Registre des Handicaps de lEnfant et

1

• Registre des Handicaps de lEnfant et
• Observatoire Périnatal

2
Contexte

• Peu de données disponibles en France permettant
  
• de quantifier le handicap de lenfant et de
  suivre des tendances
• de quantifier les évènements graves autour de la
  naissance IMG et enfants morts nés
• Baisse de la mortalité néonatale mais
  augmentation de la prématurité, des grossesses
  multiples
• Exemple dautres registres de morbidité
  registres des cancers, registres sur la paralysie
  cérébrale de lenfant dans des pays dEurope du
  Nord, registres des malformations congénitales

3
Définition dun registre

• Informations rassemblées sur toutes les
  personnes qui partagent les mêmes
  caractéristiques et qui sont issues dune
  population de même origine géographique
• comparaison avec dautres pays/ zones
• exhaustivité par sources multiples
• Recueil des mêmes informations au fil du temps
  
• suivi des tendances

4
Règles de fonctionnement

• Association loi 1901, financée par les Conseils
  généraux, lInVS et lInserm
• Respect des règles déthique
• Accords CCTIRS et CNIL
• Autorisation demandée aux parents
• Contrôles de qualité
• Qualifications renouvelées par le Comité national
  des registres
• Étude dexhaustivité

5
Morbidité Etudiée

• Enfants porteurs dau moins
• une déficience neuro-sensorielle sévère
• un trouble psychique grave (autisme et psychose)
• critères de sévérité
• Événements Périnatals
• Interruptions de Grossesse pour Motif Médical
• toutes
• Cas de mortinatalité
• ? 22 SA ou ? 500g si AG inconnu

6
Caractéristiques étudiées

• Tous évènements
• - Sexe, PN, AG
• - Grossesse unique / multiple
• - Type daccouchement
• - Transfert néonatal
• - Anomalie de la morphogenèse

• Handicap de lenfant
• - Caractéristiques de la déficience
• - Diagnostic
• - Sévérité
• - Étiologie connue ou suspectée
• - Mode de prise en charge 

• IMG / mortinatalité
• Cause de lIMG
• Dépistage anté-natal
• - Cause du décès (MFIU/DPP)
• - Autopsie

7
Handicap de lenfant

• Enfants âgés de 7 ans
• porteurs dau moins une déficience sévère
• résidents dans les départements de lIsère, de la
  Savoie et de la Haute-Savoie
• Dénominateurs
• estimations INSEE enfants âgés de 7 ans
• Données du CS8 / naissances 30 000 naissances
• Début du recueil 1992
• En Isère génération 1980
• En Savoie et Haute-Savoie génération 1997

2 registres du handicap de lenfant en France
RHEOP et registre de la Haute Garonne
8
Types de déficiences et critères de sévérité
9
Recueil actif des informations auprès de
différentes sources handicap de lenfant
MDPH
Inter-secteurs de psychiatrie
Services de Pédiatrie, néonat.
Registre
PMSI
CAMSP
Services Hospitaliers spécialisés
10
Prévalence des enfants porteurs dau moins une
déficience sévère 8,0 (3 départements,
générations 1997-1998)- Nombre de déficiences
sévères par enfant 1,2
Evolution de la prévalence en Isère (générations
1980- 1999, moyenne mobile sur 3 ans
11
Prévalence des déficiences neuro-sensorielles
sévères (générations 1997-1998, 3 départements)

• Déficiences motrices 2,4 2,1 2,9 (
  24,3)
• Dont paralysie cérébrale 1,8 1,5 -2,2
• Troubles psychiques graves 3,2 2,8 3,7
  (31,2)
• Dont autisme 1,4 1,1 1,7
• Déficience intellectuelle 3,1 2,7 3,7
  (32,6)
• Déficience sensorielle 1,2 8,9 14,7
  (11,8)
• Auditive 0,8 0,6 -
• Visuelle 0,4

12
Evolution de la prévalence des troubles
psychiques graves en Isère (générations 1980
1998, moyenne mobile sur 3 ans)
13
Exhaustivité

• Méthode de modélisation log-linéaire
  (générations 1980-1988)
• de 76 à 97 selon le nombre de déficiences

Par période 1980-1982 96 1983-1985 85.4
1986-1988 89.7 1989-1991 92
Par type de déficiences Déficience motrice 85
Trouble psychiatrique 87 Déficience
mentale 98 Déficience sensorielle 97
14
En synthèse

• Près dun enfant sur 100 est atteint dune
  déficience sévère
• 9000 enfants 0-15 ans en Rhône-Alpes
• 6000 enfants par génération en France
• En Isère
• Pas de réelle baisse de la prévalence des
  déficiences sévères et pas de baisse du
  polyhandicap
• Augmentation de la prévalence de lautisme et de
  la déficience intellectuelle sévère associée à
  des troubles psychiques

15
Pour les enfants de 7 ans avec déficience sévère
(1997-1998, 3 départements)

• Anomalie congénitale retrouvée 30
• Anomalie congénitale à lorigine de la déf sévère
  18
• Hospitalisation à la naissance 20
• PN lt 1500 g 5,2
• Facteurs de risque paralysie cérébrale et
  prématurité
• lt1500 g 26,3
• lt32 semaines AG 30,3

16
Prise en charge et scolarisation (génération
1998, 3 départements)
100
12
90
80
25
70
60
50
31
40
N 226
N 218
30
20
31
10
0
Etablissement medico-éducatif
Etablissement sanitaire
SESSAD
Prise en charge libérale
17
Registres de paralysie cérébrale en Europe et
scolarisation
Données étude SPARCLE
18
Déficiences intellectuelles sévères et
scolarisation (génération 1998, 3 départements)
19
Observatoire périnatal

• Évènements
• IMG toutes, quel que soit lâge gestationnel
• Enfants morts nés ? 22 SA ou ? 500g si AG
  inconnu
• Femmes résidant dans les 3 départements
• Dénominateurs INSEE
• naissances totales et naissances vivantes
• décès néonatals précoces
• Début du recueil
• En Isère 1992
• En Savoie et Haute-Savoie 2005

20
Recueil actif des informations auprès de
différentes sources observatoire périnatal
Services de Gynécologie obstétrique
Services de cytogénétiques
Registre
PMSI
CPDPN
Laboratoires danatomo- pathologie
21
Évolution tendancielle des IMG (pour 1000
naissances totales)
22
IMG par âge gestationnel (2006, 3 départements)
IMG lt 22 SA 57
23
Évolution de la mortinatalité en Isère (pour
1000 naissances, moyenne mobile sur 3 ans)
24
Évolution des indicateurs en Isère
25

• Diminution significative de la mortinatalité
  spontanée 28 SA ou plus p0,017
•  Augmentation de la mortinatalité spontanée 22-27
  SA plt0,001
• Augmentation du taux d IMG 22-27 SA plt0,001
• Stagnation du taux dIMG 28 SA ou plus p0,82

26
Évolution du dépistage des anomalies
chromosomiques en Isère
27
Études et travaux en collaboration

• Facteurs de risque de lautisme (Centre de
  ressources autisme)
• Prévalence et étiologie de la déficience
  intellectuelle légère (service de génétique)
• Évolution des pratiques de dépistage en Isère
  (REMERA, médecins obstétriciens, CPDPN)
• Analyse des MFIU à terme (élève sage-femme)
• Réseau européen des paralysies cérébrales
  (épidémiologistes et cliniciens)
• Activité professionnelle des parents denfant
  porteur de déficience sévère (associations de
  familles)
• Analyse conjointe de la périnatalité (PMI Isère
  et Savoie)

28
En conclusion

• Base de données disponibilité pour les
  cliniciens et aide méthodologique, échange avec
  les réseaux
• Épidémiologie descriptive
• Ex répartition, sévérité, prévalence, évolution
  dans le temps ()
• Épidémiologie analytique
• Ex Facteurs de risque, qualité de vie
• Démarche scientifique?amélioration connaissances
• Évaluation de limpact des pratiques médicales et
  de la prise en charge sur le handicap
• Suivi des politiques de dépistage
• Aide pour la planification et pour lorientation
  des mesures de prévention