Nuevas aproximaciones al envejecimiento de las personas con discapacidad

1
Nuevas aproximaciones al envejecimiento de las
personas con discapacidad

• Discapacidad y envejecimiento Proyecto de
  investigación.

2
Discapacidad y envejecimiento

• Nuevas aproximaciones al envejecimiento de las
  personas con discapacidad Proyecto de
  investigación.

3
CV y necesidades percibidas Proyecto de
investigación

• Calidad de vida y necesidades percibi-das en
  el proceso de envejecimiento de las personas con
  discapacidad.
• Subvencionado por el IMSERSO (E-132
  CAVYNEPERDIS-2002-2003).
• Realización 2001, 2002, 2003, 2004.

4
CV y necesidades percibidas Proyecto de
investigación

• Prevención de la dependencia y promoción de la
  autonomía Estudio sobre el incremento de
  necesidades y el descenso de calidad de vida en
  el proceso de envejecimiento prematuro de las
  personas con discapacidad.
• Subvencionado por el IMSERSO (PREDEPENDIS-2005-200
  6).
• Realización 2005, 2006.

5
CV y necesidades percibidas Equipo investigador

• A.L. Aguado Díaz, U. de Oviedo,
• M.A. Alcedo Rodríguez, U. de Oviedo,
• Y. Fontanil Gómez, U. de Oviedo,
• B. Arias Martínez, U. de Valladolid,
• M.A. Verdugo Alonso, U. de Salamanca,
• M. Badia i Corbella, U. de Salamanca.

6
CV y necesidades percibidas Agradecimientos

• Patrocinador IMSERSO
• Investigadores participantes e investigadores de
  campo
• Asociaciones, centros e instituciones
• Personas con discapacidad, familias y
  profesionales.

7
CV y necesidades percibidas

• Para dialogar,
• preguntad primero
• después... escuchad.
• Proverbios y cantares,
• Antonio Machado.

8
CV y necesidades percibidas

• Quien pregunta, no yerra.
• Refranero popular.

9
CV y necesidades percibidas

• Si quieres saber lo que le ocurre,
  pregúntaselo a él o a quienes le conocen.
• Aserto profesional.

10
CV y necesidades percibidas

• Necesidad
• Conocer la calidad de vida y las necesidades
  percibidas de las personas con discapacidad en
  proceso de envejecimiento y sugerir posibles
  líneas de actuación.

11
CV y necesidades percibidas

• Estrategia elegida
• Preguntar a
• Las personas con discapacidad
• Sus familias
• Las asociaciones, centros e instituciones y los
  profesionales que les atienden
• Técnica entrevistas semiestructuradas.

12
CV y necesidades percibidas Modelo teórico del
proyecto

• Modelo de Calidad de Vida de Schalock
• CV multidimensional, contextualizado,
  subjetivo percepción general de bienestar o
  satisfacción.
• Un concepto que refleja las condiciones de vida
  deseadas por una persona en relación a ocho
  necesidades fundamenta-les que representan el
  núcleo de las dimensiones de la vida de cada uno
  bienestar emocional, relaciones interpersonales,
  bienestar material, desarrollo personal,
  bienestar físico, autodeterminación, inclusión
  social y derechos.
• Dimensiones e indicadores, Verdugo y Schalock,
  2001.

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CV y necesidades percibidas Modelo teórico del
proyecto

• Zarb descenso en la satisfacción con la CV 20/30
  años tras la discapacidad percepción del inicio
  del envejecimiento, una segunda disca-pacidad
  pérdida de la independencia percibida amenaza
  general para el control de sus vidas
• Incremento de las necesidades
• Contexto de los recursos sociales y materiales,
  moldeadores de las respuestas al envejecimiento.

14
CV y necesidades percibidas Objetivos del
proyecto

• Detectar las necesidades percibidas de las
  personas con d. mayores de 45 años, sus familias
  e instituciones.
• Estudio de la prevalencia de tales necesidades y
  de los factores de riesgo que las explican.
• Analizarlas en función de las distintas
  tipologías de discapacidad.
• Delinear un mapa de necesidades.
• Proponer sugerencias en torno a líneas de
  actuación.
• Aportar información para la planificación de la
  prevención y de la atención de tales necesidades.

15
CV y necesidades percibidas Metodología

• Combinación de técnicas cuantitativas y
  cualitativas
• Construcción de instrumentos de evaluación
  Entrevistas semiestructuradas
• Versión experimental revisión (10 expertos),
  estudio piloto (17 personas)
• Versiones definitivas mejoras tras experiencia
  2001,2002
• Entrevista personal y Escala de Calidad de Vida
• Entrevista familiar
• Entrevista institucional asociaciones, centros,
  instituciones, profesionales...

16
CV y necesidades percibidas

• Estrategia elegida
• Preguntar a
• Las personas con discapacidad
• Sus familias
• Las asociaciones, centros e instituciones y los
  profesionales que les atienden.
• Técnica entrevistas semiestructuradas.

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CV y necesidades percibidas Entrevistas paralelas

• Entrevista personalEntrevista paralela a
  familias y profesionales
• Datos de identificación, variables
  sociodemográficas
• Variables clínicas, relativas a la discapacidad
• Preguntas con alternativas fijas y opción final
  abierta
• Preocupaciones y necesidades percibidas
• Soluciones propuestas
• Medidas o apoyos institucionales que echa en
  falta
• Pensamientos sobre el futuro
• Problemas señalados.

18
CV y necesidades percibidas Recogida de datos

• Información y entrenamiento previo de
  entrevistadores.
• Contacto con asociaciones, organismos,
  instituciones, centros, etc.
• Coordinadores locales.
• Consentimiento informado y garantía de
  confidencialidad.
• Aplicación durante 2001, 2002 2006, 2007

19
CV y necesidades percibidas Recogida de datos

• Cumplimentación (hasta 8-5-07)
• Entrevista personal 2.497 personas con
  discapacidad.
• Entrevista familiar 1.221 familiares.
• Entrevista institucional 671 directivos y
  profesionales.

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CV y necesidades percibidas Muestra (1)

• 2497 PcD, entre 45 y 99 años media de edad
  59,3 años, DT 12,3 edad media de adquisición
  22,2 años media de 37,1 años con la
  discapacidad
• Mujeres 48,5, entre 45-99 media 61,2
• Varones 51,5, entre 45-94 media 57,4.

21
CV y necesidades percibidas Muestra (2)
Tipo de discapacidad Varones Mujeres Total
Discapacidad intelectual 461 345 806 32,2
Discapacidad física 503 429 932 37,3
Discapacidad visual 62 79 141 5,6
Discapacidad auditiva 84 108 192 7,7
Trastornos mentales 96 72 168 6,7
Alzheimer 39 104 143 5,7
Parkinson 42 73 115 4,6
Total 1.287 1.210 2.497 100
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CV y necesidades percibidas Muestra (3)
Tipos de discapacidad Tipos de discapacidad Tipos de discapacidad Tipos de discapacidad Tipos de discapacidad Tipos de discapacidad Tipos de discapacidad Tipos de discapacidad Tipos de discapacidad
Edad DI DF DV DA TM Alzh. Park. Total
Media 53,2 57,8 67,6 64,7 55,9 79,9 72,7 59,3
Mediana 51,0 55,0 69,0 60,0 52,5 81,0 75,0 56,0
Moda 45 45 70 59 45 87 75 45
D. Típica 7,4 11,0 13,8 13,0 10,0 7,7 9,0 12,4
Rango 35 51 54 50 43 42 47 54
Mínimo 45 45 45 45 45 56 45 45
Máximo 80 96 99 95 88 94 92 99
Total 806 932 141 192 168 143 115 2.497
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CV y necesidades percibidas Muestra (4)
Comunidad Nacimiento Nacimiento Residencia Residencia
Asturias 961 38,5 1.143 45,8
Castilla León 505 20,2 434 17,4
Euskadi 251 10,1 304 12,2
Valencia 134 5,4 154 6,2
Extremadura 109 4,4 99 4,0
Navarra 83 3,3 92 3,7
Cantabria 78 3,1 59 2,4
Castilla La Mancha 75 3,0 42 1,7
Canarias 36 1,4 36 1,4
Baleares 24 1,0 30 1,2
Andalucía 71 2,8 25 1,0
Galicia 66 2,8 16 0,5
24
CV y necesidades percibidas Muestra (5)

• Otras variables
• La mitad, 52,2, solteros 30,9, casados
  11,5, viudos 5,4, otras situaciones
• Nivel cultural bajo, en el 86,1
• 53, pensionistas 13,7, jubilados 13 amas de
  casa en activo, 14,3 en paro, 5,9
• 12,9, salario 46,1, pensión no contributiva
  25,4, pensión contributiva otras pensiones,
  9,5
• 5,1 SIN INGRESOS (127 PcD).

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CV y necesidades percibidas Muestra (6)

• Familia y convivencia
• Presencia ambos progenitores, 11,9 uno, 27,0.
• Presencia de hermanos, 81,1.
• Presencia de hijos, 42,2.
• Tipo de convivencia
• familia propia, 35,3
• familia de origen, 24,2
• servicio residencial, 28,5
• otras fórmulas, 5,0
• sólo, 6,9.

26
CV y necesidades percibidas Muestra (7)
Tipos de discapacidad Convivencia () Tipos de discapacidad Convivencia () Tipos de discapacidad Convivencia () Tipos de discapacidad Convivencia () Tipos de discapacidad Convivencia () Tipos de discapacidad Convivencia () Tipos de discapacidad Convivencia () Tipos de discapacidad Convivencia () Tipos de discapacidad Convivencia ()
DI DF DV DA TM Alzh. Park. Total
Sólo 2,4 7,6 14,9 7,8 14,3 2,1 17,4 6,9
Familia propia 0,5 49,4 58,2 68,8 29,2 60,8 58,3 35,3
Familia origen 43,7 15,7 11,3 12,0 31,0 7,0 5,2 24,2
Otras fórmulas 12,3 1,5 0,7 0,5 4,8 0,7 1,7 5,0
Serv.residencial 41,2 25,9 14,9 10,9 20,8 29,4 17,4 28,5
Total 806 932 141 192 168 143 115 2.497
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CV y necesidades percibidas Muestra (8)

• Prototipo de esta muestra
• Han respondido a la entrevista p. con d. mayores,
  ligero predominio de varones, asturianos de
  origen, domiciliados en áreas urbanas, con nivel
  cultural y profesional no muy elevado,
  pensionistas, residentes en viviendas familiares,
  con hermanos e hijos.
• Atención MINORÍA sin ingresos, sin
  familia.

28
CV y necesidades percibidas Tendencias
generales (Personas con D) Preocupaciones y
necesidades, soluciones, demandas, pensamientos
sobre el futuro, problemas...

• Coincidentes con población general subida de las
  pensiones, vivir con calidad de vida...
• Coincidentes con población discapacitada estado
  de salud personal, barreras arquitectónicas y
  sociales...
• No esperados servicios de apoyo al ocio y tiempo
  libre...
• Curiosidades apoyo de los ayuntamientos,
  incrementar los recursos de las asociaciones,
  coordinación entre las distintas
  administraciones...

29
CV y necesidades percibidas Preocupaciones y
necesidades Conclusiones (1)

• Las preocupaciones sobre salud personal y sobre
  la existencia de barreras, las más dominantes.
• Salud personal estado de salud general,
  limitaciones funciona-les personales,
  dependencia, cuidados personales diarios.
• Barreras arquitectónicas, sociales, aceptación
  por parte de la sociedad, accesibilidad edificios
  públicos.
• R. económicos pensiones, situación económica
  familiar, independencia económica.
• R. asistenciales sanitarios atención sanitaria
  hospitalaria, calidad de la asistencia, más y
  mejores instalaciones.
• R. de servicios sociales de ocio y tiempo libre,
  ayuda a domicilio, más y mejores instaciones
  sociales.
• Otras dónde y con quién vivir en el futuro,
  futuro de la familia.

30
CV y necesidades percibidas Preocupaciones y
necesidades Conclusiones (2)

• Soluciones propuestas subida de las pensio-nes,
  servicios de apoyo al ocio y tiempo libre.
• Medidas y apoyos requeridos apoyo de los
  ayuntamientos, incrementar los recursos de las
  asociaciones, coordinación entre las distintas
  administraciones.
• Pensamientos sobre el futuro vivir con calidad
  de vida, seguir viviendo, no pienso en el futuro.
• Problemas señalados problemas de salud,
  ansiedad, estrés, problemas de memoria.

31
Diferencias por tipo de discapacidad Tendencias
generales

• Existen diferencias estadísticamente
  significa-tivas entre los distintos tipos de
  discapacidad en todas las áreas exploradas,
  preocupaciones y necesidades (totales y por
  áreas), soluciones propuestas, apoyos
  institucionales requeridos, pensamientos sobre
  futuro, problemas señala-dos y otras
  consideraciones.
• Las personas con deficiencia auditiva tienden a
  expresar sistemáticamente un menor número de
  respuestas en prácticamente todas las áreas.

32
Diferencias por tipo de discapacidad Conclusiones

• Gran variabilidad entre los distintos tipos de
  discapacidad.
• Las personas con deficiencia auditiva
  siste-máticamente expresan un menor número de
  respuestas en prácticamente todas las áreas.
• Las personas con discapacidad física, en general,
  y con LM, en particular, señalan más
  preocupaciones y necesidades totales, propo-nen
  más soluciones y requieren más apoyos.

33
CV y necesidades percibidas Conclusiones

• Continuación
• Ampliar representatividad muestra, en especial
  con determinados colectivos Down, PC, LM, DV, DA
  ...
• Ampliar a otros ámbitos autonómicos.
• Instrumentos de evaluación
• Entrevista personal y Escala de Calidad de Vida
• Entrevista familiar
• Entrevista institucional, asociaciones, centros
  ...

34
CV y necesidades percibidas Tendencias
generales (Familias de P. con D) Preocupaciones
y necesidades, soluciones...

• Específicos de Familias recursos de servicios
  sociales, salud personal, servicios de
  alojamiento , dónde y con quién vivir en el
  futuro
• Coincidentes con población general subida de las
  pensiones, vivir con calidad de vida...
• Coincidentes con población discapacitada
  barreras sociales y arquitectónicas
• No esperados servicios de apoyo al ocio y tiempo
  libre...
• Curiosidades apoyo de los ayuntamientos,
  incrementar los recursos de las asociaciones,
  coordinación entre las distintas
  administraciones...

35
CV y necesidades percibidas Tendencias
generales (Profesionales de P. con D)
Preocupaciones y necesidades, soluciones...

• Específicos de Profesionales calidad de la
  asistencia sanitaria y social, especialización
• Coincidentes con Familias y PcD recursos de
  servicios sociales, salud personal, barreras,
  ocio y tiempo libre...
• Coincidentes con población discapacitada
  barreras sociales y arquitectónicas
• Coincidentes con población general pensiones,
  vivir con calidad de vida
• Curiosidad incrementar los recursos de las
  asociaciones, coordinación distintas
  administraciones...

36
CV y necesidades percibidas Tendencias
generales Personas, Familias y Profesionales
Campo con muchas coincidencias, cierta sintonía
personas-familias-profesionales, en especial
comparado con otros colectivos.

Dominantes ocio y tiempo libre, salud personal,
recursos de servicios sociales, dónde y con quién
vivir en el futuro, aceptación por la sociedad
Coincidentes con población general pensiones,
vivir con calidad de vida
Curiosidad incrementar los recursos de las
asociaciones, coordinación distintas
administraciones...
37
CV y necesidades percibidas Conclusiones

• Continuación
• Ampliar representatividad muestra, en especial
  con determinados colectivos Down, PC, LM, DV, DA
  ...
• Ampliar a otros ámbitos autonómicos.
• Instrumentos de evaluación
• Entrevista personal y Escala de Calidad de Vida
• Entrevista familiar
• Entrevista institucional, asociaciones, centros
  ...

38
CV y necesidades percibidas Escala de CV

• Escala de Calidad de Vida(respuestas escalares
  4-5 opciones)
• Bienestar físico,
• Inclusión social,
• Bienestar emocional,
• Desarrollo personal,
• Relaciones interpersonales,
• Derechos,
• Bienestar material,
• Autodeterminación.

39
CV y necesidades percibidas Escala de CV

• Adaptación de Aguado y Alcedo en base a
• Modelo de CV de Schalock.
• Dimensiones e indicadores, Verdugo y Schalock,
  2001.

40
CV y necesidades percibidas Escala de CV

• Escala de Calidad de Vida Dimensiones (Schalock
  y Verdugo, 2003).
• Bienestar físico,
• Inclusión social,
• Bienestar emocional,
• Desarrollo personal,
• Relaciones interpersonales,
• Derechos,
• Bienestar material,
• Autodeterminación.

41
Escala de CV (Adaptación de Aguado y Alcedo,
2007).
Factores Factores Factores Factores Media Alfa
Factor 1 BF Bienestar físico Bienestar físico 36,31 0,92
Factor 2 IS Inclusión social Inclusión social 31,30 0,69
Factor 3 BE Bienestar emocional Bienestar emocional 24,05 0,91
Factor 4 DP Desarrollo personal Desarrollo personal 30,05 0,85
Factor 5 RI Relaciones interpersonales Relaciones interpersonales 27,44 0,88
Factor 6 BM Bienestar material Bienestar material 23,73 0,70
Escala total Escala total Escala total N 2.292 166,52 0,92
42
Escala de CV (Adaptación de Aguado y Alcedo,
2007). Factores
NP PI Factor 1 BF Bienestar físico
1 60 Grado de autonomía en tareas domésticas
2 61 Grado de autonomía en actividades básicas
3 62 Grado de autonomía para levantarse y acostarse
4 63 Grado de autonomía para cambiar posición cuerpo
5 64 Grado de autonomía para moverse y desplazarse
6 65 Grado de autonomía en el uso transporte público
7 66 Control de esfínteres
8 67 Ejercicio físico o actividad deportiva
9 70 Calidad de hábitos alimenticios
10 76 Valoración personal de estado de salud
ALFA 0.92 ALFA 0.92 ALFA 0.92
43
Escala de CV (Adaptación de Aguado y Alcedo,
2007). Factores
NP PI Factor 2 IS Inclusión social
11 80 Práctica de hobby o actividad ocio
12 83 Formación de asociaciones de ayuda
13 85 Información sobre recursos
14 87 Intensidad o frecuencia de apoyos
15 90 Participación en actividades comunitarias
16 91 Barreras arquitectónicas de mi entorno
17 92 Limitaciones de acceso a la vida comunitaria
18 93 Sentimiento de respeto y aceptación por la sociedad
ALFA 0.69 ALFA 0.69 ALFA 0.69
44
Escala de CV (Adaptación de Aguado y Alcedo,
2007). Factores
NP PI Factor 3 BE Bienestar emocional
19 29 Persona como las demás
20 30 Importancia de la religión
21 31 Practicante
22 32 Satisfacción con la situación actual
23 37 Satisfacción consigo mismo/a
24 35 Satisfacción con la vida afectiva
25 36 Satisfacción ambiente en que vive
26 68 Satisfacción con la vida sexual actual
ALFA 0.91 ALFA 0.91 ALFA 0.91
45
Escala de CV (Adaptación de Aguado y Alcedo,
2007). Factores
NP PI Factor 4 DP Desarrollo personal
27 57 Capacidad para cuidado de sí mismo
28 58 Capacidad para ocuparse bienestar familiar
29 59 Capacidad para relacionarse y comunicarse
30 69 Toma de decisiones sobre actividades de la vida diaria
31 71 Elección de dónde y con quién vivir
32 72 Metas y objetivos en la vida
33 73 Buen control personal
34 74 Satisfacción con la vida
ALFA 0.85 ALFA 0.85 ALFA 0.85
46
Escala de CV (Adaptación de Aguado y Alcedo,
2007). Factores
NP PI Factor 5 RI Relaciones interpersonales
35 38 Satisfacción con las relaciones familiares
36 39 Satisfacción con el apoyo familiar
37 41 Satisfacción con el trato recibido
38 42 Amigos
39 43 Satisfacción con las relaciones de amistad
40 44 Intimidad para relacionarse
41 45 Relaciones sociales como los demás
42 46 Satisfacción con situación actual
ALFA 0.88 ALFA 0.88 ALFA 0.88
47
Escala de CV (Adaptación de Aguado y Alcedo,
2007). Factores
NP PI Factor 6 BM Bienestar material
43 47 Satisfacción con ingresos actuales
44 48 Tenencia de vivienda propia
45 49 Condiciones adecuadas de la vivienda
46 51 Lugar de residencia adecuado
47 56 Disposición de ayudas técnicas personales
ALFA 0.70 ALFA 0.70 ALFA 0.70
48
Escala de CV (Adaptación de Aguado y Alcedo,
2007). Medias.
49
Escala de CV (Adaptación). Diferencias por tipo
de discapacidad.
50
Escala de CV (Adaptación). Diferencias por tipo
de discapacidad.
51
Escala de CV (Adaptación). Diferencias por tipo
de discapacidad
52
Escala de CV (Adaptación). Diferencias por tipo
de discapacidad
53
Escala de CV (Adaptación). Diferencias por tipo
de discapacidad
54
Escala de CV (Adaptación). Diferencias por tipo
de discapacidad
55
Escala de CV (Adaptación). Diferencias por tipo
de discapacidad
56
Escala de CV (Adaptación). Diferencias por tipo
de discapacidad
57
Escala de CV (Adaptación). Diferencias en
función del género.
58
Escala de CV (Adaptación). Diferencias en
función del género.
59
Escala de CV (Adaptación). Diferencias en
función de la edad.
60
Escala de CV (Adaptación). Diferencias en
función de la edad.
61
Escala de CV (Adaptación). Diferencias en
función de la edad.
62
Escala de CV (Adaptación). Diferencias en
función del grado de dicapacidad..
63
Escala de CV (Adaptación). Diferencias en
función del grado de discapacidad
64
Escala de CV (Adaptación). Diferencias en
función del tipo de convivencia.
65
Escala de CV (Adaptación). Diferencias en
función del tipo de convivencia.
66
Escala de CV (Adaptación). Conclusiones.

• Buena adaptación de la escala
• Variables relevantes como predictoras de
  diferencias
• Tipo de discapacidad
• Género
• Edad
• Tipo de convivencia

67
Escala de CV (Adaptación). Conclusiones.

• Tipo de discapacidad DA mejores índices de CV
  Parkinson y Alzheimer niveles más bajos
• Género varones puntúan más alto
• Edad a más edad peor CV
• Grado de discapacidad menos CV a mayor gravedad
• Tipo de convivencia gran variabilidad

68
Sugerencias

• Líneas de actuación
• Formación y actualización de profesionales.
• Evaluar, intervenir, valorar.
• Valoración de programas y de técnicas.
• Seguimiento y estudios longitudinales.
• Comunicación y difusión de resultados.

69
Sugerencias

• Doble línea de actuación
• Garantía de recursos y dispositivos
• Fundaciones Tutelares
• Garantías de futuro
• Entorno inclusivo y adaptado a necesidades.
• Reorientación de programas hacia
• Autonomía personal
• Habilidades para establecer vínculos afectivos
• Actividades de ocio y tiempo libre.

70
Sugerencias

• Hemos conseguido añadir años a la vida viven
  muchos más años.
• Objetivo añadir vida a los años calidad de
  vida, autonomía, seguridad que vivan más y
  mejor.
• En ello estamos todos comprometidos.

71
Necesidades percibidas y calidad de vida

• Muchas gracias por su presencia y por su atención