Orphanet au service des centres de r

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Orphanet au service des centres de référence
des maladies rares
Dr Ioana Caron
Centre de référence des arthrites juvéniles 12
octobre 2007
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Aider le centre de référence dans sa mission
dinformation (1)

• Elaboration des textes dinformation à
  destination des personnes concernées par la
  maladie
• et de leur entourage
• Encyclopédie Orphanet Grand Public
• Méthode adaptée des recommandations de lHAS
• Textes structurés questions/réponses
• Rédaction Orphanet
• Circuit de relecture
• Interne (Orphanet)
• Externe associations de malades et centres de
  référence
• Téléchargeables sur Orphanet ou sur les sites
  Internet des associations et du centre de
  référence.

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Mission dinformationpartenariat
Orphanet-centre de référence pour lélaboration
des textes

• Identifier lordre de priorité dans lélaboration
  des fiches-maladie
• Rédaction
• rédacteurs Orphanet avec circuit de relecture
  comprenant le centre de référence
• experts du centre de référence
• Publication des fiches dinformation grand public
  sur Orphanet et sur le site du centre de référence

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Encyclopédie Orphanet Grand Public (1)
clic!
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Encyclopédie Orphanet Grand Public (1)
rechercher
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Encyclopédie Orphanet Grand Public (2)
clic!
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Encyclopédie Orphanet Grand Public (3)
cliquer pour télécharger
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Encyclopédie Orphanet Grand Public (4)
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Encyclopédie Orphanet Grand Public (1)
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clic!
clic!
clic!
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Aider le centre de référence dans sa mission
dinformation (2)

• Fléchage Orphanet du parcours de soins vers les
  centres de compétences et le réseau dexperts
• Pour les cliniciens
• Pour les personnes concernées par la maladie
• Etablir la liste des maladies rares pour
  lesquelles le centre de référence est labellisé
• Collaboration entre Orphanet et le centre de
  référence pour létablir la liste exhaustive des
  maladies couvertes
• Identifier les centres de référence  dans les
  autres pays
• Contact Orphanet Ioana Caron icaron_at_orpha.net

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Fléchage du parcours de soins

• Hébergement Orphanet des sites internet des
  centres de référence
• contact Marc Hanauer hanauer_at_orpha.net
• Lien qui envoie de la page Orphanet vers les
  sites internet des centres de référence
• Mise en place par Orphanet de mini-sites standard
  pour les centres de référence
• Information dordre général sur les missions du
  centre de référence et ses domaines dexpertise
• Information sur les consultations associées et le
  site coordonnateur
• Information sur les centres de compétence

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Aider le centre de référence dans sa mission
délaboration de recommandations

• Orphanet Urgences
• Recommandations de bonnes pratiques en cas
  durgence accessibles 24h/24 h
• Méthode adaptée des recommandations de lHAS
• Comité de pilotage
• Établir de liste des maladies rares concernées
• Production des textes par le centre de référence,
  avec la collaboration dOrphanet
• Circuit de relecture
• Sociétés savantes de médecine durgence
  (SFMU-SAMU SFP SNFMI)
• Associations de malades
• Contact Dr. Ana Rath

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Clic!
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Clic!
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(No Transcript)
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Diffusion des autres activités du centre de
référence via Orphanet

• Diffusion de linformation sur les activités du
  centre de référence
• Laboratoires de diagnostic
• Projets de recherche
• Essais cliniques
• Réseaux
• Régistres
• Biobanques

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Se tenir informé et diffuser linformation

• Orphanews France informer et sinformer sur
  lactualité des maladies rares
• scientifique
• politique
• événementielle
• appels à projets
• Contact
• Annie Olry
• Aolry_at_orpha.net

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Contacts Orphanet

• Encyclopédie Orphanet Grand Public et Orphanet
  Urgences
• Ana Rath arath_at_orpha.net
• Base de données
• Ioana Caron icaron_at_orpha.net
• Sites internet
• Marc Hanauer hanauer_at_orpha.net