Familien f

1
Familien først? Hva opplever familiemedlemmer til
yngre med demens

• Tor Rosness Lege, Ph.D.

2
Yngre med demens vil si under 65 år !
3
Hvorfor grensen på 65 år?

• Det har en historisk sammenheng, ikke en
  vitenskapelig.
• Otto Bismarck, kansler av Preussen bestemte i sin
  regjeringstid at statsansatte skulle få
  alderspensjon når de ble 65 år, dermed innført i
  medisinsk terminologi
• Presenil før 65 år og senil etter 65 år
• Nå brukes tidlig eller sen debut

4
Når demens rammer yngre

• Å befinne seg midt i livet med demens
• Aktivitet/arbeid og selvfølelse
• Rammer hele familien

5
Prevalens

• Harvey, London 4 områder, Kensington, Chelsea,
  Westminister, Hillingdon
• Total pop. 570 000
• 227 personer identifisert, 185 oppfylte
  kriteriene for konstatert demensdiagnose påbegynt
  før fylte 65 år
• Prevalens mellom 30-64 år 54.0 per 100 000
• Prevalens mellom 45-64 år 98.0 per 100 000

Harvey, RJ et al. J. Neurol. Neurosurg.Psych,
2003 1206-1209
6
Prevalens II

• Fra 35 års alderen -gt fordobling av prevalens for
  hvert 5. år forøkelse i alder
• Ingen forskjeller i kjønn
• Ekstrapolering av tall 18319 (15296-21758) med
  demens i UK, som er under 65 år
• AD diagnose satt med NINCDS/ADRDA
• FTD diagnose satt med Manchester-Lund
• VaD diagnose satt med NINDS/AIREN
• Alkohol demensdiagnose satt med DSM IV

Harvey, RJ et al. J. Neurol. Neurosurg.Psych,
2003 1206-1209
7
Prevalens III

• I Norge 30-64 år 2,23 mill personer (2008)
• Ved bruk av Harveys risk faktor på 54.0 per 100
  000 -gt 1204 personer
• Altså anslagsvis 1200 personer i alderen fra
  30-64 år med en demensdiagnose
• Antall nye tilfeller hvert år i Norge (insidens)
  100 120
• Eks. i Oslo 273 000 mellom 30-64 -gt 147 med
  demens
• Alzheimer 47 FTD 20 VaD 24

Harvey, RJ et al. J. Neurol. Neurosurg.Psych,
2003 1206-1209
8
Prevalens IV

• Dette er derimot statistikk og ikke virkelighet
• Det er mye mørketall
• Mange yngre personer vil ha forskjellige former
  for kognitiv svikt (MCI, CIND) der de ikke
  oppfyller ICD-10 kriterier for demens
• Lite forskjeller mellom personer som har
  tilnærmet lik alder (f.eks 64 år vs 66 år)

9
Forskjellige typer av demens
Forekomst av ulike demenssykdommer i gruppen mellom de over 65 og under (Harvey, 1998) Under 65 år 65 år
Demens ved Alzheimers sykdom 30-35 55- 60  
Vaskulær demens 15-20 20-25  
Frontotemporallapp demens (FTLD) 10-15 1-3
Alkoholrelatert demens 10-15 5-7
Huntingtons chorea 4-6 0-1
Annen demens 15-20 8-10
10
Forskning

• Hypotese om at yngre med demens har en annen
  psykososial hverdag enn eldre (Cox et al, 1997)
• At yngre personer og deres pårørende har
  forskjellige behov enn eldre med demens (Williams
  et al, 1995)
• At flere yngre var i arbeid og deres selvfølelse
  og identitet ble kraftig rammet (Woods, B et al,
  1999, Int. Journal of Ger. Psych.)
• At yngre var i bedre fysisk form, hadde en
  vanskelig foreldrerolle, og genetiske spørsmål
  ofte forekom (Gillard, 1999)

11
Forskning

• Det anbefales at spesialisthelsetjenestene er
  involvert mht til diagnose og skreddersydde
  tilbud
• (Keady, J et al. Journal of Dementia care, 1995)
• I 87 av tilfellene hadde ikke helse
  myndighetene i noe tilpasset tilbud til yngre
  personer eller deres pårørende (Newens, 1995)

12
Diagnose

• En australsk studie med 102 yngre med demens
• Snitt alder 51.7 ved debut
• 77 var kvinner og 31 hadde pos. familiær
  historie.
• I snitt 2.8 personer involvert i diagnose av AD
  bestemmelse
• 91.5 fastlege
• 68.1 nevrologer
• 29.8 psykiater
• 27.7 psykolog
• 10.6 geriater

Luscombe, G et al. Int. Journal of Ger. Psych.,
1998
13
Diagnose II

• 81 av pårørende opplevde frustrasjon og
  fortvilelse i sammenheng med å få stilt diagnosen
• Jo yngre pårørende -gt mer psykisk belastning ble
  rapportert
• 8 av pårørende mente at barna ikke var påvirket
  at den ene foresatte hadde fått demens
• 59 av pårørende måtte redusere på
  jobbstillingen eller slutte i arbeidet sitt helt
  etter stilt diagnose
• 89 av pårørende opplevde økonomiske vansker

Luscombe, G et al. Int. Journal of Ger. Psych.,
1998
14
Diagnose III

• Hvorfor tar diagnose lang tid?
• Hos de inkluderte 44 AD pasienter
• Feildiagnose 22,2
• Ikke bli trodd 31,1
• Dårlig eller ingen henvisning 24,3
• Mangel på kompetanse 40,0

Luscombe, G et al. Int. Journal of Ger. Psych.,
1998
15
Samtaler med pårørende

• Hvor lang tid vil det ta før han må på sykehjem?
• Virker medisinene enda på henne?
• Hvor lenge vil han klare å kjøre bil?
• Hva vil mannen min egentlig dø av?
• Er dette arvelig?
• Burde jeg gjøre mer?
• Er du fremdeles helt sikker på diagnosen?
• Hvordan kan man unngå en demenssykdom?

16
Unge pårørendes beskrivelse av første tegn på
endring
hukommelse (gikk seg bort i et
parkeringshus) praktisk fungering (vanskelig med
video/ny kaffemaskin) personlighetsendring
(humørsvingninger, endret seksuell atferd,
depresjon) mistet interessen for hobbyer ikke så
sosial som før sluttet å komme med forslag om
utflukter, ferie og innkjøp ble mer stille og ble
sittende og tenke ikke så opptatt av at huset var
i god stand
17
Hva ønsker pårørende seg ?

• Mer hjelp hjemme av noen som har tid
• Kontinuitet, kontaktperson i hjelpeapparatet
• Avlastning, (kort varsel)
• Informasjon og kunnskap
• Hjelp til å mestre egne følelser
• Hjelp til å mestre atferd
• Støttegrupper for pårørende

18
Pårørende sitat

• Ektefelle kvinne, 52 år Mannen min kunne gjenta
  hele tiden jeg skal bare ut en tur, ut en tur
  med bilen, selv om han hadde nettopp kommet hjem
  fra en biltur.
• Ektefelle kvinne, 54 år Mannen min kunne når vi
  var ute med barna på en restaurant, sette seg ved
  et bord med helt fremmede og snakke i lang tid,
  da han sette seg vårt bord, sa han ingenting.
  Hvis jeg spurte om hvorfor han gjorde dette,
  svarte han bare Neida, det er ikke så farlig

19
(No Transcript)
20
Forandring i personlighet hos pasienter med FTD
kan være den største årsaken til at flere fikk
tilbud om institusjon. Pårørende til FTD
pasienter er mindre fornøyd med tilbudet de
mottok fra annenlinjetjenesten sammenlignet med
pårørende til Alzheimer demens pasienter.
Pårørende til FTD pasienter trenger både mer
støtte og variert tilbud.
21
Å ikke bli trodd som pårørende
Det noen pårørende opplevde som mest belastende
var å få signalisert at de overdrev problemene.
Personen med begynnende demens tok seg sammen
ved legebesøket og fremsto upåfallende i en
overfladisk undersøkelse, og informasjoner fra
pårørende om vansker i dagliglivet ble ikke
hørt. Et problem i denne sammenheng var at noen
leger brukte screeningtester for demens som var
normert for personer over 70 år.
22
(No Transcript)
23
(No Transcript)
24
(No Transcript)
25
(No Transcript)
26
Livskvalitet hos pårørende til yngre med demens
stiger med økende alder hos pårørende og når
pasienten har bedre innsikt i egen situasjon. Mer
depresjon hos pårørende var relatert til å være
gift, ha barn sammen og å være i en omsorgsrolle
for en ung person med demens som samtidig lider
av hjerte og kar sykdom. En reduksjon i depresjon
var sett hos pårørende som mottok hjemmesykepleie.
27
Barn som pårørende

• Søsken kan reagere svært ulikt på foreldres
  demenssykdom. Barn som velger å ikke snakke om de
  endringer som skjer i familien, har like mye
  behov for støtte som barn som gir mer direkte
  uttrykk for hva de føler
  (Winters S. Alzheimer disease from a child's
  perspective. Geriatr Nurs 2003)
• Gode svar må komme fra mennesker som kjenner til
  de forskjellige demenssykdommene og som barn og
  ungdom har tillit til
• (Jarvik LF et al. Children of Alzheimer
  patients more data needed. J Gerontol A Biol Sci
  Med Sci 2004)

28
Barn som pårørende

• Steen Kabel intervjuet 8 danske ungdommer fra 18
  til 36 år, med en demensrammet mor eller far.
• Noen barn vært pårørende siden 12-årsalderen.
• Åpne spørsmål Hva var de første sykdomstegn?
  Hvordan opplevde det du da diagnosen kom? Hva var
  din personlige reaksjon? Hvordan var reaksjonene
  i omgivelsene? Hvordan var ettervirkningene? Har
  du gode råd til andre i samme situasjon? Hva er
  ditt syn på fremtiden?
• (Kabel, Steen. I demensens skygge unge
  fortæller om livet med en dement forælder,
  Alzheimerforeningen 2003)

29
Barn som pårørende

• Sitat Jeg synes det er vanskelig å komme med
  gode råd til andre unge. Jeg synes ikke at jeg
  har hatt bruk for så mye hjelp. Men jeg har en
  god venninne som jeg fikk på skolen og vi snakker
  mye om min fars sykdom.
• De andre venninnene mine sier ikke så mye, de
  sier bare Det var synd med din far. De spør
  hvordan det går, men de vet ikke riktig hva det
  vil si å ha en demenssykdom, så derfor interesser
  de seg heller ikke særlig mye for det.

30
Barn som pårørende

• Hvis den syke forelderen ikke har annen
  pårørende, kan barn noen ganger få det økonomiske
  ansvaret for familien.
• Hjelpeverge skal fungere som økonomisk rådgiver
  for forelderen som er syk, men overformynderiet
  kan være skeptisk til dette.
• Hvem spør man om hvilke rettigheter man har som
  pårørende? Hvilke hjelpemidler finnes? Hvilke
  stønader har man krav på?
  (Baago S. The unrecognized caregiver children of
  dementia. Perspectives 2004)

31
Barn som pårørende

• Kvalitativ undersøkelse om barns hjemmesituasjon,
  følelser om demensdiagnosen, forholdet til begge
  foreldrene og søsken, hobbyer og aktiviteter,
  personlig helse, syn på fremtiden og behov for
  råd og hjelp.
• Fant at informasjon måtte være tilpasset
  målgruppen.
• Når en av foreldrene får en så alvorlig sykdom,
  påvirker dette barnets egen helse, fritid,
  skolearbeid, sosiale liv og vennekrets.
• Kjønn og alder spilte liten rolle for hvor
  vanskelig de opplevde sykdommen.
• (Roberston, Sheila. Younger people with
  dementia the impact on their children,
  University of Stirling, Skottland 1996)

32
Bedre tilbud til yngre med demens og deres
pårørende

• Hjelpeapparatets må være innstilt på at
• demens forekommer også i yngre år.
• Diagnostisk utredning, hvor og av hvem?  
• Ansvar etter at diagnosen er satt?
• Tilpassede tilbud dagsenter, døgntilbud
  hjemmesykepleie, støttekontakt /personlig
  assistent, samtaler for pasienten, pårørende og
  barn og ungdom

33
Tilbud

• Omtrent 25 av YMD vil ha behov for
  heldøgnsomsorg innen ett år etter at diagnosen er
  stilt Ferran et al Int. J. Ger. Psych, 1996
• Etter fem år vil 63 være innlagt på en
  institusjon Heyman et al, Neurology, 1987
• Godkjente institusjoner med spesialkompetanseVill
  a Enerhaugen i Oslo, Blidensol i Stavanger og
  Klukstuen i Hamar.

34
Tilbud til barn og ungdom
Det er få barn og ungdom som har fått tilbud om
oppfølging. Unntakene går stort sett på de
tilfellene som har vært så alvorlig at
barnevernet og psykiatrien har kommet inn i
bildet.  
35
Anbefalt lesning
Skynd deg å elske av Laila Lanes, Jan Henry T.
Olsen
Året med tusen dager av Berit Degnæs
36
Alle lykkelige familier ligner hverandre, mens
hver ulykkelige familie er ulykkelige på hver sin
måte -Leo Tolstoj
Takk for oppmerksomheten