Enjeux, attentes et risques de l'annonce

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Enjeux, attentes et risques de l'annonce

• Professeur Claude Hamonet, médecin rééducateur,
  Docteur en Anthropologie sociale,
• Ex-Chef du Service de Médecine Physique et de
  Réadaptation du CHU Henri Mondor,
• Professeur. Emérite à la Faculté de Médecine de
  Créteil (UPEC)
• Cours Handicap et Anthropologie, Institut de
  soins infirmiers, Hôpital Henri Mondor

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Lannonce du handicap un passage

• Entrer dans l'état de handicap est, pour
  l'intéressé comme pour sa famille et ses proches,
  un "passage" d'un monde dans un autre de celui
  des "valides" à celui des personnes handicapées.
• Ou plutôt d'avoir à affronter, au quotidien, un
  nombre incalculable d'obstacles constitués de
  barrières architecturales et de rejets aux
  multiples facettes de la part des autres

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Lannonce est un rituel

• Ce passage, pour être réussi appelle un rituel
  qui doit aider au mieux cette transition d'un
  état vers un autre. Ce rite est ici ce qu'il est
  convenu d'appeler "l'annonce".
• Nos habitudes sociales ont évacué la pratique des
  rites sans savoir que cela détruisait le lien
  social.

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Le rite et la vie sociale.

•  Une société ne peut pas vivre sans rites ,
  (L.V. Thomas).
•  Le rite apparaît comme une assurance quon
  s'invente pour maîtriser lépisodique et
  laléatoire. Il permet de dépasser langoisse .
  Il fixe les repères de lorganisation de notre
  vie personnelle et sociale.

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Rites de passages et étapes de la vie

• Certains demeurent des  habitudes de vie ,
  dautres ponctuent les faits marquants de la vie
  sociale.
• Ces derniers ont été dénommés "rites de passage"
  par l'ethnologue Arnold Van Gennep. Ils ponctuent
  les étapes importantes de la vie d'un être humain
  de sa naissance à sa mort.

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Arnold Van Gennep inventeur de la notion de
rite de passage
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Rites, intégration et normes sociales

•  LAnthropologie voit dans le rite une forme
  privilégiée daffirmation dun ordre communEn
  consacrant lintégration de lindividu à la
  société globale par lintermédiaire de groupes
  dappartenance, et par lassimilation de normes,
  le rite devient un facteur essentiel de cohésion
  sociale  (Dictionnaire critique daction
  sociale).

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Rites dinclusion, rites dexclusion

• Parler du rite est dactualité dans notre société
  qui se caractérise par lappauvrissement des
  liens sociaux et le développement de rites
  violents inversés.
• Ceci est particulièrement vrai en handicapologie
  où l'on peut opposer les "rites d'inclusion" aux
  "rites d'exclusion" ou de rejet.

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Le médecin, le handicap et lannonce

• Selon une enquête de Handicap international,
  Apajh et Leroy-Merlin (2004)
• 65 des familles de personnes en situation de
  handicap considèrent que lannonce a été mal
  faite ou très mal faîte (43).

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Le médecin, sa formation et l'annonce

• La réforme des études médicales a introduit un
  module obligatoire sur le handicap qui est
  malencontreusement dénommé  déficiences,
  handicap et dépendances .  Handicap, autonomie
  et réadaptation  aurait été préférable car moins
  stigmatisant et davantage porteur de solutions
  positives.

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Médecine de la déficience ou médecine de
linclusion ?

• On favorise, de cette façon, le développement
  d'une médecine de la déficience et de l'exclusion
  au détriment d'une médecine de la réadaptation et
  de l'inclusion avec participation sociale.
• Son enseignement est inhomogène dans les
  Facultés de médecine françaises et n'est pas
  toujours confié à des médecins spécialisés qui
  continuent à mettre laccent sur la lésion et son
  diagnostic

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Le médecin, les professionnels de santé et le
handicap mental

• Il y aura donc beaucoup à faire encore pour
  infléchir les préjugés et le comportement du
  corps de santé face au handicap et à la façon de
  l'annoncer. L'évolution sera parallèle à celle de
  toute la population l'image du handicap chez
  les "blouses blanches" n'est, en fait, que la
  projection de l'image qu'en a la société à
  laquelle ils appartiennent.

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Le droit de savoir et l'annonce du handicap. Les
mots pour le dire.

• Le devoir d'information, renforcé par la loi du 4
  mars 2002 sur le droit des patients, a induit
  dans le corps de santé un comportement
  d'explications et d'information dont l'abondance
  et le "réalisme", quand ce n'est pas la froideur
  ou même la brutalité, ne sont pas appropriées
  face à la fragilité des personnes qui reçoivent
  le message.
• L'accent est mis sur les manques, le plus souvent
  sans proposition de solutions et de conduite à
  tenir ou, alors, de façon vague.

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Etre handicapé et avoir sa place

• On sait aussi que l'accès à l'information dans ce
  domaine éclaté et disparate est très difficile.
• On sait aussi qu'il y a un manque d'offre dénoncé
  dans la lettre à Jaques Chirac de Julia Kristeva
  qui évoque le tribunal d'honneur présidé par le
  Docteur Salbreux, réuni le 15 mai 2002 qui a
  reconnu coupables, à l'unanimité, tous les
  premiers ministres et tous les ministres de la
  santé depuis 1996.

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Que peut faire le médecin ?

• Tout d'abord il se doit de rester un être humain
  et de ne pas abandonner la personne handicapée,
  ni de la considérer comme "incurable" ou
  "chronique".
• Il ne doit pas mentir ou fuir les questions.
  C'est ce que reprochent aux médecins certaines
  personnes handicapées que nous avons suivies,
  notamment un médecin traumatisé cérébral "aucun
  médecin ne m'a dit que je resterai handicapé !".

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Que doit faire le médecin ?

• Il en est de même de cet anthropologue américain,
  devenu paralysé par maladie qui indique que les
  médecins très compétents et attentifs à son état
  sphinctérien urinaire, à l'adaptation de son
  fauteuil roulant ne lui ont jamais posé la
  question qu'il attendait "qu'est-ce que cela
  vous fait d'être tétraplégique ?"

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Lannonce  négative 

• "Etre handicapé" sonne dans l'esprit de ceux qui
  l'attendent comme un lourd verdict social,
  surtout si les fonctions qui caractérisent le
  plus l'Homo sapiens sapiens que nous sommes sont
  compromises marcher, parler, penser, prendre,
  sont concernées.

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Lannonce positive

• Un tel constat ne peut se faire sans mettre en
  parallèle les possibilités de la rééducation et
  de l'adaptation-réadaptation. C'est pourquoi la
  présence d'un médecin spécialiste de médecine
  Physique et de réadaptation, bien imprégné de cet
  état desprit, auprès du spécialiste qui a fait
  le diagnostic est, selon nous, nécessaire.

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Un diagnostic fonctionnel

• le diagnostic n'est pas seulement "lésionnel", il
  est aussi "fonctionnel" et doit être centré sur
  les fonctions qui sont respectées et/ ou qui
  peuvent être transformées plutôt que sur les
  lésions objectivées par l'imagerie qui ne sont
  pas nécessairement des indicateurs de gravité.
• Bref on ne peut annoncer sans proposer des
  solutions porteuses d'un espoir lucide.

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Prendre le temps, écouter

• Il est important de prendre le temps, d'écouter
  et de tenir compte de cette dimension essentielle
  de la personne que sont la subjectivité et
  l'affectivité dans lesquelles, les préjugés
  culturels, les peurs, les tabous la culpabilité
  et la honte, jouent un si grand rôle. L'annonce
  concerne l'enfant ou l'adulte en situation de
  handicap et ses proches, ce qui inclut aussi la
  fratrie qui partagera les situations de handicap
  du frère ou de la sœur concerné.

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Le deuil en réadaptation

• La notion de "deuil", par analogie avec le
  vocabulaire psychanalytique, est souvent évoquée.
  Nous ne l'aimons pas car elle introduit un aspect
  négatif et de frustration. A moins d'introduire
  le deuil, comme le fait Edgar Morin, dans une
  phrase que nous avons légèrement modifiée.
•  Le deuil exprime socialement linadaptation
  individuelle à une perte mais en même temps il
  est ce processus social dadaptation qui tend à
  refermer la blessure des proches .

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Conclusion de lhominisation, à
lhumanisation ? (Edgar Morin)

• il n'est pas certain que lHomme soit en cours
  d'humanisation, si on suit la pensée dEdgar
  Morin. Dans le champ de la santé, cela commence
  avec le bureau du médecin dont on ne doit jamais
  sortir plus mal qu'en y entrant. Un nouveau type
  de dialogue doit être noué avec le corps médical
  et, plus généralement, le corps de santé. Le
  médecin et linfirmier doivent apporter écoute,
  respect et espoir et essayer d'être "un
  enchanteur dans un monde désenchanté" (Christian
  Hervé).