tre acteur de son traitement

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Être acteurde son traitement
Congrès SFLS - Tours 22 octobre 2004 Rencontre
satellite de Sidaction

• Eugène Rayess

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1 - Présentation

• Association créée en 1991.
• Peu ou pas dinformation thérapeutique à
  lattention des personnes infectées.
• Création des premiers outils dauto-support pour
  les personnes infectées par le VIH.

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1 - Présentation

• Ecoute et partage des angoisses des personnes
  infectées par le VIH sous traitement
• Défense des droits des personnes infectées par le
  VIH
• Premières initiatives de patients pour laccès
  aux molécules les plus récentes
• Participation au collectif inter-associatif TRT-5
  et à lUNALS

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2 - Mission objectifs

• Informer les personnes atteintes par le VIH sur
  les traitements disponibles et létat des
  recherches en cours
• Encourager les personnes atteintes par la maladie
  à devenir acteurs de leur santé et de leur avenir
• Développer une réflexion et des actions pour la
  qualité de vie des personnes atteintes par le VIH

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2 - Mission objectifs

• Inciter les séropositifs à se soutenir
  mutuellement et à défendre leurs droits et leurs
  intérêts.
• Favoriser lélaboration de projets communs en
  collaboration avec dautres associations ou
  institutions
• Participer à la lutte contre le sida dans les
  pays du tiers-monde.

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3 - Outils

• Ligne découte téléphonique
• Mensuel  Infotraitements 
• Infocartes sur les ARV disponibles
• La réglette dinteractions médicamenteuses avec
  les antiprotéases
• Les réunion  Qualité de Vie 
• Site Internet dActions Traitements

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3 - Outils

• Permettent une plus grande implication du patient
  dans le suivi de son traitement
• Favorise une interactivité Patient-Médecin
  accompagnement amélioré, réflexion
• Outils complémentaires (exemple Expérience
  des utilisateurs du T20)

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3.1 - La ligne découte

• Permanence téléphonique animée par des personnes
  infectées par le VIH, formées à lécoute et à la
  thérapeutique
• Lieu de partage et de soutien

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3.2 -  Infotraitements 

• Actualité thérapeutique et de la recherche
• Qualité de vie
• Problèmes sociaux liés au traitement

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3.3 - Les infocartes

• Informations résumées sur les molécules
  disponibles (prise, effets secondaires,
  interactions, précautions,)

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3.4 - La réglette

• Répertorie les interactions médicamenteuses avec
  les antiprotéases, outil pratique pour le médecin
  ET son patient

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3.5 - Les réunions  Qualité de vie 

• Réunions mensuelles de discussion avec des
  thématiques relatives à la qualité de vie des
  personnes vivant avec le VIH

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3.6 - Le site internet

• Actualités scientifiques
• Base documentaire
• Outils téléchargeables

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4 - Problématique  Pas mal de manques dans les
soins 

• Prise en charge du VIH demande une grande
  implication du médecin auprès de son patient,
  mais -gt Traitements complexes -gt Manque
  de formation (généralistes, divers
  spécialistes) -gt Manque de disponibilité
• -gt Inégalité en fonction de la situation
  géographique

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5 - Conclusion

• Linfection au VIH a changé la prise en charge
  médicale
• Le VIH sinstalle dans la durée, et dans la
  chronicité
• Le patient est acteur de son traitement (pas
  toujours), et doit appréhender les difficultés à
  venir

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5 - Conclusion

• Une information de qualité aide à poser les
  bonnes questions à son médecin, améliore
  lobservance, aide à mieux gérer les effets
  secondaires et les interactions thérapeutiques
  des ARV

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5 - Conclusion

• Relayer les espoirs et les déceptions des
  patients
• Faire partager lexpérience du patient sous
  traitement (astuces, problèmes au quotidien,)
• Améliorer la qualité de vie dune infection au
  long cours

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5 - Conclusion

• Devoir de défense des personnes infectées, faire
  remonter à lindustrie pharmaceutique et aux
  institutions les inquiétudes et interrogations
  des patients
• Devoir de solidarité envers les pays du sud pour
  un accès universel aux traitements.