Runion Berlin

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Maintien dans lemploi des personnes atteintes de
pathologies chroniques et évolutives Origine du
projet

• Sinscrit dans la suite logique
• Des réflexions menées par lAract aquitaine dans
  son projet handicap et travail (relations avec
  lAPF )
• Dun travail de Aides sur linsertion des
  personnes touchées par le VIH et du projet
  national  Pathologies Chroniques Évolutives et
  milieu de travail
• Et de lavis du Conseil Économique et Social
  Régional dAquitaine publié en juillet 2003
•  le SIDA en Aquitaine, les enjeux de la
  prévention et de linsertion des séropositifs 

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Maintien dans lemploi des personnes atteintes de
pathologies chroniques et évolutives Les
partenaires de développement

• Aides sud ouest, tête de liste
• ARACT Aquitaine
• Ligue contre le cancer
• APF
• Département dErgonomie, Université Bordeaux 2
• GEDER
• SMTA

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Maintien dans lemploi des personnes atteintes de
pathologies chroniques et évolutives Un enjeu
commun

• Enjeu de société pas de polémique
• Éviter lexclusion
• Travailler ensemble
• Espace favorisant la construction ou la
  consolidation dun référentiel commun
  lapproche par le travail
• Passer dune approche individuelle des
  problématiques de discrimination à une approche
  collective
• Travail autour de la discrimination de ses
  personnes du à un manque de réflexion sur
  lorganisation du travail lorganisation du
  travail est discriminante

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Maintien dans lemploi des personnes atteintes de
pathologies chroniques et évolutives Lapproche
du projet

• La pluri-pathologie 4 pathologies
  représentatives
• Lorganisation du travail  discriminante 
• La collaboration entre lapproche communautaire
  et lapproche par le travail
• La méthodologie en ergonomie
• Lapproche pluridisciplinaire

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Maintien dans lemploi des personnes atteintes de
pathologies chroniques et évolutives
Méthodologie du projet

• Élaboration des hypothèses dintervention
• 30 entretiens conduits par les associations, les
  ergonomes
• Réalisation de 12 diagnostics
• effectués par 5 ergonomes
• Capitalisation des résultats par le groupe des
  Partenaires de développement
• Le concept de maladie extra-professionnelle et
  travail
• un statut indéfini
• Mettre en place une conduite de projet autour du
  projet professionnel de la personne
• Transfert des résultats
• Création doutils de communication
• fiches, guide, site internet
• Formation, sensibilisation des acteurs de
  lentreprise (partenaires sociaux, médecins du
  travail) et des professionnels du type SAMETH

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Maintien dans lemploi des personnes atteintes
de pathologies chroniques et évolutives 2 idées
fortes

• Le concept de
• Maladie  extra-professionnelle  et Travail
  un statut indéfini
• Le projet professionnel de la personne Une
  démarche conduite de projet

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Quelques donnéessources beh, invs, dress
Maintien dans lemploi des personnes atteintes de
pathologies chroniques et évolutives Le concept
de Maladie  extra-professionnelle  et Travail
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planOrdre du jour Bilan intermédiaire et
Perspectives
Le concept deMaladie  extra-professionnelle 
et Travail Les effets observés dans le travail
pour la personne

• Pour la personne
• Fatigue
• Peur de la perte demploi (précarité)
• Peur de lexclusion du groupe
• Difficultés liées à la maladie (prise de
  médicaments,concentration, irritabilité,
  fatigue)
• Variabilité de létat de la personne
• Difficultés détablir un lien entre la maladie et
  le handicap
• Peur de stigmatisation , de discrimination
• Image extérieure (représentation de la maladie et
  jugement de la personne)
• Aide au travail des proches
• Désir du changement de vie  professionnelle 

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planOrdre du jour Bilan intermédiaire et
Perspectives
Le concept deMaladie  extra-professionnelle 
et Travail Les effets observés dans le travail
pour lentreprise

• Dans lentreprise
• Dysfonctionnements dans lorganisation du travail
• Gestion de labsentéisme
• Répartition du travail dans les collectifs
• Ignorance des malades et des maladies
• Gestion des relations dans le travail
• Gestion de la variabilité de létat de la
  personne (fatigue, effets secondaires, absences
  de postes dits doux )

• Des difficultés multiples
• Poste non retrouvé, déplacé, dévalorisé
• Incompréhension ou gêne des collègues
• Insensibilité du supérieur hiérarchique
• Possibilité ou non dadaptation de poste
• Malade dérouté par les obstacles rencontrés
• Absence et méconnaissance des réseaux daide et
  de conseil
• Diversité des informations recueillies (la
  personne, le médecin)

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Le concept deMaladie  extra-professionnelle 
et Travail quelques constats

• Le maintien dans lemploi mais pas forcement
  dans la situation antérieure
• Peu de travail sur lorganisation en prenant en
  considération le collectif (jalousie,
  irritabilité, sur activité, interruption de
  tâches)
• Les aménagements sont techniques ou portent sur
  le temps de travail
• La peur de l'entreprise davoir à remettre en
  cause l'organisation et les conditions de travail
  des autres
• Les conditions de travail et de vie sont
  indissociables
• Le questionnement sur le travail lintimité
  des personnes
• La description de la déficience seule ne donne
  pas dindication sur les conséquences réelles
  dans la vie travail et hors travail de la
  personne
• La difficulté de faire un pronostic fiable sur
  les capacités à travailler du fait du manque de
  stabilité de létat de la personne
• Les acteurs en présence ne sont pas des
  fonctions mais des  personnes particulières 

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La démarche conduite de projet un exemple

• Mme X 54 ans 80 dinvalidité
• Perte de la vue évolutive mal voyante
• ablation des cristallins
• Troubles sensitifs importants au niveau de ses
  membres inférieurs se déplace difficilement
• Souffre de lésions dorsales
• Formatrice dans un organisme de formation
• domaines de formation de linfraqualifiant
• savoirs de base, recherche demploi,
  socialisation, orientation
• domaines de formation professionnelle
  qualifiante
• métiers de la sécurité, métiers de la vente,
  remise à niveau en langues
• Travail à mi-temps, le matin
• fatigue
• mi-temps thérapeutique
• soins

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La démarche conduite de projet un exemple les
acteurs

• Milieu Médical Milieu du travail Milieu social
  et institutionnel
• Médecin du travail Employeur Agefiph
• Médecin conseil Salarié Cap emploi
• Médecin généraliste Instances représentatives Sam
  eth
• Médecins spécialistes Collègues Conseil Général
• Rééducateur fonctionnel CHSCT/CE APF
• Ergothérapeute Syndicats CRIDEV
• Assistante sociale Responsables
  hiérarchiques GIHP basse vision
• Infirmière Spécialiste aides
  techniques
• ARACT
• Environnement social

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La démarche conduite de projet un exemple
poste occupé par la personne

• Travail administratif des formations et suivi
  pédagogique
• Entretiens en face-à-face individuels pour
  travailler sur le sujet professionnel
• Dispense de formation en groupe dans différentes
  salles de cours
• Animation et suivi du travail en groupe
• Recherche dinformations pédagogiques et
  techniques associées à la formation
• Recherche et suivi de stage dans les entreprises

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La démarche conduite de projet un exemple les
activités retenues

• Activités de Mme HC pour pouvoir travailler
• Se rendre de chez elle à son lieu de travail
  (trajet travail)
• Porter ses affaires (cartables, documents)
• Se rendre au Centre de Formation (16 marches,
  laccueil est à létage)
• Aller démarcher les entreprises
• Préparer ses cours à la maison
• Faire des photocopies
• Préparation des chevalets pour les nouveaux
  apprenants
• Interaction avec la secrétaire
• Gestion des appels téléphoniques
• Planning de laction par stagiaire (périodes au
  centre, périodes en entreprise)
• Écrire au tableau
• Travail en groupes séparés (allers et retours
  pour surveillance)

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La démarche conduite de projet un exemple
activités régulées par les proches

• Aide de Mr C. (époux) ancien militaire, en
  retraite anticipée pour aider sa femme.
• Conduit la voiture (25km aller)
• Gare la voiture
• Porte les documents (entre 10 et 20kg) jusquau
  Centre de Formation
• Laccompagne jusquà laccueil (1er étage)
• Prépare et aide à la correction des tests
• Retranscrit les résultats
• Confectionne des tableaux (pédagogie)
• Aide importante dans la vie ordinaire

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Le concept deMaladie  extra-professionnelle 
et Travail quelques constats

• Le résultat du travail nest pas significatif de
  son coût
• Le maintien dans lemploi mais pas forcement
  dans la situation antérieure
• Peu de travail sur lorganisation en prenant en
  considération le collectif (jalousie,
  irritabilité, sur activité, interruption de
  tâches)
• Les aménagements sont techniques ou portent sur
  le temps de travail
• La peur de l'entreprise davoir à remettre en
  cause l'organisation et les conditions de travail
  des autres
• Les conditions de travail et de vie sont
  indissociables
• Les acteurs en présence ne sont pas des
  fonctions mais des  personnes particulières 

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La conduite de projetune approche globale de la
situation personne, travail et vie privée

• Répertorier de façon exhaustive lensemble des
  acteurs travaillant pour ou avec la personne
• La problématique de lemploi des personnes
  malades questionne
• Lentreprise
• Les institutions
• Le milieu médical
• Lenvironnement de la personne
• Les ergonomes
• Les associations
• Les spécialistes de lemploi
• Définir la maîtrise douvrage
• Désigner une chef de projet / Maître duvre

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La conduite de projetune approche globale de la
situation personne, travail et vie privée

• Apporter des connaissances à la Maitrise
  dOuvrage créer un référentiel commun
• Maladie
• La description de la déficience seule ne donne
  pas dindication sur les conséquences réelles
  dans la vie travail et hors travail de la
  personne
• La diversité des représentations selon les
  acteurs de lentreprise
• Le questionnement sur le travail lintimité
  des personnes
• La difficulté de faire un pronostic fiable sur
  les capacités à travailler du fait du manque de
  stabilité de létat de la personne
• La prise en compte de la variabilité de la
  personne
• Lanticipation de lévolution des maladies
• Conduite de projet
• Structurer une démarche

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La démarche conduite de projet Travailler en
pluridisciplinarité

• Créer un espace commun
• Définit le positionnement de chacun et son rôle
• Donner une véritable cohérence entre les
  différents acteurs
• La personne reste seule, le vecteur
  dinformations possible
• Le partage de linformation dans la
  pluridisciplinarité
• La cohérence et la véracité des informations

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La conduite de projet Délimiter le champ du
travail

• Analyser les situations de travail
• Réflexion générale sur le travail y compris hors
  entreprise
• Aborder le travail hors entreprise (par la
  personne) par questionnaire ou apprentissage
  méthodologie de description des situations de
  travail
• Prise en compte des aides et de laccompagnement
  au travail
• Enquête
• Ensemble des services de santé au travail
  dAquitaine pendant 15 jours
• en partenariat avec MIRTMO menée par le LSTE,
  Université Bordeaux 2
• Objectifs
• Valider lexistence dune activité
• Mesurer limpact de lactivité du proche dans
  lactivité professionnelle de la personne
• Évaluer limpact de cet accompagnement sur
  lactivité professionnelle du proche

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Maintien dans lemploi des personnes atteintes de
pathologies chroniques et évolutives Enquête sur
les proches

• 7 349 réponses
• Un tiers des répondants disent que cette aide à
  permis à la personne atteintes de se maintenir
  dans lemploi
• 29 ont pris en charge une partie de lactivité
• 15 sont intervenus dans lorganisation du
  travail
• 17 de répondants envisagent même un changement
  de situation professionnelle
• 17 ont modifié leur propre organisation de
  travail
• 9 ont eu recours à un arrêt maladie pour aider
  la personne malade dans son activité

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Maintien dans lemploi des personnes atteintes de
pathologies chroniques et évolutives OUI mais

• Cohérence
• avec les partenaires (représentations différentes
  à la fois sur les pathologies, la maladie au
  travail, le travail, les réseaux)
• Difficulté de porter ou de construire un message
  commun
• Gestion des priorités
• Variabilité de la personne en fonction de son
  état de santé
• (fatigue, gestion des traitements et de leurs
  effets)
• Faut-il anticiper lévolutivité de la pathologie
  ? et la pérennité de lintervention

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Maintien dans lemploi des personnes atteintes de
pathologies chroniques et évolutives Conclusion
cest possible!

• À certaines conditions
• Volonté et accord de la personne
• Volonté de la direction de lentreprise concernée
• Implication et construction collective de
  lensemble des acteurs (collaborations médecin du
  travail, CHSCT, professionnels du maintien )
• Réflexion organisationnelle