Perception par les enfants IMC de leur qualit

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Perception par les enfants IMC de leur qualité de
vie A lécoute dun atelier de parole.

• Ketty ETCHEVERRY, Bernard CONTRAIRES,
• Christian DUCHEMIN
• Centre dObservation et dEducation Motrice
   Aintzina 
• Boucau 64
• Xavier HERNANDORENA
• Centre Hospitalier de la Côte Basque
• Bayonne 64

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La Qualité de Vie

• OMS 1948
• HRQL (Health Related Quality of Life)
• Critères objectifs
• Enquêtes auprès des soignants/des proches
• Enquêtes auprès des patients

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HRQL critères objectifs

• Appréciation clinique
• Niveau fonctionnel
• Insertion sociale
• Cursus scolaire

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HRQL autres critères

• Interroger les soignants
• Interroger les parents et les proches
• Interroger les enfants

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HRQL Quen dis-tu ?

• Ecouter la parole des enfants

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Enfants IMC anciens prématurés

• des groupes de parole
• COEM Aintzina 2005

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Pour mémoire une histoire médicale

• LMPV
• Diplégie spastique
• Faiblesse du tronc
• Atteintes plus diffuses (membres supérieurs,
  dystonies)
• Troubles du regard
• Dyspraxie visuo-spatiale

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La Dyspraxie Visuo-Spatiale

• Représentations graphiques
• Stratégies du regard
• Gestualité fine ou rapide (écriture)
• Perception des dimensions spatiales
• Lenteur exécutoire

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Être IMC

• Une enfance sous contraintes

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Contraintes Les rééducations

• Kinésithérapie
• Ergothérapie
• Psychomotricité
• Orthophonie
• Orthoptie

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Contraintes les appareillages

• Chaussures orthopédiques
• Attelles de jour / de nuit
• Corset
• Sièges moulés
• Vélo flèche
• Déambulateur
• Cannes tripodes
• Fauteuil roulant manuel/électrique

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Contraintes les interventions

• Plâtres
• Toxine botulinique
• Chirurgie tendineuse
• Chirurgie osseuse
• Neurochirurgie

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Contraintes les aménagements

• Les horaires
• Les instruments
• La maison
• Lécole
• Les véhicules

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Ils nous parlent de leur vie

• Mathilde, 6 ans, née à 28 semaines.
• Idoia, 6 ans 1/2, née à 31 semaines.
• Louis, 6 ans, né à 29 semaines.
• Groupe de parole hebdomadaire denfants
• en intégration dans diverses écoles primaires
• et suivis en SESSAD.
• Animatrice Ketty Etcheverry, psychologue à
  Aintzina.

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Mathilde et le déambulateur
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Mathilde  Cest à la maison que jai du mal
parce que au lieu dêtre comme lautre il est
trop gros, il est plus gros ..Ketty  Tu
parles de quoi, là ?Mathilde de mon
déambulateur Ketty   de ton déambulateur,
ouiMathilde  Tu vois si jai envie de passer
dedans une porte avec, cest très dur ! parce
que  parce quil est trop gros mais . soit je
marche à quatre pattes ou soit jutilise les
objets pour mappuyer et jai des cannes à la
maison, soit jutilise mes cannes mais avec le
déambulateur je peux pas passer .
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Ketty  et à lécole, tu me disais quà lécole
cétait difficile aussi avec le déambulateur
Mathilde  oui, parce que cest pareil pour les
portes, et la classe dIsabelle cest très dur
parce que il y a plein dobstacles pour passer
avec le déambulateur je mappuie aux
obstacles Avec le déambulateur ce que je
ressens cest que quelquun me freine, je peux
pas accuser la personne si cest pas vrai Tout
le monde dira si cest pas vrai tout le monde
dira que je suis pas bien et oui et donc je peux
pas accuser une personne sans la voir ..
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Ketty quest-ce-que tu veux dire par là ? tu
veux dire que quand tu es avec ton déambulateur
tu as limpression que quelquun te freine ?
Mathilde  oui, quand je roule en fait jai
limpression que quelquun me freine, je
regarde toujours derrière et il y a personne
Ketty   et alors quest-ce- qui se passe,
daprès toi, quest-ce- qui fait que ça te
freine ? Mathilde  je sais pas mais soit cest
quelquun qui me freine ou soit cest le
déambulateur qui se freine
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Idoia ne peut pas jouer
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Idoia  en fait quand on a des attelles cest
difficile parce que tout le monde sinquiète
pour nous et ils croient quon peut pas jouer
avec eux et puis on se sent tristeKetty  oui,
ce que tu veux nous dire cest que ce sont les
autres qui sinquiètent et les autres croient
que tu ne peux pas jouer avec eux Mathilde  il
suffit de leur dire que tu peux jouer Ketty  
oui, alors tu vas nous dire quest-ce que tu en
penses  tu penses que les autres croient que tu
ne peux pas jouer mais toi quest-ce que tu en
penses ?
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Idoia  que je peux ..Ketty  que tu peux jouer
avec eux ?Idoia  oui, Ketty   alors Mathilde
te disait   mais il faut leur dire !  quest
ce que tu en penses toi, est-ce que cest
facile de leur dire ?Idoia  Non !Mathilde 
cest très facile, il suffit de parler avec la
bouche, darticuler !
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Tout est difficile ! Même demander de laide ?
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Louis  pour moi cest difficile dattraper des
choses tout seul le matin pour que je puisse
dessiner Ketty  pour attraper ton matériel,
cest difficile ? Louis  oui, parce quen fait
ils sont pas tous au même endroit ils sont à
chaque endroit. Par exemple là il y a les
feuilles et juste un peu plus loin il y a les
ciseaux et juste un peu plus loin il y a les
crayons, après il y a les crayons à papier puis
après il y a les ciseaux
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Ketty  oui et alors comment tu fais pour avoir
tout ton matériel ? Louis  donc, eh bien je
me lève, je maccroche à ma table, je
maccroche à mon bureau puis après avec cette
main jattrape les feutres sur létagère et puis
après eh bien je les prends un par un et après
je les fais traîner et après dès que je suis
arrivé je vais à la table je tends mon bras je
les pose je les attrape pas tout seul, je les
. en fait moi je les demande aux autres puis
après ils me lapportent
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Ketty  donc tu veux nous dire que tu voudrais
des fois aller chercher ton matériel tout seul
mais cest difficile donc Louis oui mais par
contre je peux me lever et aller voir quelquun
Ketty   est-ce que cest difficile parfois de
demander de laide, quand on a besoin, quand
on peut pas faire quelque chose .Mathilde 
NON !!!!!!
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Ketty  pour toi, est-ce que cest difficile de
demander de laide, Louis ? Louis  non à
part que quand je suis aux toilettes je peux me
tenir tout seul parce que jai une poignée à
côté de moi . Et bien moi, en fait, dès que je
vais faire pipi dans les autres toilettes, là
où il y a pas de poignées et bien maman elle me
met mon déambulateur devant moi donc je peux me
lever tout seul des toilettes !
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Mathilde  attends Louis tu peux me ramasser le
bouchon ? le gris, là, à côté de mon
pied ?Ketty  là on voit que cest pas
difficile de demander de laide Mathilde, tu
viens de demander de laide à ton copain là ?
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Tristesse, douleurs
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Ketty  Et toi Idoia est-ce que tu peux nous
expliquer ce que tu as dessiné ? Idoia  cest
comme la dernière fois, je me suis dessiné moi,
je suis triste parce que les autres ils savent
pas que je peux jouer avec eux et ils sont
inquiets et puis moi ça me rend triste Ketty
  daccord donc cest ça que tu nous as dessiné,
tu as dessiné tes copains qui sont en train de
jouer et puis toi qui es triste dans un coin
parce quils sont inquiets pour toi et ça te
rend triste et tu noses pas leur dire que tu
voudrais et que tu pourrais jouer avec eux ?
Est-ce quon arrête là pour aujourdhui ?
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Mathilde  . ça arrive de pleurer quand on a
très très mal Ketty  bien sûr quon a le
droit de pleurer quand on a mal et quand on est
triste, bien sûr Louis  moi je voudrais dire
une dernière chose  Ketty   Louis, tu veux dire
une dernière chose Louis  cest que eh bé moi
ce qui est un peu triste pour moi cest que
avant quand je faisais pas beaucoup de progrès
eh bé jétais à lhôpital avec un plâtre en
plus avec les jambes écartées et une perfusion
et en plus je dormais pas bien la nuit Donc
et ma grande sœur Olivia elle était en train de
samuser toute seule à la maison.
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La qualité de vie perçue par les enfants
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Louis  pour moi cest difficile dattraper des
choses tout seul le matin pour que je puisse
dessiner
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Idoia  en fait quand on a des attelles cest
difficile parce que tout le monde sinquiète pour
nous et ils croient quon peut pas jouer avec eux
et puis on se sent triste
Mathilde  . ça arrive de pleurer quand on a
très très mal
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Mathilde    en fait jai limpression que
quelquun me freine, je regarde toujours
derrière et il y a personne .