Vincent Rialle

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INNOVADOM - Grenoble - 29 novembre 2007
Etude des besoins, souhaits et craintes vis-à-vis
des nouvelles technologies avec 270 familles de
malades Alzheimer

• Vincent Rialle

Maître de conférences-praticien hospitalier (Dr.
ès sciences)Laboratoire TIMC-IMAG UMR UJF/CNRS
5525 CHU de Grenoble
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Documents de base

• Thèse
• Technologie et Alzheimer appréciation de la
  faisabilité de la mise en place de technologies
  innovantes pour assister les aidants familiaux et
  pallier les pathologies de type Alzheimer
• V. Rialle, septembre 2007(Paris 5, Éthique
  médicale et biologique, dir. Pr C. Hervé)
• Rapport ministériel
• Technologies nouvelles susceptibles daméliorer
  les pratiques gérontologiques et la vie
  quotidienne des malades âgés et de leur famille
• V. Rialle, mai 2007
• www.personnes-agees.gouv.fr/point_presse/rapports/
  rialle/rapport.pdf

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• Rapport du Pr Joël Ménard (au Président de la
  République, 8/11/07)
•  Pour le malade et ses proches - Chercher,
  soigner et prendre soin 
• Saisissant !
• À souligner, deux mesures majeures
• Mesure 31 crédit dimpôt équipements PA
  handicapées
• Mesure 32 développement domotique et NTIC
• Rapport ANR-CNSA
•  Étude prospective sur les technologies pour la
  santé et lautonomie 
• Somme de données, danalyses, dorientations
• Saisissant aussi, mais surtout utile
• Sans oublier  L'innovation technologique au
  service du maintien à domicile des personnes
  âgées 
• Jean Giard J, Anne-Laure Tinel, Rapport du
  Conseil Général de l'Isère et de la Ville de
  Grenoble, 2004
• Et quelques autres

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Contexte et contraste

• Maladie dAlzheimer et maladies apparentées
• France
• 15 malades pour 1000 habitants 30 / 1000 en 2040
  75 domicile (40 dernière phase maladie)
• Près dun million de malades
• surmortalité des aidants familiaux conjoints 63
• dépression chez 50 des aidants familiaux vivant
  sous le même toit que le malade
• Technologie
• Performante, utile / futile, salut / menace
• Technologies de santé un  pas assez  dominant

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La gérontechnologie

• Une approche croisée entre
• Gérontologie
• étude du vieillissement sous ses divers aspects
• Technologie
• nom que prend la science quand elle a pour
  objet les produits et les procédés de l'industrie
  humaine Guy Deniélou, fondateur Université de
  Technologie de Compiègne

International Society for Gerontechnology
www.gerontechnology.info
www.sftag.fr
6
4 grands domaines de besoins
7
6 grandes exigences(sans ordre dimportance
strict, inter reliées)

• Technologie
• Répondre aux besoins, robustesse, ergonomie
• Éthique
• Dignité, confidentialité, intimité,
  acceptabilité, visée éthique
• Économie
• Modèle économique, égalité daccès
• Évaluation
• Besoins, Service Rendu, gains économiques,
  ergonomie
• Formation
• Des personnes et familles, des professionnels
• Recherche
• Projets, publications, Europe,

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Lévaluation des besoins,un enjeu majeur
 garantir l'égalité des pratiques d'évaluation
individuelle des besoins et améliorer la qualité
des services rendus aux personnes handicapées et
aux personnes âgées dépendantes Loi du 11
février 2005, article 57.
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Une enquête auprès de 270 famillesde malades
AlzheimerThèse  Technologie et
Alzheimer enquête ALICE (Alzheimer,
Information, Communication, Éthique)

• Origine
• France Alzheimer Seine Saint Denis Catherine
  Ollivet
• Laboratoire dÉthique Médicale Pr C. Hervé
• But
• Mieux connaître besoins, souhaits et craintes des
  aidants familiaux vis à vis des nouvelles
  technologies
• Visée éthique
• Moyens
• Questionnaire auto-administré
• Envoi à 1458 familles de malades (Île de France)
• Par les bénévoles associations départementales
  France Alzheimer 77, 92 et 93

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Exxigences du questionnaire

• Être très compréhensible,  supportable 
• Être suffisamment large, couvrir
• Besoins
• chutes, troubles cognitifs, fugues,
  communication, services
• vus pas les aidants familiaux
• Technologies
• Capteurs de chute, vidéosurveillance,
  géolocalisateurs, robots domestiques, aides aux
  AVQ, visioconférence de lien social, etc. (AAL,
  Ubicomp)
• Opinions
• Vie quotidienne, autonomie, économie, usages
  dInternet, humanoïsation des robots...

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Structure
12
Structure
13
Exemple de question
14
Résultats généraux

• Nombre de réponses reçues 350
• Nombre de questionnaires exploitables 270
• (18.5 de 1458 envois)
• Nombreux commentaires
• Questions ouvertes
• Dans les marges
• Grand nombre de résultats
• Quantitatifs
• Qualitatifs

15
Âge et genre
Aidant
Malade
2,6
lt 40
10,7
40 - 49
28,1
50 - 59
3,0
Âge
21,9
10,1
60 - 69
22,2
70 - 79
39,2
14,4
41,0
80 - 89
6,7
gt 90
N 268
N 270
16
Lieu de vie
Lieu de vie du malade
Nb
32,5
Maison individuelle
87
2,2
Foyer logement
6
36,9
Appartement
99
Service de soins de longue durée
4,9
13
21,3
Maison de retraite
57
2,2
Autres habitations
6
Total
268
Laidant et le malade vivent-ils sous le même
toit ?
Nb
48,7
non
131
51,3
oui
138
Total
269
17
Qui est laidant familial ?
Epouse/époux Fille/fils Sur/frère Petit
fils/fille Père/mère Ami(e)s Autres
48,0
43,5
2,6
0,4
1,1
1,1
3,3
Total
34,2
65,8
N269
N266
18
Quel est son fardeau ?
N
0.50
1
0.6
1.00
3
1.7
1.50
4
2.2
2.00
8
4.4
2.50
9
5.0
3.00
16
8.9
3.50
17
9.4
4.00
24
13.3
4.50
23
12.8
5.00
20
11.1
5.50
14
7.8
6.00
17
9.4
Échelle Mini Zarit
22,7
6.50
11
6.1
7.00
13
7.2
180
19
Aides

Allocation
Allocation
Fond National
Personnalisée
Carte
Tierce
de Solidarité

à
lAutonom
.
dinvalidité

Personne

non
oui

Aide sociale

financière

Autres


non
oui

TR 100

20
Évaluation de 14 technologies spécifiques(section
B-b de lenquête)

• Capteur de chute, vidéo-surveillance,
  géolocalisateur, robot, visioconference
•  Est-ce que ce serait une aide ? 
• En moyenne

pas du tout ? un peu ? moyennement ?
beaucoup ?
21
Détails
22
Analyse des Correspondances Multiples
1
Réponses
2
0 ? pas du tout 1 ? un peu 2 ? moyennement 3 ?
beaucoup
3
1
1
1
2
1
3
1
1
1
2
2
1
1
2
Groupes homogènes
2
2
2
2
1
2
2
2
1
2
1
2
1
3
3
0
0
0
3
0
0
0
0
0
0
0
0
3
3
3
3
0
0
0
3
3
3
3
3
23
Technologies particulièrement appréciées

• Géolocalisation
• La plus appréciée 53,3  beaucoup 
• Les aidants enfants des malades lapprécient plus
  que les aidants conjoints
• plt0,001 N196moyenne pour 61 ans
  moyenne  contre  70 ans
• Les femmes l'apprécient significativement plus
  que les hommes
• p0,0025 N195
• Les aidants qui ne vivent pas sous le même toit
  que leur malade lapprécient également
  significativement plus
• p0,0073 N196

24
Technologies particulièrement appréciées

• Visiophonie de lien social
• 2e plus appréciée 45,4  beaucoup ,
• 2e moins rejetée 27,8   pas du tout 
• Aucune liaison significative avec le genre ni
  avec lâge
• Les aidants qui ne vivent pas sous le même toit
  que leur malade lapprécient significativement
  plus que les autres
• p0,0153 N227
• Visiophonie de vigilance mobile privée
• 3e plus appréciée 43,4  beaucoup 
• La moins rejetée 27,8 de réponses  pas du
  tout 

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Technologies particulièrement dépréciées

• Conseils verbaux de cuisine
• Cette question a obtenue simultanément
• maximum de  pas du tout  75,7
• minimum de  beaucoup  6,4
• 17,4  un peu  et  moyennement 
• N173
• Capteur de chute inséré sous la peau
• Seconde technologie la plus dépréciée
• 10,8  beaucoup 
• 74,5   pas du tout 
• N231

26
Intimité et respect de la dignité du malade
Pour vous et votre aidé(e) toutes les
technologies évoquées dans ce questionnaire
sont-elles dans lensemble une menace pour votre
intimité et pour le respect de la dignité de
votre aidé(e), ou sont-elles plutôt des aides
utiles  votre jugement ?
27
Interrogations sur le sens de la vie,de la
souffrance, de la responsabilité, de la mort
Pour vous et votre aidé(e) les technologies
évoquées dans ce questionnaire peuvent-elles
avoir un rôle favorable dans vos interrogations
sur le sens de la vie, de la souffrance, de la
responsabilité, de la mort  votre jugement ?
28
Effort économique
Jusquoù iriez-vous pour bénéficier de ces
nouvelles technologies et nouveaux services ?
Quelle part de votre budget mensuel pourriez-vous
y consacrer ?
Moins de 0,01
28
27,2
De 0,01 à 1,00
0
0,0
De 1,00 à 5,00
8
7,8
De 5,00 à 10,00
19
18,4
De 10,00 à 15,00
24
23,3
De 15,00 à 20,00
6
5,8
De 20,00 à 30,00
8
7,8
De 30,00 à 50,00
7
6,8
De 50,00 à 70,00
3
2,9
Total
103
29
Les 212 commentaires thèmes

• Besoin dhumanité
• Forte dépendance du malade
• Extrême détresse
• Problème du coût
• Début de maladie seulement
• Favorable à la technologie
• Rejet de la technologie.
• Intérêt pour le géolocalisateur
• Intérêt pour la vidéo-surveillance
• Intérêt pour la visiophonie de lien social
• Remerciements
• Doutes
• Neutres
• Sans relation directe au questionnaire

30
Exemples de commentaires

•  () J'apprécie beaucoup le fait de mentionner
  la possibilité de "surveiller" son malade par
  vidéo car il est stressant de le laisser seul et
  de ne pas pouvoir savoir comment on le trouvera à
  son retour.  (180)
•  A partir du moment où on pourrait établir un
  contact direct à tout moment, pour suivre la
  malade (son et vue) avec échange possible, cela
  parait être une avancée pour nous aider. Bien sûr
  si des moyens techniques (pour agir de façon
  télécommandée) pourraient en plus intervenir,
  cela permettrait à l'aidant d'accroitre son
  autonomie pour se déplacer. Par contre, je ne
  suis pas sûr qu'un robot puisse remplacer un chat
  bien vivant... L'individu et la bête restent
  irremplaçables.  (5)

31

•   la technologie peut apporter une réponse au
  manque de personnel, de financement de l'Etat à
  la réalité sociale qui coupe les liens d'avec les
  proches, d'avec les liens acquis dans la
  profession, dans le choix de vie. Un grand merci
  pour cette étude qui met en face les conséquences
  de la déshumanisation de la société. La présence
  d'aides présences humaines, est-elle elle-même
  dévalorisée par l'absence trop souvent de valeurs
  morales, disons-le, de vocation. Cependant
  l'emploi de "substituts" doit être envisagé avec
  grand discernement.  (140)

32
Publication

• What Do Family Caregivers of Alzheimers Disease
  Patients Desire in Smart Home Technologies ?
  Contrasted results of a wide survey.V. Rialle,
  C. Ollivet, C. Guigui, C. Hervé (2008)Methods
  of Information in Medicine(accepté)

33
Pour conclure

• Favoriser (simultanément)
• Évaluation des technologies et guides de bonnes
  pratiques
• Formation professionnelle et des familles
• Prescription
• Prise en charge financière
• Développement industriel
• Conception participative
• Linternational (Europe)
• Résumé exclamatif !
• Attention au  technology push 
• Mais  nayons plus peur 
• Car  Il faut semparer des ces nouvelles
  technologies 

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Merci

• Pour lenquête, en particulier,
• aux bénévoles et responsables des associations
  départementales
• France Alzheimer Seine et Marne (Président M.
  A. SOLIVERES)
• France Alzheimer Hauts de Seine (Présidente Mme
  M. de VIENNE)
• France Alzheimer Seine Saint-Denis (Présidente
  Mme C. OLLIVET)
• aux familles (anonymes) qui ont bien voulu
  répondre à lenquête,
• à Carole Guigui, stagiaire universitaire 2005 et
  2006

Financements Région Rhône-Alpes, Club Rotary du
Raincy, Premalliance