familles dans les soins ?
• Implication des familles dans les décisions ?

10
Pourquoi informer les familles ?
D E C E S
Phase curative
Phase palliative
Fin de vie
Deuil
11
En RéanimationInformation, consultation, ou
implication?
12
Le groupe FAMIREA
13
(No Transcript)
14
1. Compréhension

• Critères retenus
• Diagnostics, Pronostic, Traitements Azoulay et
  al. Crit Care Med 2000 Azoulay et al. AJRCCM 2002
• 40 à 50 de mauvaise compréhension
• en rapport avec le temps accordé lors du 1er
  entretien
• en rapport avec la distribution d un livret
  d accueil
• améliorée par un livret d accueil

15
Satisfaction CCFNI Modifié
Johnson Crit Care Med. 1998 26 266-71 Azoulay
AJRCCM 2001163135-9

• 14 questions explorant 4 domaines
• Attitude
• qualité des soins et de la surveillance
• courtoisie et compassion
• Communication
• information et explications claires et honnêtes
• sensation de confort dans la salle dattente
• Accueil et information
• Isolement dans la salle dattente

16
Déterminants de la satisfaction

• Canada Johnson Crit Care Med. 1998 26 266-71
• fréres et soeurs
• horaires des IDE
• France Azoulay AJRCCM 2001163135-9
• Epoux
• Réunions médecins - IDE
• Médecin traitant
• Information apportée par le même médecin en duo
  avec les IDE
• Contradictions
• Fonction de chaque soignant
• Temps souhaité/temps apporté gt 1.5
• Suisse Mallacrida, Crit Care Med
  1998261187-93
• Information sur la cause du décès

17
Anxiété et dépression échelle HAD

• Anxiété 7 questions
• tendu ou énervé, sensations de peur, panique,
  souci, bougeotte, estomac noué, non décontracté.
• Dépression 7 questions
• plaisir quotidien, rire, bonne humeur,
  fonctionne au ralenti, apparence, plaisir
  immédiat, réjouissance.
• Cotation de 0 à 3
• Cutting scores
• Zigmond Acta Psychiatr Scand. 1983 67361-70

18
Anxiété et dépression
Pochard Crit Care Med 2001, 322541-546
19
Déterminants des symptômes A et D

• Anxiété
• réunions soignants
• salle réservée à linformation
• Dépression
• salle dattente
• contradictions

Pochard, Crit Care Med 2001
Lévidence de ces symptômes et de la mauvaise
compréhension doivent nourrir une volonté de
mieux faire mais ne doivent pas sopposer à
lautonomie
20
(No Transcript)
21
Information Junior ou Senior?
D Moreau, AJRCCM 2003
22
Il ny a pas de recette
Ip Crit Care Med, 1998 26447-51 Atkinson J
trauma, 19802043-46 Azoulay Crit Care Med 2000
28 3044-9 Azoulay AJRCCM 2001163135-9
23
A la sortie de Réanimation

• Toujours 35 de non compréhension
• Mêmes scores de Satisfaction
• Même prévalence des symptômes d anxiété /
  dépression
• Mais les déterminants sont différents
• liés à la sévérité des patients et à leur décès
• liés au manque de temps pour l information et
  au nombre d infirmiers(ères)
• Surtout les conjoints

Pochard 2003, soumis AJP
24
Ce que les familles souhaitent

• Information personnalisée
• Honnêteté et loyauté
• Équipe organisée ou l information circule
• même médecins / IDE
• pas d information contradictoire
• aide du médecin traitant
• Livret d accueil
• Assez de temps
• Architecture
• salle d information
• salle d attente
• chambres à un lit

25

• Une information globale orale
• Une information apportée à la famille des
  patients hospitalisé
• Une information apportée par une équipe
  structurée et visible
• La distribution du livret daccueil
• Pédagogie de linformation apportée aux familles

• Linformation apportée aux familles dorigine non
  française
• Accessibilité du service de réanimation
• Consultation avec le patient avant sa sortie de
  réanimation
• Recherche clinique et formation
• Information et accréditation

Culture de l information
26
(No Transcript)
27
Les familles des patients qui décèdent

• Pas de différence en termes de
• compréhension
• satisfaction
• symptômes d anxiété
• Plus de symptômes dépressifs

28
Ten most important needs of families of
critically ill dying patients
CRITICAL CARE MEDICINE 2001292001-2006
29
Ce que souhaitent les familles des malades en fin
de vie
30
Family-caregiver relationship in the ICU
31
Les familles peuvent/veulent elles témoigner des
volontés du patient?

• High prevalence of anxiety and depression Pochard,
  CCM 2001
• Family members lack the knowledge of the
  patients values and preferences needed to
  function well as surrogate decision-makers. D
  elmarva J Palliat Med 2001 4481-9
• Surrogate decision-makers for critical care
  research resulted in inadequate consent rates of
  about 20. Coppolino, Chest 2001119603-12
• Families can easily become stuck on details and
  lose perspective of the larger issues. Wise,
  New Horiz 19986-344-52
• Patients, families, and caregivers diverge in
  their perception of patients wishes Upadya
  AJRCCM 2002166430-5

32
Chest. 2001119(2)603-12.
33

• 90 des résidents en France souhaitent désigner
  un représentant.
• 80 souhaitent que ce soit leur famille partagent
  les décisions et 75 les soins

34

• Prospective, cohort study in 6 Canadian
  university ICUs
• 789 SDMs interviewed via a self-administered
  questionnaire
• Most wanted to share decision-making
  responsibility with physicians and were satisfied
  with their decision-making experience.

35
En pratique

• Tous les acteurs sont pour la désignation dun
  mandataire
• L arrivée à l hôpital est une étape déjà
  tardive
• Il faut encourager ce processus par
• Connaître la famille (authority, leadership)
• favoriser les discussion s(Télévision)
• Faire rédiger des testaments de vie
• Dédramatiser la fin de vie et la mort
• Penser aux vieux et aux patients avec maladie
  chronique

36
Family-caregiver relationship in the ICU
37
Pourquoi impliquer les familles dans les FDV ?
logique contractuelle

• Family members protect the patients
  interests JAMA 1990 Oct 10264(14)1846-53
• Some Family members want to share in
  decisions Sjokvist P. ICM 25(9)949-54
• Might decrease short-term psychological sequels
  Robinson, Lancet 1998
• Might Improve bereavement Friedrichsen J
  Palliat Care 200117241-7
• Increases family satisfaction Wasser, CCM
  200129192-96
• Reduces conflicts and futility

38
Conflicts in End Of Life

• When a DFLST is implemented, conflicts occur
• in 48 of the cases between family and caregivers
• in 48 of the cases inside the caregiver team
• in 24 of the cases inside the family
• Breen J Gen Intern Med 2001
• Opinions of nurses and physicians differ.
  Ferrand, AJRCCM In press
• Nurses might themselves limit therapies
  Asch, NEJM 1996

39
Involvement of Family Members in End Of Life
Decisions

• Zimmerman 70
• Smedira 92
• Hall and Rocker 94
• Keenan 90
• Intention (ESICM) 49
• Esteban 40
• Ferrand (information) 44
• Pochard (involvement) 17

40
Pourquoi ne le fait on pas ?

• Difficile de prédire la date de la mort et de
  savoir quand il faut passer du curatif au
  palliatif Wenger J Am Geriatr Soc 2000
  Danis New Horiz 19986110-8
• Difficile de connaître les préférences des
  patients Curtis Arch Intern Med 2000 160
  1690-6
• how reliable is the family ? Emmanuel,
  JAMA 1992 Abizanda, Med Clin 1994102521-6 Asch
  , AJRCCM 1995151288-92
• Médecine privée ? Consultation d éthique ?
  Sulmasy, Arch Intern Med 20021622098-2104
  Schneidermann, 2000283920-3924
  Pochard, Azoulay, Crit Care Med
  2001291489-1490

41
Pas de reconnaissance de la famille comme
représentant les volontés du patient

• Seulement 67 des soignants pensent que lavis de
  la famille remplace celui du patient
  Abizanda, Med clin 1994102521-6
• Les Réanimateurs (ATS-Critical Care section)
• continuent les soins en dépit de l avis du
  patient et de sa famille (34).
• ne prennent pas en compte le choix des familles
  et des surrogates car ils ressentent que les
  familles n optent pas pour l intérêt du patient
  (39) Asch, AJRCCM 1995151288-92

42
Famirea 2001
43
Famiréa les familles devraient elles participer
aux soins / décisions médicales?
2754 soignants
100
80
60
40
20
0
Nurses
H N
Physicians
Azoulay et al. Intensive Care Medicine 2003
44
Avis des familles des patients?
550 familles
Care Decision Making
Azoulay et al. Intensive Care Medicine 2003
45
Washington Post 1994 Times magazine 1996

• Death is fundamental to the nature of being
  human. The death we fear most is dying in pain,
  unnoticed and isolated from loved ones.
• This has engendered the debate over authorizing
  voluntary active euthanasia and physician
  assisted suicide.

46
Overlap between science and values
47
A V A N C E R
48
Être d accord sur ceci ...

• Prendre des mesures de LAT
• est une procédure clinique,
• implique de bonnes bases médicales
• implique une certaine sensibilité culturelle
• implique un respect des principes éthiques
• impose une collaboration étroite et une bonne
  communication dans le trio famille-patient-soignan
  ts

Truog et al. Crit Care Med 2001292001-2006 Curti
s et al. Crit care Med 200129N26-N33 Way and
Curtis, BMJ 20023251342-5
49
Mots Clés

• Anticiper besoins et attentes
• Équipes multidisciplinaires entraînées
• Family-centered care
• communiquer, négocier, consensus
• compassion, assurer que la malade ne souffre pas
• déculpabiliser, rassurer, négocier
• évaluer
• Prévention des conflits et médiation
• Introduire les soins palliatifs en Réanimation

50
Circularité La conférence avec la famille

• Pédagogie peu étudiée et perfectible
• Les études publiées en dehors de la réanimation
  ne tiennent pas compte du fait
• qu en réanimation il y a une culture de la
  survie
• sévérité
• technicité
• famille prise au dépourvu
• familles anxieuses et déprimées
• Tout les soignants doivent être persuadés du bien
  fondé ce cette conférence

51
La conférence avec la famille pédagogie
52
Orchestrer la mort

• Le tempo adapter les mesures de LAT
• Soigner, poursuivre, arrêter, ne pas entreprendre
  négociations sociales pour synchroniser les
  attentes et les incompréhensions entre les
  différents protagonistes
• Mettre la gomme technique parfois
  discrètement, mais en restant tout le temps très
  clair sur les objectifs du traitement

Utilisation de la technologie de façon
adaptée aux décisions et aux objectifs du
traitement BESOIN D UN CHEF D ORCHESTRE
A U T O R I T E
53
Comprehensive Supportive Care Team à Detroit

• De la réanimation au palliatif
• Réduit la DMS en réa, la technicité, le coût
• Améliore la qualité de la mort
• Consoling team, qui aide la famille pendant que
  les soignants aide le patient, avec religieux,
  volontaires ...
• Mêmes résultats en Virginie pour les patients
  sous VM gt 96h Dowdy, Crit Care Med 199826252-9

Partage de l information au sein de l équipe de
Réanimation, puis aux équipes de palliatif,
puis aux familles
C I R C U L A R I T E
54
Tolstoy

• Toutes les familles heureuses se ressemblent
• mais chaque famille malheureuse est malheureuse à
  sa façon ()

CONTEXTUALITE / TEMPORALITE
55
Formation des équipes soignantes
Prévention des conflits
56
Points à souligner lors de l enseignement

• Lintensité des soins dicte l emploi de la
  technologie
• respecter les volontés du patient
• Savoir arrêter... au vu du pronostic
• appropriate level of care
• Communication efficace la mort nest pas un
  échec.
• relation de confiance, communiquer, partager
•  Affronter la famille 
• Sadapter aux patients et à leur famille
  (variabilités culturelles)
• Soins palliatifs, reconnaître la douleur et la
  souffrance
• Implication des internes, mais aussi des
  seniors Stevens, Crit Care Med 2002
  Feb30(2)290-6

57
Vers ou aller ?
58
Shared decisions making processa conceptual
framework of patient-physician interaction.
Information and Communication Skills
59

• Care
• Teaching
• Clinical/experimental research

Information and communication