Interventions psycho-

1
Interventions psycho-éducationnelles à
la phase de rémission dun cancer du sein
comment y aborde-ton les difficultés de la vie
intime et sexuelle ?Sylvie Dolbeault,
PsychiatreInstitut Curie, ParisSéminaire du
Cancéropôle Ile-de-France  Cancer et
sexualité Paris, le 10 décembre 2009
2
Le contexte de laprès-cancer du sein
3
Quel impact du cancer sur la qualité de Vie ? (1)

• Rappel définition de lOMS (1993)
• la perception quun individu a de sa place
  dans la vie, dans le contexte de sa culture et du
  système de valeurs dans lequel il vit, en
  relation avec ses objectifs, ses attentes, ses
  normes et ses inquiétudes 
• Concept global, subjectif et
  multidimensionnel, relatif au sentiment de
  satisfaction et de bien-être éprouvé par
  lindividu, résultant de son fonctionnement dans
  les domaines essentiels de la vie physique,
  psychologique et émotionnel, social et
  occupationnel, tout en tenant compte de la
  maladie et des traitements.
• Cest le patient lui-même qui peut juger de
  lajustement de son fonctionnement et de son
  bien-être en lien avec son état de santé et face
  à la situation quil affronte (cancer et ses
  traitements).

4
Quel impact du cancer sur la qualité de Vie ? (2)

• (Dorval 1998, Bower 2000, Ganz 1998, 2002)
• Fatigue
• Séquelles spécifiques douleurs, vécu de
  mutilation, troubles cognitifs, lymphoedème
• Altération de limage du corps    Image
  mentale du corps, dune perception subjective de
  son physique et de son apparence, de son état de
  santé, de son fonctionnement corporel normal et
  de sa sexualité 
• Ce concept inclut le sentiment dêtre féminine
  et attirante aux yeux dautrui (Fobair 2006,
  Hopwood 1993, 2001) le corps étant alors
  considéré comme un moyen dexpression sociale
  (Cohen 1998)
• Notion de vécu corporel dont les dimensions
  seraient hautement subjectives et dont lidéal
  serait menacé par le cancer et ses traitements
  (White 2000)
• Impact de la ménopause précoce induite
• Atteinte à la vie sexuelle (Schain 1988, Barni
  1997, Meyerowitz 1999, Fobair 2006)

5
Quel impact du cancer sur la qualité de Vie ? (3)
Relation aux autres

• Couple (Northouse 1994, Dorval 2005,
  Rowland 2009)
• 7 à 17 de séparations ou divorces
• Problèmes de couple pré-existants, mais attribués
  à la maladie
• Problèmes de communication au sujet de la
  maladie, lavenir
• Problèmes sexuels, perte de fertilité
• Amélioration des relations de couple plus de
  compréhension, dintimité
• Entourage
• Diminution des activités de loisirs
• Avec le temps, retrait de la famille, de
  lentourage et diminution du soutien
• Communication évitement de lévocation du
  cancer
• Sentiment disolement, dincompréhension

6
Réactions psychologiques fréquentes en phase de
rémission dun cancer

• Cumul des traumatismes du diagnostic de cancer,
  des traitements agressifs
• Fin des traitements entrée dans une nouvelle
  phase, de surveillance
• Sentiment dabandon par le corps médical et
  dincompréhension par lentourage
• Peur de la récurrence
• Attention focalisée sur le corps et perceptions
  somatiques amplifiées (état dhypervigilance)
• Nécessité dune adaptation psychologique (image
  de soi, du corps, rôles, perspectives
  temporelles)
• --gt lanxiété sefface progressivement
  mais ne disparaît jamais

7
Facteurs liés à ladaptation psychosociale en
période de rémission (Ganz 1999)

• Négatifs
• Toxicité importante des traitements
• Cancer à un stade plus avancé
• Persistance des symptômes physiques
• Dépression antérieure
• Difficultés sexuelles antérieures

• Positifs
• Maintien dune activité professionnelle
• Absence dautre maladie, rechute
• Soutien social
• Ressources économiques
• Ressources psychiques

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Parler de sexualité

• Abord de cette problématique difficile pour
  les patientes et les soignants
• La guérison avant tout lintimité et la
  sexualité passent souvent au second plan
  seulement un tiers des patientes se plaignent
  dune altération de leur vie sexuelle
• (Schag 1993, Taquet 2005)
• Besoins de développer linformation en amont
  lors du choix des traitements et de proposer un
  accompagnement spécifique lors de lapparition
  des troubles
• (Mills 2006 Fobair 2006 Ganz 2002
  Hannoun-Levi,2005)

9

Les enseignements de létude Pérèle  Intimité
et sexualité après cancer du sein 
10
Contexte

• Nécessité de mieux connaître les difficultés
  sexuelles et de la vie intime, rencontrées par
  les femmes après traitement dun cancer du sein
• Légitimer limportance den faire part au
  médecin et à léquipe de soins référente
• Envisager des propositions de soins sur place
  et mettre en oeuvre un réseau de professionnels
• Résultats quantitatifs présentés précédemment
  par A. Brédart

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Eléments issus de la phase qualitative (1)

• 20 entretiens semi structurés longs, menés par
  deux psycho-oncologues
• . Excellente acceptation de ces entretiens par
  les femmes rencontrées (mais biais de sélection)
• . Satisfaction de pouvoir évoquer la
  problématique librement
• . Question de linformation sur limpact du
  cancer et des traitements sur la sexualité
• . Anxiété diffuse, gestion de lincertitude

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Eléments issus de la phase qualitative (2)

• . Impact sur la libido
• . Atteinte de la féminité, de la maternité
  sensation de vieillissement prématuré
• . Changements objectifs et subjectifs dimage
  corporelle (chirurgie, poids, fatigue, ) du
  vécu
• . Place centrale du fonctionnement conjugal, des
  modalités de communication au sein du couple et
  du fonctionnement intime avant le cancer
• . Modalités de communication dans la famille
• . Importance des professionnels pour conseiller
  et orienter

13
Lexpérience des groupes psycho- éducationnels à
lInstitut Curie
14
Interventions psychologiques en cancérologie

• Développement des structures de psycho-oncologie
  et des interventions
• Objectifs
• - réduire la morbidité psychiatrique -
  réduire la souffrance psychologique
• - favoriser lajustement au quotidien
• En France
• 5 à 10 de patients concernés par laide
  apportée par les structures en place

15
Palette doutils thérapeutiques

• Approches Biologiques
• Approches Psychothérapiques thérapie brève,
  psychothérapies
• Approches Cognitivo-comportementales
• Approches Systémiques
• Approches Psycho-corporelles
• Utilisation adaptée à la problématique de chaque
  patient, seule ou en association
• Approche individuelle ou en groupe

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Nature des interventions psycho-oncologiques (1)

• Individuelle quasi-exclusivement en France
  selon 3 catégories par ordre croissant de
  technicité et dambition thérapeutique
• - conseil et réhabilitation
• - intervention de crise et daccompagnement
• - psychothérapique soutien/psychodynamique

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Nature des interventions psycho-oncologiques (2)

• De groupe développées à létranger
• - Groupe dentraide non-professionnel,
  associations
• - Groupe de soutien social (GPE) par
  confrontation et partage des expériences.
• . GPE non-structuré échange informel
• . GPE structuré échange sur thèmes
  (Edelman 1999 Helgeson 2000 Devine 2003)
  
• - Groupe psychothérapique existentiels/comport
  ementaux
• (Cain Cancer 1986 Yalom Intern J
  Group Psychoth 1985 Spiegel Handbook of
  Psychosocial Care 2000 Stanton JCO 2005)
• Effet sensiblement identique des interventions
  individuelles ou de groupe
• (Meyer 1995 Sheard 2003
  Rehse 2003)
• Attention portée à limpact sur les différents
  domaines de la qualité de vie, et non sur la
  survie
• (Coyne 2007 Kissane 2007,
  Boesen 2008)

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Place de léducation thérapeutique en
psycho-oncologie
19
Le contexte actuel

• . Une évolution des lois régissant les rapports
  entre personne malade et professionnels
• . Une évolution de la demande des patients
• . Une évolution des modèles de décision médicale
• . Lexpériences dautres pays européens et
  anglo-saxons (Rapport IGAS 2007)
• . Exemples de mise en place du concept
  déducation thérapeutique dans dautres
  pathologies chroniques diabète, douleur
  chronique, Sida, anxiété, dépression, troubles du
  sommeil
• (Deccache 2004 Rapport
  Ministère de la Santé 2007)

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Information oui, mais

• Plus dinformation ne résoud pas tous les
  problèmes comment aider un patient à utiliser au
  mieux cette information ?
• Besoin dune information personnalisée, sur
  mesure
• Concept du patient partenaire / rôle plus actif
  au patient
• notion dempowerment
• (Aujoulat, Soc Sc Med, 2008 Doumont
  EPES 2002)
• oui mais, comment ?

21
Education thérapeutique définition (OMS, 1998)

•  Ensemble de pratiques visant à permettre
  lacquisition de compétences afin de pouvoir
  prendre en charge de manière active sa maladie,
  ses soins, sa surveillance en partenariat avec
  ses soignants, ceci selon un processus continu,
  intégré aux soins et centré sur le patient 

22
Concept bien adapté à la maladie cancéreuse

• Évolution souvent chronique ou avec potentiel
  de séquelles invalidantes
• (Rapport OMS 2005, Le défi
  des maladies chroniques DHOS 2005)
• Thérapeutique complexe
• Système de soins complexe et basée sur des
  multi-intervenants
• Originalités de lorganisation peu de temps
  de traitement en hospitalisation, beaucoup en
  ambulatoire ou à domicile
• Besoin dimplication du patient lui-même et de
  ses proches
• pourtant, napparaît dans la liste des
  maladies chroniques quen 2007
• (Rapport IGAS 2007)

23
Quels objectifs ?

• Aider le patient à acquérir une bonne
  connaissance et compréhension
• de sa maladie
• Laider à sadapter au processus de la maladie
  et à tous les bouleversements qui en découlent
• Favoriser son autonomie et son bien-être
• Améliorer la compliance
• Enjeu médico-économique
• (dIvernois 2004 Simon 2007)

24
A quel moment ?

• Processus continu
• à chaque étape du parcours de soins, nécessité
  pour la patient dintégrer un certain nombre
  dinformations, de les faire siennes ( à prendre
  et à laisser ), de choisir le meilleur compromis
  pour soi

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Exemples

• Pendant les traitements, apprendre à
• - Gérer les fluctuations physiques liées à tel
  ou tel traitement (ex en cours de
  chimiothérapie ou de radiothérapie)
• - Gérer la douleur (ex apprendre à manipuler
  sa PCA)
• - Gérer la fatigue (trouver le bon compromis
  activité/repos)
• - Gérer sa stomie
• Mais aussi en amont et en aval
• - Prendre les bonnes décisions quand on est
  sujet à risque
• - Gérer les enjeux de la phase de réhabilitation
  douleurs séquellaires, modifications de la
  mobilité ou de la fonctionnalité dune partie du
  corps, fatigue, variations pondérales,
  difficultés sexuelles,

26
Trois axes de léducation thérapeutique

• Axe informationnel
• La maladie, les traitements, les aides
• Axe émotionnel
• Émotions (vécu subjectif et manifs
  physiologiques)
• Cognitions (pensées, systèmes de croyance)
• Comportements (personnels et interactionnels)
• Axe pragmatique
• Les problèmes concrets du quotidien

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Trois axes de léducation thérapeutique
Soutien informationnel
Groupe Psycho-éducationnel
Soutien émotionnel
Soutien pragmatique
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Historique

• Influence des expériences dintervention PO
  outre-atlantique
• Choix dintroduire en psycho-oncologie
  française
• - les approches groupales structurées
• - les techniques TCC
• - le modèle déducation thérapeutique
• A débuté par un projet de recherche clinique pour
  évaluer lefficacité de cette nouvelle approche,
  pendant 3 ans, dans 3 centres anti-cancéreux
  Paris, Lyon et Toulouse
• Poursuivi à lInstitut Curie et au Centre Léon
  Bérard depuis, hors contexte de la recherche
  clinique

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Choix du moment du Groupe

• Période adaptative majeure, période de
  transition
• Enjeux la réhabilitation
• Mais aussi des questions de faisabilité

30
Structure du groupe
Groupe fermé de 8 à 12 femmes Groupe homogène
patientes atteintes de cancers du sein non
métastatiques, en post-traitement (15 jours à
un an) Animés par 2 professionnels psychiatres
ou psychologues Recrutement par voie
daffichage, prospectus et courrier
personnalisé Séances structurées Ambition
thérapeutique modérée
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Principes de fonctionnement

• Motivation et désir actif de participation des
  participantes
• Engagement sur lensemble des séances
• Participation active pendant les séances, et
  entre les séances
• Structuration des contenus, rôle actif des
  animateurs
• Evaluation de la satisfaction

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Objectifs cliniques du GPE

• Diminuer la détresse émotionnelle, notamment
  lanxiété
• Favoriser des stratégies dadaptation adaptées
• Se reconstruire (image du corps et estime de
  soi)
• Favoriser la communication avec les proches et
  les soignants
• Intégrer lexpérience du cancer dans sa vie

Articulés avec des objectifs éducatifs
33
Thématiques des séances
34
Les objectifs éducatifs du GPE

• Rechercher de linformation avec un regard
  critique
• Apprendre à identifier ses émotions, ses pensées
  et ses comportements fonctionnels et
  dysfonctionnels
• Trouver des alternatives à son fonctionnement
• Apprendre à penser en terme de résolution de
  problèmes
• Apprendre à mieux communiquer
• Apprendre à se relaxer

35
Techniques utilisées dans les GPE
36
Techniques utilisées dans les GPE
37
Les séances où il est le plus question
dintimité de sexualité Séance 3 impact
des traitements sur le corps Séance 4 image du
corps, estime de soi Séance 6 communication
avec les proches
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Séance 1

• Règles
• Tour de table
• Difficultés rencontrées pendant la maladie et
  dans laprès
• Présentation principe de tâche à domicile
• Présentation relaxation

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Séance 3 Changements corporels liés aux
traitements

• La tumorectomie ou la mastectomie, et les effets
  secondaires des traitements (radiothérapie,
  chimiothérapie, hormonothérapie) entraînent des
  changements corporels  perte du sein,
  lymphoedème, douleurs post-opératoires,
  irritation de la peau, alopécie, ménopause
  prématurée, sécheresse vaginale, capacités
  physiques et énergétiques limitées. Ces effets à
  plus ou moins long terme se mêlent à des
  sentiments dirréalité, de dissociation, le
  sentiment de ne plus être une femme et davoir
  perdu son attractivité, des difficultés
  sexuelles, le sentiment que rien ne sera plus
  comme avant, le sentiment davoir vieillie
  prématurément. Accepter ce nouveau corps et
  lintégrer dans une perspective positive est
  important

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1 - Discussion sur limpact des traitements sur
le corps (1h10) Analyse en commun des tâches à
domicile  Patiente 1, 2, 3 Situation-
Emotions- Pensées- Comportement -
Conséquences. Liste des situations où il y
existe un problème corporel faire les
courses aller à la piscine, à la
mer conduire écrire, essayer des
habits réactions des autres quand plus de
cheveux se montrer aux proches . Considérer
les changements corporels, les différences dans
la perception du corps (existants ou non).
Eviter les comparaisons, tenir compte de la
subjectivité de chacune (tumorectomie pas moins
grave que mammectomie, différence entre les
reconstructions immédiates et différées)
41
2 - Initiation à la résolution de problèmes (30
min)Lister les solutions pratiques. Se faire
aider pour porterAssumer perruque, prothèse,
reconstruction    . Intégrer progressivement
les nouveaux aspects de son expérience.
Travailler sur la notion du perdu et du
retrouvé. Il peut y avoir deux objectifs 
chercher à être comme avant (reconstruction,
régime) ou saccepter comme on est . Comment
rechercher des sources dinformations  3 -
Tâche à domicile pour la séance 4   Analyse
dun problème touchant au rôle familial,
conjugal, social, ou professionnel 4 -
Vérification 5 - Relaxation (20 min)
respiration bras tête et nuque global
42
Séance 4 Impact des traitements sur lestime de
soi

• Les changements corporels touchent aussi
  directement lestime de soi (image de quelquun
  dactif et dindépendant qui devient plus
  dépendant, plus fragile, faible et moins utile)
  et lidentité de la personne (savoir qui on est
  devenu et comment vivre sa vie, retrouver son
  rôle de mère, de femme, de salarié)

43
1- Faire une liste de trois messages positifs
pour soi (5 min)Les écrire et les dire aux
autres 2- Discussion autour de limpact de la
maladie sur lestime de soi (45 min) Analyse en
commun de la tâche au domicile - Favoriser la
discussion directe autour de limpact des
traitements sur lestime de soi, en abordant les
différents rôles (relations au travail, relations
en famille, relations de couple).- Considérer
les changements3- Initiation à la résolution de
problèmes Chercher des solutions pratiques
ensemble. Discuter les avantages et
inconvénients des solutions proposées .
Aborder le problème du cacher ou dire ?.
Intégrer les aspects de son expérience pour
retrouver une estime de soi positive. Mettre en
garde contre la dévalorisation même inconsciente,
contre les sacrifices (autodestruction de sa
propre vie), en prendre conscience  
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Résolution de problèmes

• Problèmes
• Prêt bancaire, assurances
• Reprise du travail
• Arrêt conduite
• Ménage

• Solutions
• Cacher ou dire ?
• Mi-temps thérapeutique ?
• Se faire conduire ?
• Accepter patience
• Aide ménagère, conjoint ?
•  

45

• 4 - Faire 1 compliment aux trois personnes
  situées à sa droite
• Les personnes, recevant le compliment, peuvent
  sexprimer par rapport à ce compliment
• Pointer le décalage entre ce que lon perçoit de
  soi et ce que les autres perçoivent
•   
• 5 - Tâche à domicile pour la séance 5 
• Analyse de la situation aversive dincertitude.
  Repérer les pensées et croyances négatives
• 6 - Vérification
• 7 - Relaxation  (20 mn) respiration bras
  tête et nuque membres inférieurs global

46
Séance 6 Relation avec les proches

• Les femmes auront informé, plus ou moins, leurs
  proches. En général, la maladie affecte aussi les
  autres  modifications des repères et des
  fonctionnements familiaux ou professionnels, peur
  de perdre lautre, confrontation à sa propre
  mortalité, volonté ou impossibilité de soutenir
  lautre. Les femmes peuvent se sentir comme un
  fardeau, ou au contraire totalement seules, et ne
  pas vouloir ou pouvoir partager leurs peurs.
  Souvent les autres se protègent mutuellement en
  évitant le problème ou en affichant une apparence
  très positive, qui paradoxalement crée de la
  distance entre eux, un sentiment disolement et
  de solitude. Des conflits variés peuvent arriver
  à ce moment suite aux changements de rôle et à
  lévolution des attentes. Les questions des
  personnes sont souvent relatives aux limites de
  ce qui peut être ou non partagé avec les autres

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1- Discussion autour des situations positives (30
min) Analyse en commun de la première partie de
la tâche à domicile . Rappeler que la maladie
génère des changements positifs ou négatifs dans
le système relationnel. Demander si chacun a pu
ressentir du positif dans la relation à lautre.
Souligner limportance et lutilité du
soutienRenforcer les stratégies de communication
positives 2- Discussion et jeux de rôles
autour des situations problèmes (1h 10) 2.1-
Analyse en commun de la deuxième partie de la
tâche à domicile. Favoriser la discussion
autour des problèmes relationnels rencontrés
suite à la maladie. Explorer les problèmes et les
difficultés rencontrées avec les autres..
Aborder la question du  dire ou ne pas dire 
48
Restructuration cognitive

• Pensées négatives
• Je nai plus rien à dire à mon mari
• Jangoisse mes enfants 
• Depuis ma maladie, mes amis me rejettent

• Autres pensées
• Je peux essayer de lui dire ce que je ressens
• Il est important que je leur parle
• Ils ont peut-être peur
• Stratégies de communication
• - Attendre avant de parler que les autres aient
  fini de parler
• - Reformuler
• - Technique du  je 

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2.2- Principes des jeux de rôles (Jouer,
Feed-back, rejouer). Animateur joue au début si
nécessaire. La personne ne joue pas son rôle en
premier. Restreindre le cadre et le nombre de
paroles échangées. Donner un rôle dobservateur
aux autres avec des critères dobservation
(contacts visuels, rythme du dialogue,
ton). Identifier les pensées négatives .
Feed-backs positifs et négatifs. Proposition de
stratégies de communication alternatives ou de
pensées par les autres 3 -Tâche à domicile
pour la séance 7  Se remémorer deux situations
de communication avec un soignant (médecin,
infirmière, assistante sociale, ambulancier), une
réussie et une plus difficile. Analyser les
situations et imaginer des moyens daméliorer la
communication 4- Vérification5 - Relaxation
(20 min) respiration bras tête et nuque
membres inférieurs les battements du cœur
sensation globale du corps et de détente
50
GPE Quels enjeux ? (1)

• Processus déducation thérapeutique favorisé
  par la présence du groupe
• échanges de savoirs et de savoirs-faire entre
  pairs transferts de compétences utilisation des
  expériences vécues soutien des relations
  interpersonnelles
• Sortie de lisolement, marginalisation, en
  particulier sur des sujets dits  tabous 
• Moyen de faire évoluer la relation aux
  soignants
• (Spira 1998,
  Spiegel 2000, Weis 2003, Deccache 2005, Gottlib
  2007)

51
GPE Quels enjeux ? (2)

• Sadresse à un certain type de patients biais
  de sélection
• Dont la demande peut être très différente /
  autres modalités de soutien
• Peut déboucher sur un autre type de demande

52
GPE Quelles limites ?

• Initiation à des techniques basées sur des
  principes éducatifs et cognitivo-comportementaux,
  ouverture
• Problématiques travaillées de façon plus globale
• Efficace si et seulement si évolution
  concomitante des soignants
• (sinon risque de décalage)
• Education des soignants, inséparable de la notion
  déducation thérapeutique du patient

53
Quel devenir ?
54
Suite à létude Pérèle quelle évolution du
projet institutionnel ? (1)

• Partis de lidée dajouter un superspécialiste
  de plus
• On revient à des notions essentielles du soin de
  support
• . déchanges sur les pratiques entre
  professionnels
• . de sensibilisation et formation des soignants
  à labord de la sexualité
• . transfert de savoir-faire
• . coordination des intervenants entre eux

55
Suite à létude Pérèle quelle évolution du
projet institutionnel ? (2)

• Exemple du parcours dédié femme jeune
• - Parcours de soins spécifique
• - Réunion de Concertation Pluridisciplinaire
  dédiée
• - Exploration des aspects spécifiques liés à la
  fertilité, fécondité, parentalité
• - Groupe psycho-éducationnel dédié aux femmes
  jeunes
• - Formation des psycho-oncologues aux thérapies
  brèves (ex le modèle Schover)
• - Carnet dadresses pour orientation si
  problèmes très spécifiques (liens avec centre
  de PMA, services de gynécos spécialisés
  grossesses à risque thérapie de couple,
  sexothérapeute etc)

56
Pourquoi un groupe dédié aux femmes jeunes ?

• Idée de limportance à accorder aux thématiques
  spécifiques à cette tranche dâge, en particulier
  
• Féminité, fertilité
• Désir denfant et Grossesse
• Sexualité
• Format
• 3 groupes pilotes menés en 20096 séances de 2
  heures, 2 psycho-oncologues animateurs
• Moins structuré sur le versant TCC, relaxation

57
Quelles impressions cliniques ?

• Etayage par le groupe  un endroit où lon
  peut dire des choses quon ne peut évoquer nulle
  part ailleurs 
• Thèmes les plus émergents la mort et la peur de
  la récidive
• Abord assez direct des problèmes dimage du corps
  
• Peu dexpression spontanée des thématiques de
  lintimité et de la sexualité
• Peu de relance faite sur ce thème par les
  animatrices
• Positionnement très différent selon la situation
  matrimoniale des femmes (en couple ou pas,
  enfants ou pas), problèmes sexuels plus
  facilement abordés par les femmes seules
• 1 groupe marqué par la rivalité
  patientes/animatrices animateur homme ?
• 1 autre climat dun fort partage de lintime
• -gt La caractère structuré du groupe nest il pas
  une aide à lévocation de ces thématiques ?