Calidad de Vida y S

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Calidad de Vida y Síntomas en Minorías Etnicas
con HIV/SIDA

• Carmen Portillo, RN, PhD, FAAN
• Universidad de California, San Francisco, Escuela
  de Enfermería
• 28 de junio, 2006

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Significancia Calidad de Vida en PVVS

• Introducción de Terapia Antirretroviral Altamente
  Activa (HAART)
• Una gran variedad de opciones de tratamiento que
  aumentan la probabilidad de una vida mas
  prolongada
• Algunos tratamientos aumentan las experiencias de
  tener efectos colaterales al tratamiento de corta
  y larga duración

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Significancia Impacto de los Síntomas Calidad
de Vida

• Síntomas relacionados con
• ? Diagnóstico de VIH
• ? Enfermedad por VIH, OIs
• ? Medicamentos para el VIH
• Impacto de los Sintomas
• ? Que tan bien vive la gente con la enfermedad
• ? Utilización de los servicios de salud
• ? Aderencia a los medicamentos
• ? Calidad de visa

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Reconocimiento Temprano de los Síntomas por
Enfermería en el Caso de Cuidado por VIH

Modelo de Cuidado de San Francisco
(1982) Zeller, Swanson, Cohen (1993)
discutieron sobre construir una agenda de
investigación en el manejo de los síntomas por
VIH Ropka Williams (1998) publicaron el texto
HIV Nursing Symptom Management
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Modelos

• Holzemer (1994)
• Wilson Cleary (1995)
• Dodd, Janson, Facione, et al. (2001)

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El Modelo de Resultados para la Investigación en
Cuidados de Salud
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Wilson Cleary (1995)
Características del individuo
Factors Biologicos / Fisiológicos
Percepciones de Salud general
Calidad de Vida Global
Estado de los Sintomas
Estado Funcional
Características del Ambiente
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Modelo de Manejo de Síntomas de la UCSF

• Experiencia de los Síntomas
• Manejo de los Síntomas
• Resultado en los Sintomas
• UCSF School of Nursing Symptom Management Faculty
  Group (1994). A model for symptom management.
  Image J Nursing Scholarship, 26, 272-276.

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Instrumentos
Scale Items Author(s) Comments
ACTG-HSI (últimas 4 semanas) 20 Justice, Rabeneck, Hays, et al. (1999) Intensidad Molestias
HCSUS (últimos 6 meses) 14 Mathews, et al. (2000) Intensidad
Whalen HIV Symptom Index (últimas 2 semanas) 12 Whalen et al., (1994) Frecuencia
SSC-HIVrev (hoy) 72 Holzemer, Hudson, Kirksey, Hamilton, Bakken (2001) Frecuencia Intensidad
MOS-HIV (varía) 34 Wu, Revicki, Jacobson, Malitz (1997) Escala de Calidad de Vida de puntaje 14 puntos (MOS)
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Aspectos de Medición Validez

• Subjetivo vs. objetivo?
• Esquema de Respuesta (Hoy, una semana, etc.)
• Formato de Respuesta (Si/no, Escala 1-10)
• Sensivilidad de cambios en el tiempo
• Conjunto de síntomas
• Síntomas como moderadores entre otras dos
  variables

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Aspectos de Medición Confiabilidad

• Consistenciay (Alfa de Cronbach)
• Test-retest n/a

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Aspectos de Medición Utilidad

• Duración (tiempoe para to completarlo)
• Puntaje

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Resultados Que Conocemos sobre los síntomas?

• Intensidad
• Correlaciones
• Manajo

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Intensidad de los Síntomas Justice et al.,
(2001)

• Análisis de 20 síntomas a través de 10 estudios,
  n2,342
• 66 Fatiga
• 64 Tristeza
• 57 Cefalea
• 54 Secreción por la nariz
• 53 Problemas con el sueño
• 50 Dolor muscular/articulaciones
• 45 Problemas de piel
• 41 Tos

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Correlaciones con los Síntomas Demográficas

• Variables variables
• Edad (Personas mayores)
• Genero (No diferencias)
• Cultura/etnicidad (no diferencias)
• Severidad de la Enfermedad
• Diagnóstico de SIDA (mas síntomas)
• Tiempo de ser VIH positivo (mas síontomas)

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Correlaciones con los Síntomas No-adherencia

• Síntomas Depresivos (Holzemer, Corless, Nokes,
  et. al, 1999 Hudson, Lee Portillo, 2003)
• Nausea (Ammassari, et al., 2004)
• Numero de síntomas (Spire, et al., 2000)
• (mayor que 4 en el primer mes de toma de
  medicamentos)

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Correlaciones con los SíntomasCalidad de Vida

• Hudson et al. (2004) Mayor intensidad de síntomas
  relacionados con menor calidad de vida desde
  MOS-HIV
• Johnson Folkman (2004) Síntomas gererales y
  efectos colaterales independientemente impactan
  negativamente la calidad de vida
• Portillo et al. (2005) factors fisiológicos,
  estado de los síntomas, salud general y
  satisfacción con la vida influenciada por la
  calidad de vida

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Proveedores de Cuidados de Salud y PVVS

• Reilly et al. (1997) Encontraron que las
  enfermeras en el Hospital, casas de cuidado, y
  enfermeras expertas consistentemente subestiman
  la intensidad de los síntomas tal como lo
  experimentan laos pacientes

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Utilización de los Servicios de Salud

• Siegel et al., (1999) reportaron que los síntomas
  influyen en las decisiones para buscar el cuidado
  (intenciones, no la conducta actual)

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Manejo de Los Síntomas
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Manejo de los Síntomas Manuales

• Symptom Management Strategies A Manual for
  People Living with HIV/AIDS (2004), available in
  several languages at http//www.ucsf.edu/aidsnursi
  ng.
• Association of Nurses in AIDS Care (2004) HIV
  Symptom Management, available at
  http//anacnet.org.
• Davis (2000). HIV Patient Manual. Symptom
  Management. Available at http//www.vh.adult/patie
  ntinternalmedice/hivmanual.
• Capaldini, L. (2004). HIV Insite. Symptom
  Management Guidelines, available at
  http//hivinsite.ucsf.edu.

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Manejo de los Síntomas Estudios de Intervencion
Descriptivos

• Exploraciondel rol de la familia/compañero en
  manejo de manejo (Powell-Cope, 1996) rol en el
  manejo de síntomas incrementó con la severidad de
  la enfermedad.
• Autocuidado en el manejo del dolor (Holzemer et
  al., 1998) reportó el uso de medicamentos pero
  poco de otros cosas para el manejo del dolor.
• Análisis de Contenido para desarrollar
  estrategias en el manejo de los síntomas por
  autocuidado (Chou, et al.,2004) provee un
  sistema de códigos de estrategias de manejo de
  síntomas por autocuidado.

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Manejo de Síntomas RCT Estudios de Intervención

• Explora el uso de acupuntura y moxibustion sobre
  los Síntomas GI (n15) (Anastasi McMahon, 2003)
• Usando un Modelo cognitivo de comportamiento en
  seis Visitas en casa, exploró el impacto sobre el
  distres emocional (Miles, et al., 2003) en Madres
  Afro Americanas resultados solamente son
  sugestivos del impacto.

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Observaciones Retos

• Tenemos medidas validas y confiables de la
  intensidad de los síntomas
• Tenemos varios marcos teóricos - conceptuales que
  pueden ser usados para explorar los sítomas
• Los Síntomas se correlacionan con algunas
  variables demograficas, con la severidad de la
  enfermedad, y la calidad de vida.
• La personas reportan el uso de estrategias de
  autocuidao complementarias para ayudarse en el
  manejo de los síntomas
• Pocos studies RCThan sido hechos para probar
  estrategias de manejo relacionadas con el control
  de los síntomas
• Mejores modelos de intervención se necesitan par
  las minorías etnicas

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Manejo de sintomas basado en la evidencia

1. Los pacientes son el patron de oro para evaluar
   la experiencia de los síntomas
2. Los pacientes no deberian ser rotulados como
   asintomáticos tempranamente en el curso de la
   infección
3. Las enfermer_at_s no son l_at_s mejores jueces para la
   medición de los sintomas
4. La No adherencia a los regimenes de tratamiento
   está asociado con la frecuencia e intensidad de
   los sintomas

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Manejo de los Síntomas Basado en la Evidencia

1. Mayor frecuencia e intensidad de síntomas conduce
   a una menor calidad de vida.
2. Los Síntomas pueden o no corresponder con
   marcadores fisiológicos.
3. Los Pacientes reportan usar pocas estrategias de
   autocuidados diferentes de los medicamentos.
4. Hay una paucidad de los datos desde Estudios
   Clínicos Controlados al azar que han intentado
   probar las intervenciones para el manejo de los
   síntomas.

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Gracias por su Atención!

• carmen.portillo_at_nursing.ucsf.edu
• http//www.aidsnursingucsf.org